Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

Endelig, etter noen uker med venting etter besøket i Belgia, er dagen her.  I morgen reiser jeg til Oslo for å treffe KDM og for å få svar på prøveresultatene.  Jeg håper han har funnet ut noe, og at han har noe som kan hjelpe meg til å bli frisk igjen.  Å være syk er en ting, men å være syk og sitte å vente på prøveresultater er en helt annen situasjon.  Spesielt når dette kan se ut til å være den eneste løsningen for å bli tilnærmet frisk.  Ukene med venting siden besøket i Belgia har virket lange, men nå er da dagen her, så en får se hva som skjer.

En ting som jeg kom til å tenke på når det gjelder KDM, er hvor tilgjengelig han er.  Til å være (etter hva jeg har forstått) en av verdens fremste eksperter på ME, er han utrolig tilgjengelig.  Han tar i mot pasienter som en vanlig fastlege, og det koster mindre for en konsultasjon hos han enn hos de fleste privatleger i Norge.  Det at han tar i mot meg for en private konsultasjon når han først skal til Norge, er utrolig bra synes jeg.  I dag ringte jeg klinikken for å avtale når jeg skulle treffe han i morgen.  Sekretæren hans hadde ikke oversikt over timeplanen hans i Norge, men hun tok i mot beskjed og KDM ringte personlig tilbake.  I tillegg til å avtale sånn ca tidspunktet for når vi skulle treffes, fikk jeg privat-mobilnr hans slik at jeg kunne får tak i han i Norge.

Jeg har tidligere nevnt at servicen på klinikken er bra og at personalet er hyggelig.  I går ringte jeg klinikken for å sjekke om alt var ok og for å avtale tidspunktet jeg skulle treffe KDM på i Oslo.  Da viste det seg at de manglet resultatene fra RED Labs. (det er de som er blandt de viktigste prøvene).  I og med at de prøvene manglet var det kanskje liten vits for meg i å treffe KDM i Oslo.  Men de skulle prøve å se om de fikk tak i resultatene fra RED Labs. likevel.  Da jeg ringte igjen rundt kl 16 (som avtalt), var resultatene fra RED Labs. på plass.

I dag mottok jeg svar på allergitesten som ble tatt i Belgia og sendt til USA for analyse.  Skjemaet med  testresultatene på presenterer svarene grafisk på en meget lettforståelig måte, og svarene er for det meste positive for meg, dvs at jeg ikke er allergisk.  Men det er to ting som skuffer meg litt med testresultatene:

1. Testene viser at jeg scorer meget høyt på allergi mot “suger cane” (sukkerrør), som i praksis betyr at jeg er allergisk mot sukker   Og selv om sukker utvinnes på 2 forskjellige måter; sukkerrør og sukkerroer (roten), betyr nok dette i praksis at jeg må prøve å holde meg unna sukker.

2. Det norske helsevesenet.  Hva slags tester er det norsk helsevesen utfører når de tester for allergier?  For 2 år siden ble jeg testet for allergier og fikk beskjed om at alt var ok.  Med tanke på min sykdomshistorikk burde ha de sjekket grundigere.  Vel, gjort er gjort.

Sammen med testresultatene var også et tilbud om å benytte seg av ernæringseksperten til KDM, og fra testlaben var det med et omfattende forslag til en 4-dagers diett.

Et kjapt google-søk viser meg de overraskende symptomene på matallergi, noen av de ligner på ME-symptomer:

Possible Symptoms Associated with Food Allergies:

• Digestive System
  • Indigestion
  • Nausea
  • Vomiting
  • Irritable Bowel Syndrome
  • Diarrhea
  • Constipation
  • Gas
  • Bloating
  • Stomach ulcers
  • Pruritus ani
  • Cramping pain
  • Colic (in babies)
• Urinary Tract
  • Frequent urination
  • Burning
  • bedwetting in children
• Cognitive and Psychological
  • Mood swings
  • Anxiety
  • Depression
  • Food cravings
  • Poor concentration
  • Fatigue
  • Hyperactivity
  • Cranky behavior in children
• Head and Neck
  • Ear infections
  • Runny or congested nose
  • Recurrent sinusitis
  • Headaches
  • Migraines
  • Sore throat
  • Mouth sores
• Chest
  • Asthma
  • Irregular heart beats
• Muscle and Joints
  • Muscle aches
  • Joint pain
  • Joint inflammation (arthritis)
  • Some cases of rheumatoid arthritis
• Other
  • Water retention
  • Weight gain
  • Eczema
  • Hives
  • Rashes
  • Excess perspiration

I dag er siste dagen jeg skal til klinikken til KDM, og kun for en kort konsultasjon med KDM.

Kl 07:05.  Går ned fra rommet for å sjekke ut av hotellet, har bestilt tax til 07:15.  Resepsjonisten lurer på om jeg ikke vil pakke med meg litt frokost, jeg rekker det før taxien kommer sier han.  Vel, frokost er inkludert i hotelprisen, og frokost er jo også sagt å være dagens viktgste måltid.  I dag vil dessuten være den eneste dagen jeg kan ta nytte av frokosttilbudet, da jeg har fastet de 2 andre dagene, så jeg takker ja og går inn og lager meg en liten matpakke.  07:15 er det avreise med taxi og fremme ved Himmuntas etter 20-25 minutter.

Tips:  Taxi-sjåføren i dag var ikke helt klar over hvor adressen til klinikken var, men da er det bare å si at klinikken ligger ved The Military Hospital (L’Hospital Militar ?) og voila så finner han frem.  “Alle” drosjesjåførene vet hvor militærsykehuset er.  Når du kjører oppover De Tyraslaan så ligger sykehuset på vensret side og klinikken på høyre side.  Obs!  Klinikken er ganske anonym.  Den ligger i et bygg på 1 etasje og uten store skilt.  Et skilt med 111 står ved innkjørselen og peker inn mot bygget, og en 1 meter høy steinsøyle har 3 plakater med firmalogoer på (hvorav en av logoene er Himmunitas sin).

 Se også link for kart over området.  Klinikken er bygget til høyre for den grønne pila.

 Vel fremme melder jeg min ankomst og går inn på venterommet.  Jeg er den enesten som har ankommet og benytter ventetiden til å spise frokost.  KDM ankommer ikke før kl 08:15 (det tidspunktet jeg har fått beskjed om at jeg har time) og han tar det med ro og kaller inn en annen pasient før meg.  Akkurat nå lurer jeg på om min time har “falt mellom 2 stoler” og at han ikke rekker å se meg i dag.  Men nei da, kl 08:45 er det min tur.  Nå følger en liten fortsettelse av effort-test/undersøkelsen fra  går, som det kun er KDM som kan utføre.  Årsaken til at det er han som må utføre testen er at det er han som må bedømme resultatet.  Det som skjer er at han benytter bildediagnostikk til å lytte og se på hjerte.  Det er litt rart, men også kult å høre hjerte sitt slå over høyttalersystemet.

Etter testen, som er over på 5 minutter, får jeg vite at effort-testen i går viste at min fysiske tilstand er ok.  Vel, jeg regner med at min “fysiske tilstand” i dette tilfellet kun er relatert til målingene av hjerterytme, puls, blodtrykk og pust.  For jeg er fortsatt et stykke unna det å kunne gjøre normale aktiviteter uten å bli sliten.

KDM er ikke i stand til å g meg en behandlingsplan enda, da han ikke helt vet hva som feiler meg.  Svartiden på de prøvene som ble tatt i går er visst på opp til 3-5 uker.  Men KDM har allerede funnet et “avik” hos meg, som han sier skyldes min tilstand/sykdommen.  Dette er det ikke noe å gjøre med sier han, det er relativt ufarlig for meg og kan forsvinne når jeg blir frisk. 

KDM lurer nå på hvordan jeg vil følge opp dette besøket og testene her.  Da jeg reiset fra Norge hadde jeg sett for meg et scenario hvor KDM sender svar på testresultatene til min lege i Norge og at hun iverksetter og overvåker behandlngen.  Men under besøket i Belgia har tanken på å returnere til Belgia for en ny konsultasjon oppstått og blitt sterkere for hver dag.  Nå er jo alle prøvene tatt her i Belgia og det er jo tross alt KDM som har erfaring med behandlingen av ME-pasienter.  Jeg nevner dette for KDM og for han er dette ok, men han kommer med et annet og bedre forslag:  Han skal til Oslo om kort tid og sier at svaret på testene vil være klar innen den tid.  Han sier at han kan ta med seg journalen min og treffe meg i Oslo for en konsultasjon.  Han lurer på om ikke det er enklere for meg, og det er det jo.  Han nevner at jeg også bør treffe en ernæringsekspert, hvorfor glemte jeg å spørre om.  Er det standard at hans ME-pasienter skal innom en ernæringsekspert eller er det pga svaret på laktose- og fruktose-testene?  Vel jeg regner med at han nevner dette når jeg treffer han senere. 

Så til dere som lurer; ja, jeg skal følger behandlingsopplegget til KDM.

Konsultasjonen i dag er foresten gratis, da den er en del av effort-testen fra i går.

Så da er jeg ferdig her på klinikken, det er bare å vente på resultatene og sette i gang behandlingsopplegget.  Jeg takker staben for et hyggelig opphold og forlater Brussel med kursen for Paris (hvor jeg skal være i 2-3 dager).

I dag er første dag på klinikken.  Konsultasjon og laktose-test står på programmet.

Jeg bor på Hotel Aristote på Avenue De Stalingrad 7, ca 11 km og 20 minutters kjøretur fra klinikken til KDM.  Hotellet er litt utenfor bykjernen (men i selve byen).  I og med at jeg har lest mye rart om drosjenæringen i Brussel, samt at resepsjonisten på hotellet dels også bekreftet dette, bestilte jeg i går taxi til kl 07:00 i dag.  Jeg spesifiserte at det var SVÆRT viktig at taxien var på hotellet kl 07:00 og ikke 07:05.  Dette da jeg har time kl 08:00 hos KDM sin klinikk, og ønsker heller å komme 30 min for tidlig enn 30 min for sent.  Fem på sju er faktisk taxien på plass og vi er fremme etter 20 min kjøretur.  Jeg er ikke den eneste som er tidlig ute; jeg treffer en annen ME-pasient, som bokstavlig talt har reist jorda rundt for å komme hit.  Heldigvis åpner klinikken kl 7:30, så jeg slipper å stå utenfor og jeg kan bare melde min ankomst.

En av de ansatte ber meg om å sette meg på venterommet og vente til KDM sin sekretær ankommer.  I løpet av 10-15 minutter kommer den samme ansatt med et glass med en blanding av vann og laktose.   Jeg drikker dette og nå venter pusteprøver på “tuber” ca hvert 30 min.  Du kan få gass i magen av denne drikken.

Rundt kl 8 ankommer KDM sin sekretær.  Hun kommer med min journal og et ME-skjema jeg må fylle ut.  Jeg må også betale 50 euro på forhånd for den første konsultasjonen med KDM. 

ME-skjemaet inneholder spm. som f.eks:
Når fikk du ME?
Fikk du ME med en gang eller var det en glidende start?
Hadde du influensa før utbruddet av ME?  Ble tester gjort?  Hva ble funnet ut?
Har du hatt psykologisk behandling før ME-utbruddet?  Psykologisk medisin?

På skjemaet skal du gradere symptomene som f.eks. under fra 0 – 3.
0 = ingen, 1=av og til, 2 = noe, 3 = mye

Psykologiske symptomer (depresjon, mood swings, angst)
Andre psymtomer
Hårtap
Mageproblemer
Influensa
Konsentrasjon
ADD
+ + +

Skjemaet fylles ut for at KDM skal kunne danne seg et bilde av din ME-situasjon.

Når journalen er opprettet og ME-skjemaet fylt ut er det bare å vente på konsultasjonen med den store guruen, Prof. Dr. KDM selv.

Nå er det min tur.  Konsultasjonen er egentlig på 20 min, men min tok mellom 5 – 10 min, men det føltes mindre ut (tiden gikk fort).  KDM er effektiv (han vet hva han skal se / spørre etter), men vennlig under samtalen. Han nevnte i forbifarten at han hadde vært i Oslo i forrige uke.

Kl 11:30 er jeg ferdig og forlater klinikken. Tips til alle som tenker på å dra nedover, ta med lesestoff, ventetiden kan bli lang. Selv traff jeg en som hadde dratt hele veien fra New Zeeland og tilbrakte tiden med å snakke med henne.  KDM er faktisk oppdatert på norske forhold og hadd en norsk utgave fra oktober 07 av KK liggende.

Vel det var alt for i dag, i morgen er det test for fruktose (foregår på samme måte som med laktose), blodprøver og “effort-test”.  Ellers så skal KDM vurdere flere tester ut fra skjemaet som ble fylt ut sammen med journalen, intervjuet med han og de testene som allerede er tatt.  Jeg skal ha en ny konsultasjon med KDM på onsdagen (han sa i hvertfall så under samtalen med han i dag).  Jeg var ikke klar over en 2. konsultasjon, så bra at jeg ikke hadde planlagt å dra før på onsdagskvelden.

I dag er det fruktose-test.  På grunn av min positive erfaring med den belgiske drosjenæringen i går, bestemte jeg meg for å få en halvtimes mer søvn i natt.  Det betyr med andre ord avreise kl 07:30 (taxien ankom 07:25 .  Jeg ankommer kl 07:50 og melder min ankomst.  Ca kl 08:00 kommer en av de ansatte for å ta en “pre-fruktose-test”, dvs en test av pusten før man drikker fruktose.  Pustetesten foregår på samme måte som med laktosetesten i går og jeg har fastet siden kl 20:00 i går..  Så er det på tide å få i seg fruktosen.  1 glass med vann og fruktose blandes sammen og drikkes.  For de som ikke vet det, fruktose smaker svært godt, så dette er absolutt en smakfull del av testingen.

Formen i dag er ikke den aller beste.  Jeg har vært litt sår i halsen de siste dagene, men i dag har formen absolutt forverret seg.  Jeg er kraftig forkjølet (rennende nese og kraftig hoste) og har en veldig sterk influesafølelse.  Du vet den influensafølelsen ME-pasienter får uten feber.

08:30.  Første pusteprøve etter å ha drukket laktose.

Rundt kl 09:00.  Pusteprøve. 

Samtale med en av de ansatte på klinikken, den samme personen som er med å foretar testene.  Her får jeg forklart hvilke tester KDM vil jeg skal ta.  Deler av testene er standard, mens enkelte er individuelt tilpasset min profil etter det skjemaet jeg fylte ut i går, samt basert på min samtale med KDM i går.  Jeg blir informert om prisene og at enkelte tester er litt dyrere for meg enn for de andre pasientene (siden jeg ikke er belgier).  Jeg blir også informert om at enkelte av testene ikke er unike for denne klinikken og at jeg kan jeg ta disse testene i Norge.  Jeg er innstilt på at alle testene utføres av denne klinikken mens jeg er her og avtaler dette.  Avtaler også å ta effort-testen kl 13 i dag. 

09:30.  Pusteprøve.  Urinprøve.  Avføringsprøve (stool-test).

Jeg har nå fått en meny av klinikken.  De vil gjerne at jeg spiser litt, slik at jeg får i meg litt næring og får opp energien før effort-testen.  Klinikken har en avtale med et selskap som leverer mat, og alle bestillinger over 5-6 euro leveres gratis på klinikken ca kl 12, men bestillingen må da skje innen et bestemt tidspunkt.  Menyen er innholdsrik; mange forskjellige retter og stor variasjon, prisene er også ok.  Jeg bestiller lasagne, nam nam.

10:00.  Pusteprøve

10:30.  Pusteprøve

11:03.  Pusteprøve.

11:30.  Den siste pusteprøven.  På tide å levere litt blod.  Etter ca 15 minutter har jeg fylt 21 beholdere med blod til 4 forskjellige laboratorier + 3 dråper til allergitesten.  Jeg har signert alle skjemaene over testene som jeg ønsker skal bli gjennomført, og fått kopi av alle testene som skal bli foretatt.

11:55.  De ansatte skal nå ha lunsj og de ansatte tilbyr meg en kopp te, noe jeg takker ja til.  Maten jeg har bestilt ankommer og de ansatte tilbyr meg å bruke et konferanserom til spiserom, de kommer også med en tallerken og kniv og gaffel.  De ansatte på stedet er vennlige og jeg føler at jeg blir tatt godt vare på her.

13:00.  Effort-test.  Her blir jeg plassert på en ergometersykkel i bar overkropp.  Den ansatte fester 9 måleenheter/sensorer til kroppen og tilpasser en pustemaske som jeg skal bruke.  Når alt er klart blir hvilepuls og hjerterytme målt når jeg sitter stille.  Resultatet av disse 2 målingene blir vist til KDM (han er ikke i rommet) som godkjenner at testen kan utføres.  Nå skal lungekapasiteten testes ved inn- og utpust når i ro.  Dette foregår ved at man trekker pusten godt og når lungene er fulle puster man ut, også fortsetter man å puste ut og tømmer lungene helt.

Så er det på tide å sykle.  Man skal sykle og holde et visst tempo, underveis blir blodtrykk og puls målt.  Etter hvert vil motstanden øke, men hvis mostanden blir for stor og man ikke klarer mer, er det bare å stoppe.  Ferdig ca 13:35.  Jeg føler meg forfrisket etter effort-testen og går for å betale for den.  Jeg får beskjed om at KDM vil treffe meg kl 08:15 i morgen.  Egentlig er timeplan hans full, men han vl komme inn litt tidligere for å treffe meg.

Ferdig her for i dag.  Stay tuned for day 3.

Jeg er nå tilbake fra Belgia etter konsultasjon med Professor, Dr. Kenny De Meirleir (KDM) og undersøkelser.  Jeg vil skrive om hva jeg opplevde der og hva slags tester jeg var gjennom.  Jeg kommer til å fortsette å skrive om oppfølgingen og om denne behandlngen hjelper meg.  Jeg er overbevist om at den behandlingen jeg har begynt på nå er blandt de beste, for ikke å si den beste, du kan få hvis du har ME i dag.  Undersøkelsene og konsultasjonene er basert på forskning og vitenskaplig metodikk, samt at de tåler å bli etterprøvd. 

Min blogg er litt som en motvekt til alle som har deltatt på kurs i Lightning Process og blitt “friske”.  Det jeg savner fra aktive forumdeltakere, som har blit selverklærte friske etter LP-kurs, er at de skriver litt om situasjonen før og etter LP-kurset.  Dette slik at vi andre kan danne oss et så godt bilde av situasjonen som mulig.  Jeg vil etter beste evne legge ut info om min situasjon før, under og etter Belgia-turen.  Dette for at hver enkelt kan danne seg et selvstendig bilde av om behandlingen i Belga er den rette for dem, og om de vil satse så mye penger, som det faktisk koster, på dette.