drstockmann
SunHer i Norge er det veldig lang ventetid +mange slitsomme undersøkelser for å finne ut om en har ME.
Og viss vi får ME-diagnose,er det ingen behandling å få ” her på berget”.
Det einaste ”tilbudet” vi får er aktivitetsavpasning/ energiøkonomisering+ å tenke positivt.
Eg har hatt ME i over 11 år, og har overlevt slik, men en blir ikkje frisk att av det…
Som de veit, så har både ”drstockmann”og eg vore i Belgia hos Professor dr.med. Kenny De Meirleir.
Det viste seg å vere veldig lurt!! Med hans store erfaring med diagnostisering og behandling av ME-pasientar, merka vi at vi var i trygge hender. Han er interressert i å finne ut kva kroppen slit med:
- Ved å studere det to siders spørjeskjemaet vi fylde ut på venteværelset
-Ved å spørje tilleggsspørsmål.
-Ved å lytte til sjukehistoria til kvar enkelt pasient.
(Lurt å skrive den ned på engelsk el fransk og gi den til sekretæren hans før du skal inn til han)
-Så bestemmer han seg for kva slags testar du treng å ta
Det er ikkje berre til Redlabs (www.redlabs.com) han sender testar, mine blei sende til 7 forskjellige laboratorium, nokre til USA.
Dette kostar ein del (sjå annan plass på Bloggen).
-Men du får svar på utredninga di innan 5 veker
-Då kan du avtale telefontime med ”The Professor” eller få ny time hos han i Brussel om du vil.
Det kan du vurdere underveis.
-Han kjem med spesialistforslag om behandling .(Du bestemmer sjølv om du vil ha behandling)
-Hvis noko kan gjerast, har du komt til rett ME-spesialist!
-Han finn omtrent alltid noko han kan gripe fatt i så du kan bli betre /heilt frisk!
-Det er ca 1 mnd ventetid hos KDM.
=På litt over to mnd kan du få vite kva som er problemet for kroppen din, og evt få begynne på ei behandling som hjelper kroppen din ut av ”ME-tilstanden”!
Kor lang tid tek slikt i Norge??
Skal du vente til legane her finn ut korleis ein skal behandle ME/CFS?
Det einaste du risikerer er å bli FRISK!
“Det beste ein kan bruke pengane sine på er helsa”, seier mannen min:-)
Eg og mine er VELDIG GLAD for at eg satsa på KDM og fekk hjelp!!
Tenk kor mykje tid og pengar eg hadde spart viss eg hadde oppdaga han før!!
Men betre seint enn aldri!
Mvh Sun
Arkivert under: Spørsmål og svar
Må man si ifra til fastlegen her i Norge for å få godkjenning til å dra?
Nei, det må man ikke. Men det er en fordel å ha en allmennlege som støtter behandlingen. Det er normalt sett allmennlegen som har ansvaret for oppfølgingen av deg etter at du får en diagnose og behandlingsplan i Belgia (med mindre du avtaler noe annet med KDM).
Trenger man henvisning fra lege i Norge eller å ha fått stilt diagnosen M.E. for å dra?
Man trenger ikke henvisning fra fastlege eller spesialist i Norge for å dra til Belgia. Man trenger heller ikke å ha fått stilt diagnosen M.E. Det er slik jeg ser det en fordel om man har fått stilt diagnosen M.E. før man drar.
Dekker det norske trygdesystemet/NAV utgiftene i forbindelse med reisen, oppholdet og undersøkelsene?
Per 25. mai 2008 så vet jeg ikke. Jeg driver og undersøker muligheten. Jeg vet at andre som har søkt om støtte har fått avslag.
Hva koster undersøkelsene (før diagnosen settes)?
Følgende priser fikk jeg tilsendt per e-post:
Første konsultasjon: 50 Euro
Andre konsultasjon: 40 Euro
Pusteprøve for laktose: 70 Euro
Pusteprøve for fruktose: 70 Euro
Test for matallergi: 150 Euro
Electrocardiogram + effort-test: 109,64 Euro
Echocardiogram: 55 Euro
Tester av blod, urin og avføring: Mellom 1-1500 Euro
Oppgitt listepris er totalt kr 2004,64 Euro (uten den andre konsultasjonen). Konsultasjon nr 2 er hvis du returnerer til KDM for å få svaret på undersøkelsene . Min totalkostnad for alle testene og konsultasjonen ble 2072,28 Euro (pris for konsultasjon nr 2 er ikke inkludert). Noe av grunnen til at det ble litt dyrere for meg er at jeg ikke er Belgier. Pasienter som ikke er Belgiere må betale litt mer for noen av testene.
Hvordan foregår undersøkelsene?
Mer info kommer . . .
Hva koster behandlingen?
Vanskelig å si. Behandlingen avhenger av hva man finner ut på prøvene. Medisinen Nexavir koster rundt 1500 Euro for 3 måneders bruk. Det er vel og merke hvis man privat betaler full pris for medisinen. Jeg har enda ikke undersøkt mulighetene for at en norsk lege kan skrive ut resepter på den medisinen som trengs eller om muligheten for å få noe refundert fra norsk helse-/trygdevesen.
Dekker det norske trygdesystemet/NAV utgiftene i forbindelse med behandlingen?
Per 25. mai 2008 så vet jeg ikke. Jeg driver og undersøker muligheten.
Arkivert under: Spørsmål og svar
Hvem eller hva er KDM?
KDM er en forkortelse, som brukes på bloggen og på diskusjonsfora, som henviser til Professor, Dr. Kenny De Meirleir. Han blir også av og til referert til som “The Professor”. KDM er allmennlege og har doktorgrad. Han har jobbet med M.E:-pasienter og forsket på M.E. siden tidlig på 90-tallet.
Hva er Himmunitas?
Himmunitas er navnet på klinikken som KDM driver. Klinikken ligger i Brussel i Belgia.
Hvordan kommer jeg i kontakt med Himmunitas eller KDM?
All kommunikasjon går på engelsk eller fransk.
Telefon: (0032) 2 266 87 40 (til frontdesken)
Telefaks: (0032) 2 266 87 50
E-post til info@*NOSPAM*ehmb.be (ta bort *NOSPAM* fra adressen)
Adressen er:
Himmunitas
De Tyraslaan 111
1120 Neder-Over-Heembeek
Belgium
Tips: For å legge igjen en kommentar, trykk på den linken under hvor det står “Kommentarer”.
Arkivert under: M.E.-behandling i Belgia
I dag er Sun tilbake i Belgia for å besøke “the professor” og for å få svarene på sine prøver. Jeg ønsker henne lykke til, og er sikker på at KDM har funnet ut noe og kan hjelpe henne også.
Arkivert under: Diverse
I dag er det 17. mai, hipp hurra! Selveste nasjonaldagen med barnetog og folkefest. Håper alle får en kjempefin dag.
Arkivert under: M.E.-behandling i Belgia
Da har jeg snakket med noen som har god kjennskap til ME og internasjonal ME-forskning og behandling. Det ble også en samtale om hvordan seriøse ME-forskere motarbeides av mektige krefter, om mektige farmasøytiske selskaper samt psykologers ønske om å behandle en sykdom de hverken har kunnskap eller forutsetninger for å behandle. Hvorvidt norske tester holder mål og om ME-pasienter blir tatt på alvor var også noen av emnene som ble diskutert. Men konklusjonen på om hvorvidt KDM er kjøpt og betalt av legeindustrien, og hvorvidt hans behandling er farlig, er nei og nei. KDM er er en av de personene man trygt kan satse på. Jeg har jo selv truffet KDM og kjenner han godt igjen i den beskrivelsen andre gir av han; en hyggelig, kunnskapsrik og erfaren forsker, som ikke bare forsker, men som også behandler pasienter. Han blir nevnt å tilhøre toppen av ME-forskere og trekkes frem sammen med andre store navn blandt ME-forskere. Via tredjehånds informasjon har jeg fått beskrevet at andre anerkjente forskere og leger, har ved å jobbe samme med KDM selv latt seg imponere over hvor kunnskapsrik han er. Han kjenner mekanismene bak symptomene.
Jeg har fått vite at KDM, hvis det viser seg nødvendig, bruker en ganske tøff antibiotikabehandling, men det var jeg allerede klar over.
Arkivert under: M.E.-behandling i Belgia
“Dr. DeMeirleir both a Ph.D. and an M.D. (clinician) whom, in the board’s opinion, should not be allowed to ever see patients again.” http://www.ncf-net.org/forum/CallForResignation.htm
Dokumentet ovenfor er ikke datert.
Siden jeg har skrevet så mye (positiv) om KDM og klinikken hans i Belgia, vil jeg bare for ordens informere om at jeg har funnet noen sider på Internett som er kritiske til KDM. Den ene siden jeg har funnet er denne:
http://www.ncf-net.org/forum/CallForResignation.htm
Det samme selskapet som KDM påstås å sammarbeide med i siden overfor, ble han tidligere saksøkt av; http://sec.edgar-online.com/2007/05/10/ … tion13.asp
Det er per dags dato flest positive nettsider om KDM og han er annerkjent i ME-miljøet internasjonalt. Under min samtale med han fortalte han om at han ble motarbeidet av enkelte farmasøytiske selskaper og at det, som et ledd i dette, ble lagt ut negativ info om han på nettet. Det finnes norske leger som har kalt behandlingen hans eksperimentell. Det er altså ikke godt å vite hva en skal tro. Jeg skal ta noen telefoner i løpet av de neste dagene for å sjekke ut om det er noe i den negative kritikken av KDM. Men jeg har inntil videre fortsatt tro på KDM.
Arkivert under: M.E.-behandling i Belgia
Jeg fant en internettcafe like ved hotellet og skribler raskt ned noen ord. Nå har jeg vært og truffet KDM, gjett om jeg var spent på resultatene. Jeg snakket med KDM i over 1 time, ikke bare om sykdommen min. Han er en ganske hyggelig person. KDM skuffet ikke mine forventninger, og hadde funnet en rekke resultater på sine prøver. Kroppen min har per dags dato bl.a. et dårlig imunforsvar og jeg har derfor lett for å få infeksjoner/sykdommer (fortell meg noe jeg ikke vet 
og febersystemet er “koblet ut”. Alle resultatene på prøvene som er funnet kan forklare situasjonen min og alle symptomene jeg erfarer, også de kognetive. Jeg har fått beskjed om at jeg nå kan spise hva jeg vil , til og med litt hvitt sukker (men ikke mye, for det vil forverre situasjonen min). For det er i utgangspunktet ikke noe med maten (bortsett fra for øyeblikket hvitt sukker) som skaper problemene.
Det som skjer nå er at jeg har gitt KDM ansvaret for videre behandling. Om noen uker skal jeg tilbake til Belgia for en ny og annen undersøkelse + at jeg starter på en behandling. KDM regner (med visse forbehold enda) med at om ca 1 år er jeg frisk! Jeg skal først få noe som gjør meg betraktlig bedre på kort tid. Jeg er forsiktig optimist og for øyeblikket svært glad 
Behandlingen skal ikke være spesielt dyr – dvs billigere enn testene jeg foretok der for noen uker siden. Regner med at NAV blir med å bidrar, har jo resultater som dokumenterer plagene nå.
Nå skal jeg innom hotellet før jeg går ut og feirer med en bedre middag. Kommer trolig til å skrive mer utfyllende senere.
