drstockmann
SunArkivert under: M.E. i media
I Bergens Tidende står dette:
http://www.bt.no/forbruker/helse/article618573.ece
Mange bra kommentarer etter artikkelen.
Arkivert under: M.E.-behandling i Belgia
I dag er Sun på oppfølging 3 måneder etter at hun begynte på sin individuelle behandlig hos KDM. Jeg håper det går bra og at alle piler peker oppover.
Lykke til! 
Professor De Meirleir er egentlig ikkje så opptatt av å snakke om “ME or not ME-that is the question”.Han er mest opptatt av å høyre sjukehistoria di, spørje deg spørsmål, og så finne ut kva slags testar han bør ta på deg. Når han får att prøvene 5 veker etterpå, les han prøvene som ei opa bok, og forklarer deg at den prøva der bekreftar den prøva der=dei bekreftar kvarandre, altså er det rett. Då blir han ivrig og kan fortelje deg kva han har funne, men først av alt kan han seie med ganske stor sikkerheit kor stor sjansane er for at du kan bli FRISK att!!
Men det var veldig greit å få bekrefta ME-diagnosa av Professor De Meirleir, for det klarde han med meg, sjølv om eg har berre litt forhøya RNAse-L.
Han klarde å finne ut mange ting i immunsystemet mitt som var feil, eg fekk det svart på kvitt. I papira eg fekk skreiv han også opp alle ME-symptoma eg har, og bekrefta kriteria for CFS/ME konkret i tillegg. Veldig systematisk og oversiktleg. Han laga epikrise til fastlegen min.
Veldig greit!
No skal eg på 3mndrs-kontroll hos KDM, har time mandag formiddag. Blir spennande!
Skal sikkert ta nye blodprøver for å sjå forandringar på dei tinga som var unormalt sist.
Blir spennande å høyre kva han seier!
Eg er så utruleg glad for at eg reiste til KDM og fekk hjelp 
Mvh Sun
Arkivert under: M.E. | Tags: Borrelia, Borreliose, flått, flåttbitt, Lyme disease, Lymeborreliose, M.E., Myalgic Encephalopathy, Myalgisk Encefalopati, TBE, Tick-borne encephalitis, virus
Jeg fant denne artikkelen på Internett akkurat nå. Den er skrevet av Øystein Brorson, overbioingeniør ved mikrobiologiskavdeling, Sykehuset Vestfold og 1. lektor ved Bioingeniørutdanningen, Høgskolen i Østfold.
Jeg har ikke rukket å lese hele artikkelen selv, men legger den ut slik at de som er interessert kan lese den.
Mer info om Borrelia finnes i tillegg på Wikipedia: http://no.wikipedia.org/wiki/Borrelia Der står det bl.a
“Diagnosemetoder ved borreliose og lymesykdom er omstridt. I Norge diagnostiseres borreliose vanligvis ved en blodanalyse kaldt ELISA metoden, klinisk undersøkelse og eventuelt spinalpunksjon. Spesialister mener at borreliose først og fremst diagnostiseres ved klinisk undersøkelse og at ELISA metoden ikke lenger er en kvalifisert diagnosemetode for denne sykdommen. Den danske forskeren Marie Krohn, hevder at ELISA metoden kun finner 25 % av de reelt syke pasientene.
Enkelte mer avanserte laboratorier bruker i dag en metode som kalles Western Blot. Sentralsykehuset i Vestfold har et av de få laboratoriene hvor denne metoden benyttes. En annen metode som brukes i enkelte land som USA, kalles Bowen metoden.
På grunn av utilstrekkelige analysemetoder og manglende kunnskap om borreliose, hevder enkelte spesialister at mange med lyme sykdom blir feildiagnostisert med fibromyalgi syndrom og/eller kronisk tretthetssyndrom også kalt ME. Se dr. Brorsons artikkel om boreliose som den store sykdomsimitatoren.”
I kveld har min kjære mann oversett (ikkje så lett å oversette alle faguttrykka…)
ein del av eit intervju som ein nederlandsk pasient gjorde med Professor dr. Kenny De Meirleir.Det hadde blitt oversett til spansk,og eg fann det på ei spansk nettside:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=N … le&sid=150
(Para acceder a la entrevista con De Meirleir, haz clic aquí)(trykk)
Her forklarer De Meirleir ein del ang RNase L-molekylet:
“3.5.1 Diagnostikk – markørar – RNAse-L – markøren
(Side 13-14 i intervju med K. De Meirleir)
(Spørsmål):Kor sikker er RNAse-L – markøren?
Dei 3 studia som er gjort viste som resultat at i 88 – 92% av pasientane er RNAse-L oppkutta, mot berre 8% i kontrollgruppa. Og det er naturleg å tru at det også i kontrollgruppa er personar som var sjuke eller hadde ein annan sjukdom.
Eg seier ikkje at endringane i RNAse-L berre skjer med ME!
(Spørsmål):Folk forbind deg med denne RNAse-L markøren. Namnet ditt kunne ha vore RNAse-L………
Heilt tilfeldig var dette den første markøren som vart oppdaga. Og det er denne eg kjenner best. Og den viste seg å vere svært nyttig i dei 11000 pasientane eg har undersøkt. Når fragmentasjonsgraden enno er normal (0,5), veit eg av erfaring at symptoma hos pasienten framfor alt må søkjast i variasjonane i PKR-delen av forsvarssystemet. Dersom RNAse-L nivået er lågt, brukar pasientane likevel å bli nokså bra. Desse personane brukar vanlegvis framleis å ha ein normal funksjon av Natural Killer-celler. I dette tilfellet er andre delar av forsvarssystemet utanom RNAse-L – delen truleg i aksjon. I dei fleste tilfella er det snakk om PKR-delen av systemet.
Saman gjev aktiviteten til RNAse-L og oppkuttinga av RNAse-L, eit godt bilete av situasjonen til den enkelte pasient.
Hos ein som har ein høg aktivitet av RNAse-L, men inga oppkutting av RNAse-L, er ein sterk virusinfeksjon aktiv. Hos ein som har låg aktivitet av RNAse-L, men ei relativt høg oppkutting av RNAse-L, skjer noko heilt annleis, truleg ikkje som resultat av ein nyleg virusinfeksjon. Og vi har også kombinasjonen høg aktivitet og høg oppkutting.
Folk treng ikkje å tenkje for oss!
Eg trur ikkje at du finn 100 plastisk-kirurgar som arbeider på same måten… Ein som ynskjer eit fint ansikt eller ein fin nase spør ikkje om kirurgen brukar RNAse-L eller PKR. Det er berre sluttresultatet som tel… og dette vert oppnådd med dei metodane som er i bruk.
Vi har samla ein del markørar og vi har gjort statistiske studiar på desse for å lage ei ”bestemmelsesbarriere”. Og RNAse-L er ikkje berre svært viktig, men den skil også svært godt. Oppkuttinga av RNAse-L er til stades i 90 – 92% av pasientane med CFS. I den opprinnelege studien til Suhadolnik var antalet pasientar med oppkutta RNAse-L 88%, og i vår 90 og 92%.
[ RENAse-L og PKR er to forskjellige våpen som forsvarssystemet til kroppen brukar. RNAse-L eliminerer inntrengarane i cellene ved å kutte dei opp. PKR hindrar at inntrengarane kan reprodusere seg ved å hindre at dei skal kunne bruke proteinproduksjonen til sin fordel (genetisk aktivitet) hos pasienten ]“
Mvh Sun
En del har spørsmål ang professor De Meirleir og antibiotica.
Mange av pasientane hans får ikkje antibiotica.
Det som er saken, er at KDM ikkje brukar så mykje antibiotica, og det er berre i begynnelsen hvis det er nødvendig. Etterpå skal kroppen “ta over” og fixe tinga sjølv.
KDM gir vanligvis ikkje 3mnd antibiotica i strekk, men av og til i intervaller.Eg får f eks 10dg x3mnd av en sort, og 4dg x 3mnd av en anna sort etter kvarandre. (Slik som en gjer med cellegiftkurar, sa søstra mi)…Og då får en det i kombinasjon med anna medisin som skal “gjenopprette” systemet.
KDM gir ikkje medisiner før han har tatt spesialprøvene som viser alt, og slik får han ei oversikt over kva som er kroppen sitt hovudproblem. Så det er egentlig ikkje hjelp i å berre ta antibiotika-kurar innimellom, KDM er spesialist på å sjå sammenhengen i prøvene sine, og han “les” dei som ei bok. Så problematikken med at en f eks kan få skader av div antibiotica, er ikkje så aktuell, for det er ikkje meininga at en skal halde på med det vidare. Blir ikkje nødvendig.
Det som skjer når en har ME er mellom anna at en har for lave “Natural Killer” og T-celler, (som oftast ).
Immunsystemet vårt er “nede” og blir heilt feil.
Derfor får en ofte også reaktivering av virus en har hatt før, fordi kroppen ikkje klarer å ordne opp sjølv.
En får en vanskelig kombinasjon av div mikrober, som må ha ei kombinasjonsbehandling samtidig som kroppen må styrkas. Og når en har ME får ikkje cellene våre den næringa dei treng heller. Alt blir feil. Så det er vel egentlig ikkje alltid så lønnsomt å pøse på med div medisiner / naturprodukter på egenhånd, hvis kroppen ikkje klarer å ta til seg det meste…Eg har også vore litt forsiktig med å ta immunstimulerende produkt, for hvis immunsystemet vårt er feil og “opphengt”, så kan det vel bli endå verre om vi tar det…
“Acquired Inmune Dysfunction Syndrome” meiner KDM at ME/CFS burde skifte namn til, og han meiner at med rett behandling er det stor sannsynlighet for at en kan fikse immunsystemet.
Då blir en FRISK 
Mvh Sun
