Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

Da oppstod det et lite problem; domenet jeg hadde bestilt lot seg ikke registrere

For orden skyld, et domene er en Internettadresse – f.eks. vg.no

Så nå lurer jeg på; har du et forslag til navn/adresse på forumet?

Navnet på forumet kan være kreativt, men bør være enkelt å huske.  Er det et navn som kan brukes på engelsk er det en liten bonus, men ingen nødvendighet.

Jeg tenkte å bruke følgende endelser på domenet, men er åpne for alle forslag:
.com – eks. vg.com 
.me - eks. vg.me
.info – eks. vg.info

Kom gjerne med ønsker, tips og eksempel under, som f.eks. me-forum.com ? 

Nå begynner det å komme mange bra forslag, det blir vanskelig for meg å ta avgjørelsen alene.  Kom gjerne med kommentarer om hva du synes om forslagene, hvilket du foretrekker, osv.

Jeg tror vi kun bør bruke forkortelsen KDM og ikke hele navnet hans hvis det blir aktuelt.

Jeg tenker å få gjennom registreringen av domenet i morgen, så du må være kjapp
OPPDATERING:  Jeg venter med å registrere domenet til mandagen (30.03), så du har fortsatt muligheten til å komme med forslag.

Etter overveldende positive tilbakemeldinger er det klart; det blir et nytt forum.  Og ut i fra alle postene de siste dagene, er det ikke en dag for tidlig.

Fokuset på det nye forumet blir:
-  KDM, hans forskning og behandling
-  Alle spørsmål en måtte ha før, under og etter hans undersøkelser og behandling
-  Hvor og hvordan skaffe medisiner
-  Erfaringer fra pasienter av KDM og hvordan de opplever behandlingen (opp og nedturer)
-  Diverse

Selv om forumet i hovedsak er basert på KDM og hans forskning og behandling, vil jeg i tillegg opprette en kategori for annen vitenskapelig og biomedisinsk forskning og behandling.  Siden det er noen utenlandske besøkende på forumet vil jeg også opprette en liten internasjonal seksjon

Jeg vil opprette en liten tumleplass hvor de som vil diskutere LP kan gjøre det, men jeg vil understreke på det sterkeste at det skal IKKE være hovedfokuset på forumet.  M.E.  ER en somatisk sykdom, som det foreligger mye seriøs forskning og dokumentasjon bak.  Det vil alltid være noen som vil diskutere LP.  For at resten av forumet skal unngå å bli spammet ned med LP-kommentarer og diskusjoner, ser jeg det som best at de som vil diskutere LP gjør det på en egen plass.  Jeg vil også opprette et forum som heter “LP fungerte ikke for meg”.

Jeg har kjøpt et domene og leid serverplass for egne penger, dette  for at jeg vil ha full kontroll og vil unngå at det er fullt av reklame på forumet.  Jeg vil muligens etter hvert selv legge inn reklame, som jeg vil få inntektene fra.  Disse reklameinntektene vil jeg bruke til å dekke de faktiske utgiftene til domene og serverplass til forumet.  Skulle det bli noe til overs etter at de faktiske utgiftene er dekket, vil jeg bruke disse pengene på informasjonsarbeid for KDM sin behandling og/eller donere de til M.E.-foreningen, det er ikke meningen at jeg skal tjene penger på dette.

Jeg har vært inne på et av de andre ME-forumene og lest om utestenging, ryktespredning og trusler, det vil jeg ikke ha noe av på forumet jeg oppretter.  Jeg vil at forumet skal følge bloggen sin tradisjon og være en arena for diskusjon, “følelsesutbrudd” (i positiv forstand), menings - og erfaringsutveksling.  La det bli et forum slik vi vil at de skal være.

Jeg har gitt meg selv en frist til 1. april med å få det “opp å gå”, men slik det ser ut nå kan det hende det skjer før. . .

Da jeg opprettet bloggen var det etter en tanke om å ha en plass å skrive noen ord om min M.E.-behandling i Belgia.  Jeg hadde aldri blogget før og var ny på dette området.  Etter hvert kom det noen besøkende innom, som var nysgjerrige, og jeg fikk med meg Sun til å være med å skrive.  Besøket fortsatte å stige og siden begynte etter hvert å fungere som en samleplass og en informasjons- og erfaringsside for M.E.-syke, som ønsket å vite mer om KDM og hans behandling.

På 1 årsdagen for bloggen hadde den hatt ca 45 000 besøkende, noe som jeg er svært godt fornøyd med, særlig tatt i betraktning at dette bare skulle være en liten personlig M.E.-blogg.  I begynnelsen av mars måned økte besøket enda mer og på den meste besøkte dagen (i bloggens levetid) var 1690 besøkende innom.  Så langt i mars har snittet vært på 700 besøkt per dag, holder dette seg vil det si at ca 21 000 kommer til å besøke bloggen i løpet av mars.  I takt med økningen av antall besøkende har også diskusjonene og informasjonsutvekslingen økt.  Jeg har tidligere fått flere svært hyggelige tilbakemeldinger (tusen takk) på at bloggen er viktig for mange, for mange har den også vært en direkte årsak til at de bestilte time hos KDM i Belgia.  Jeg ønsker fortsatt å opprettholde en side og en samlingsplass for alle oss som har tro på KDM og som har opplevd at han kan hjelpe oss, men bloggen begynner å bli litt vel uoversiktelig på noen områder.

Bloggsystemet til WordPress er et godt system for å blogge, men er en ganske dårlig løsning med tanke på diskusjoner.  Jeg kan riktignok med litt innsats få integrert inn en eller annen forumløsning, som er tilpasset wordpress, men disse forumene holder (i mine øyne) ikke samme nivå som det f.eks. Menin bruker.

Jeg har lekt med tanken om å opprette et eget forum og i dag fikk jeg en konkret forespørsel på dette.  Det er ingen tvil om at man med et forum kunne få strukturert informasjonen og diskusjonene på en langt bedre måte.  På et forum kan også alle som vil det kunne opprette en diskusjonspost.  Det er fort gjort å opprette et forum, men er det behov for det?  Ønsker dere som besøker bloggen dette og vil dere bruke det?  Eller blir det bare enda et forum, som det egentlig ikke er behov for?  For jeg oppretter ikke et forum hvis det ikke er et ønske eller et behov for det.

Hvordan vil dere at et slikt forum skal være?  Kom med alle tenkelige ønsker.  Jeg tenkte meg at essensen og “tradisjonen” fra bloggen skal overføres til forumet, og at det i størst mulig grad skal være en blanding av en informasjonsside og et forum for “Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt”.  Med mitt utgangspunkt vil det i hovedsak si KDM og hans behandling.  Det skal fortsatt være et sted hvor en med stor frihet, saklighet og “følelsesmessige utbrudd” kan utveksle meninger og synspunkt.  Hva skal forumet hete?  Hvordan vil dere at det skal være delt inn?  Her er et midlertidig forslag:

Forum 1:  KDM – hans forskning og behandling
-  Info om KDM og hans forskning
-  Info om KDM sin behandling (Belgia)
-  Info om KDM sin behandling (Norge)
-  Kontaktinfo Belgia og Norge
-  Spørsmål før jeg bestiller time (Belgia)
-  Spørsmål før jeg bestiller time (Norge)
-  Reisetips til Belgia, hotell, fly, osv
-  Behandlingslogg
-  Hvordan få tak i medisiner
-  Brukeres egne erfaringer
-  LP fungerte ikke for meg (usikker på om den skal være her eller ikke)
-   . . .

Forum 2:  Annen vitenskapelig forskning og behandling av M.E.  (eller et annet navn)
-
-

Forum 3:  Rettigheter som M.E.-syk
-
-

Forum 4:  Alternativ “behandling” av M.E.
-  LP
-  . . . 

Til slutt:  Takk for alle innspillene jeg mottar, bare fortsett å kom med de.

Overlege fikk feil flåttdiagnose:  – Jeg kunne blitt invalid.

“Jeg ønsker ikke å være ukollegial eller ufin på noen måte. Men hvis våre sykehus ikke holder seg med gode nok tester på en så alvorlig sykdom begynner det å minne om en skandale, sier Golf.”

Jeg er for tiden i gang med en masteroppgave ved Høgskolen i Volda og ønsker i den forbindelse å komme i kontakt med deg som kan tenke deg å være med på et intervju av 1 – 2 timers varighet i løpet av våren 2009.  I studien ønsker jeg å få innblikk i hvordan du som ME-syk opplever kontakten med helsevesen og NAV.  Jeg er på jakt etter deg som har fått diagnosen ME av en norsk spesialist på sykdommen innenfor de siste ti årene.  Du kan godt ha vært syk lenger enn dette.  Jeg ønsker å komme i kontakt med menn og kvinner i aldersgruppen 30-60 år.  Du må enten ha søkt om eller fått innvilget (tidsavgrenset) uførepensjon eller søkt om/vært gjennom yrkesrettet attføring via NAV.  

Om en av dine nærmeste pårørende kan tenke seg å være med på et tilsvarende intervju også er det fint.  Dette er ikke et krav for at du skal delta, men jeg mener pårørende har en stemme i dette bildet og vil gjerne få frem denne også.  Intervjuene vil bli tatt opp på bånd, men i den ferdige oppgaven vil det ikke være mulig å kjenne igjen deg som enkeltperson.  Det vil kun være jeg som har tilgang til råmaterialet og det vil bli oppbevart nedlåst og trygt.  Du kan når som helst trekke deg fra studien uten å måtte forklare noe som helst.  Unntaket er når oppgaven er ferdig skrevet og levert i november 2009.

Av praktiske hensyn ønsker jeg at du bor i ett av følgende områder:  Trondheimsområdet, Bergensområdet, Osloområdet eller i Møre og Romsdal.  Intervjuet kan vi enten foreta hjemme hos deg eller et annet sted vi blir enig om.  Tror du dette kan være noe for deg?  Ønsker du å vite mer?  Da kan du ta kontakt med meg på e-post gbringsli@yahoo.no eller via mobiltelefon 92 83 26 61.

Med vennlig hilsen
Gunn Bringsli

–
Dette synes jeg så interesant ut, så jeg har allerede meldt meg.  Jeg håper flere deler min oppfatning og melder seg til denne undersøkelsen.