Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

Med vantro kunne vi lese i mediene at Helse Sør-Øst RHF skulle si opp avtalen med Sølvskottberget Rehabiliteringssenter og at institusjonen stod i fare for nedleggelse fra 1. januar 2011. Sølvskottberget har et unikt tilbud til personer med ME i Norge ved at de tilbyr døgnopphold i seks uker. I stedet for at helsetjenesten bygger ut et meget mangelfullt tilbud til pasientgruppen, bygges det i stedet ned et flott rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten. Vi frykter at et godt fungerende helsetilbud blir rasert uten at det finnes noe klart alternativ. Gjennom mange år er det kommet utallige tilbakemeldinger fra pasienter som har en opplevelse av ikke å bli forstått og er blitt dårligere av opphold og tiltak på rehabiliteringsinstitusjoner over hele landet. Sølvskottberget har de senere år vært et unntak fra denne regelen. Et dårlig tilbud på landsbasis blir enda dårligere dersom Sølvskottberget ikke får forlenget sin avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det eksisterer knapt noen, eller ekstremt få, egnede helsetilbud til pasientgruppen. Derimot finnes det flere eksempler på institusjoner som har et opplegg som gjør pasientene verre enn de var i utgangspunktet. Dette kan vi ikke akseptere! Det hjelper tydeligvis ikke at politikerne støtter pasientene så lenge helsetjenestens aktører saboterer eller iverksetter tiltak i mot deres gode vilje og intensjoner. Enda er ikke sengeplassene for alvorlig syke ME-pasienter som Helse Sør-Øst RHF skulle opprette kommet i drift, selv om dette ble lovet for flere år siden. Nå skal tilbudet ved Sølvskottberget raseres. Hvor og når kommer den neste raseringen av egnede tilbud?

Ifølge Sølvskottbergets hjemmeside tilbys undervisning, tilpasset fysisk trening, veiledet avspenning samt basal kroppskjennskap i gruppe- og individuell behandling/samtale. Under oppholdet forventes at ME-pasientene skal tilegne seg økt kunnskap om sykdommen og økt grad av mestring i alle livets situasjoner og en raskere integrering i samfunns- og arbeidsliv – i samarbeid med kommunehelsetjenesten og det lokale NAV-systemet.

Hvorfor er Sølvskottberget og deres rehabiliteringstilbud meget viktig? Svært få bor i nærheten av et egnet helsetilbud, mange er ikke i stand til å reise korte eller lange strekninger for å komme på mestringskurs en gang i uken. Det er et absolutt behov for et variert tilbud til pasientgruppen. I løpet av det seks uker lange oppholdet kan pasientene gå gjennom et program på stedet uten at de blir utslitt ved å måtte reise til og fra et poliklinisk tilbud. Pasientene får tid til å bli bedre kjent med sin egen sykdomsprosess, få økt sykdomskunnskap, bedre innsikt i fysiske og mentale prosesser (f. eks. sorgarbeid, erkjennelse, akseptasjon) som følger med sykdommen. Økt kunnskap og et helhetlig perspektiv vil bidra til at pasientene tilegner seg mer hensiktsmessige mestringsteknikker. Dette vil igjen bidra til å stoppe et nedadgående sykdomsforløp og stabilisere tilstanden, slik at det på sikt vil bli mulig å øke funksjonsnivået. Gode mestringsteknikker er en nødvendighet for å forebygge forverring.

På bakgrunn av evalueringer og tilbakemeldinger har Sølvskottberget de senere år utarbeidet et program tilpasset ME-pasientenes behov. Ansatte har vist en ydmyk innstilling til pasientene, vært lydhøre og engasjerte i arbeidet med å tilrettelegge tilbudet. Personalet har satset stort på å tilegne seg sykdomskunnskap og kompetanse. Flere har hospitert på mestringskurs for ME-pasienter den tiden det var arrangert av Læresenteret og Infeksjonsmedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, for å få innblikk i pasientenes mestringsbehov og hvilke tilnærminger som er best egnet for pasientgruppen. Gjennom et flerårig samarbeid med fagekspertisen på ME/CFS-Senteret, Ullevål, har de hentet kompetanse og utvekslet erfaringer. Det har vært en seriøs satsning for å utarbeide et godt og forsvarlig rehabiliteringstilbud. Pasientenes positive tilbakemeldinger til ME-foreningen vitner om at Sølvskottberget har lykkes med sitt ME-prosjekt. Tilbudet etterspørres fra pasienter over hele landet, og det er seks måneders ventetid for å få plass.

I norsk helsevesen er det svært få som kan noe eller nok om ME. Mangel på kunnskap og kompetanse fører til at pasientene ofte blir misforstått og feilbehandlet. ME er en relativt sjelden tilstand som er dårlig forstått av helsepersonell. Mange helsearbeidere forstår ikke verken omfanget av sykdomsopplevelsen eller dens alvorlige karakter. Pasientene opplever på daglig basis ikke å bli trodd eller tatt på alvor med sine plager. Mange får også gale råd som gjør dem verre. Det er ikke uten grunn at ansvarlig lege ved Sølvskottberget Rehabiliteringssenter, Arild Nørstebø, uttalte følgende på NRK Østnytt mandag 15.11.2010: ”På en måte er det vår tids spedalske som blir jaget fra kontor til kontor uten å bli skikkelig møtt og blir kanskje ikke trodd.”

Erfaring viser at det vil ta flere år å bygge opp nødvendig kompetanse hos helsepersonell innen rehabiliteringsinstitusjoner. Det er først etter mange møter med ME-pasienter over tid at helsepersonell forstår at terrenget ikke alltid stemmer overens med kartet. Dessverre har vi sett flere eksempler på tilbud til ME-pasienter der helsearbeiderne har drevet med prøving og feiling som har forverret tilstanden og der negative konsekvenser har vart i måneder og år etterpå. Det finnes noen få med omfattende og langvarig klinisk kompetanse på ME, og deres erfaringer og kunnskap må trekkes med ved utviklingen av nye tilbud. Det er etisk uakseptabelt å gjenta feil gang på gang så lenge det finnes tidligere kunnskap og kompetanse å bygge på. Allikevel skjer dette gjennomgående. Om tilbudet nedlegges ved Sølvskottberget må kunnskap og kompetanse bygges på nytt et annet sted. Dette arbeidet vil ta flere år. Hva med dem som trenger tilbud i denne perioden? Kan de forvente et personale med rett kunnskap? Neppe, etter foreningens lange erfaringshorisont, for uten god sykdomsinnsikt og klinisk erfaring er det stor fare for feilbehandling!

Foreningen er meget takknemlig for den innsatsen Sølvskottberget har gjort de senere år, og vil sterkt anbefale at tilbudet kan opprettholdes. Sølvskottberget er ”sjelden vare” i Norge. Der blir pasientene møtt med forståelse og respekt. Det er ikke dagligdags for ME-pasienter. Hva skjer videre? Skal pasientene sendes til andre institusjoner som ikke har et egnet tilbud? Skal kommunene overta ansvaret? Hva skjer på landbasis? Kommer helseministeren i det hele tatt på banen? Ta til fornuften og oppretthold det tilpassede tilbudet som Sølvskottberget tilbyr ME-pasientene!

Oslo, 17. november 2010
Norges Myalgisk Encefalopati Forening

Jeg kom nettopp hjem fra ferie og fant et brev fra Skatteetaten; det var skatteoppgjøret for 2009 som var ankommet. Resultat: Særfradraget er innvilget Nå skal jeg feire

Champagnen fra Frankrike er sprettet

“Wo! I feel good, I knew that I wouldn’t of
I feel good, I knew that I wouldn’t of
So good, so good, I got you”

Jeg har det egentlig litt for travelt til å skrive på bloggen eller kommentere diskusjoner på forumet. Men siden det har vært veldig lenge siden det har vært en oppdatering om meg, og jeg tror det kan være av interesse for andre, kommer det her en liten oppdatering om hva som skjer hos meg.

Jeg var blant de første norske pasientene som oppsøkte KDM sin behandling (i 2008). Det var en fremmed opplevelse å oppsøke et annet land for medisinsk behandling. Men pga mangelen på et tilbud i Norge, og troen på at denne legen visste hva han snakket om, dro jeg ut i Europa for å finne svar. Og svar det fikk jeg ganske tidlig, mange svar. Det har underveis vært en spesiell tur, men en tur jeg, når jeg ser tilbake, er stolt av. Jeg hadde ingen å rådføre meg med før jeg dro, og til å begynne med måtte jeg finne veien selv (det fantes ikke noe forum med info). Underveis har jeg truffet noen veldig fine personer, som jeg ikke tror jeg ville ha truffet ellers, og det er jeg veldig takknemlig for. Dere har i tillegg til min familie betydd mye for meg.

KDM sa til meg ved den første oppfølgingsamtalen min (i mai 2008) at det var mye å ta tak i, men at jeg relativt sett var en “grei sak”. Han estimerte at jeg ville kunne bli tilnærmet helt frisk, og det i løpet av 1 år. Jeg tror seriøst at KDM oppriktig trodde dette da han sa det til meg. Status i dag er at jeg ikke er 100% frisk, men det skyldes flere faktorer: KDM uttalte seg på møte i mai på grunnlag av de prøvene han tok av meg i mars 2008, men han tok også forbehold; for det var flere prøver som var nødvendige for å få et enda bedre bilde av min situasjon. Noe på de første prøvene indikerte noe han måtte få bekreftet via nye prøver. I august 2008 tok jeg noen nye prøver og var innlagt på sykehus (også det i Belgia). Etter det ble jeg satt på en behandling som resulterte i at jeg i juli/august 2009 var i kjempeform (aldri følt meg så frisk og full av energi), og nå trodde jeg at NÅ VAR JEG FRISK!!! Men en relativt stor nedtur kom 3-4 uker etterpå, og KDM kunne ikke forklare den helt. Nye prøver ble tatt i august 2009 (de eksisterte ikke da jeg var hos han i mars 2008) og basert på de, samt oppfølgingsprøver og tilbakemeldinger ved konsultasjoner, har dette vært grunnlaget for den videre behandlingen av meg. KDM har hele tiden vært optimist med tanke på min situasjon og jeg har hele tiden vært tålmodig i den situasjonen jeg har vært i, selv om jeg samtidig helt klart har vært utålmodig på å se resultater av behandlingen. Det har vært flere ganger hvor jeg har vært sliten og lei, men jeg har aldri vært deprimert. Og da lurer sikkert noen på; har du noen gang vært så lei at du har tenkt tanken på å hoppe av behandlingen? Nei, egentlig ikke. Kroppen er komplisert satt sammen og ME er en utrolig komplisert tilstand. Dette kombinert med vissheten om at medisin og behandling tar tid gjør at jeg hele tiden har hatt forståelse for at et finnes ingen “quick-fix” for ME.

Selv om KDM til tider har hatt det meget travelt og vært svært opptatt, har jeg hele tiden opplevd å bli tatt seriøst av og behandlet på en god og anstendig måte av han. Jeg synes det er trist at noen har kommet med løse og udokumenterte påstander om han og hans behandling på forumet. Jeg har på følelsen av at mange av disse innleggene er kommer som følge av at man kanskje ikke har oppnådd resultater med behandlingen, eller fått de svarene en trodde en skulle få. Jeg har medfølelse med alle som ikke har oppnådd resultater med behandlingen, men syne ikke noe særlig om at noen driver å kommer med nedsettende kommentarer om KDM uten at de har et grunnlag for det. KDM er på ingen måte allvitende eller en gud. Men han er utrolig kunnskapsrik og en utrolig dyktig fagperson, og jeg stoler på han. Jeg er sikker på at han kun tar de prøvene av meg som han synes er nødvendige ut i fra min tilstand og i fra et medisinsk-faglig perspektiv, og at disse behandles og analyseres på en på en god og forsvarlig måte. KDM er ikke norsk og han er ikke noen typisk norsk allmenn-lege, hos han får du svar på de spørsmålene du spør, ærlig og direkte (slik han ser det). Det synes jeg er veldig bra. Men det var ikke det dette innlegget skulle handle om.

Før konsultasjonen i august fikk jeg tilsendt de siste prøvesvarene og på konsultasjonen fikk jeg bekreftet at jeg hadde tolket resultatene ganske korrekt. Jeg hadde stabilisert meg var svaret jeg fikk. Så å si samtlige av prøveresultatene (av den ene typen) var innenfor referanseområdene. Siden har jeg fortsatt med og avsluttet en behandlingsplan. Helt i begynnelsen av den siste perioden med Mutaflor, merket jeg at den store endringen begynte å komme. Jeg er nå veldig stabil og i god form, og har vært det i flere uker. Jeg har også begynt på en ny kur med antibiotika, og den merker jeg lite til – dvs at den virker nok, men kroppen reagerer ikke negativt på den. Så min status er at jeg er ganske frisk, jeg er nok mellom 80-90% frisk på Karnofsky-skalaen. Jeg kan være litt trøtt av og til og kan fortsatt ikke studere 100%, men jeg er sikker på at det kommer etter hvert.

Status: Jeg jobber nå 100%, prøver å studerer litt deltid og har flere verv og oppgaver ellers. På tirsdag drar jeg til Amsterdam, så blir jeg noen dager i Tyskland, før jeg skal på kurs/seminar i 4 hektiske dager. Deretter blir det til at jeg skal kjøre rundt i Europa og kose meg, før jeg setter kursen mot Oslo på torsdag den 21. Jeg blir i Oslo til over den helga.

Så “Er det for godt til å være sant?” Det er det vanskelig å svare på. Alt jeg vet er at en må se hva slags utgangspunkt en har og være veldig tålmodig. For det kan ta laaang tid før en ser resultater. Og hvis en hele tiden har referansepunktet sitt relatert til dagen i går, vil en nok ha vanskeligere for å se fremgang enn om en setter referansepunktet sitt flere måneder tilbake i tid.

(Jeg ser nå at tittelen på dette innlegget ikke akkurat samsvarer med innholdet, men I feel good . . . ).