Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt


Kjempegod nyheit :-) by Sun

Kjempegod nyheit :-)

Professor dr. med. Kenny De Meirleir er no med i ei veldig viktig
ME-forskningsgruppe i USA, invitert av to andre
som også er solide “hjørnesteinar” i ME-forskning gjennom mange år: Dr. Derek Enlander og Dr. David Bell.

Mt. Sinai ME/CFS conference – De Meirleir lecture:

 

Referat fra Dr. Enlanders ME-konferanse på Mt. Sinai Hospital 20.11.11

Konferanse på Dr. Enlanders nye ME-senter 20.11.11

http://www.me-nyheter.info/?p=5548



Underskriftskamp. ang. ME. Dekn. av utg. v/behandl. utlandet by Sun
februar 18, 2011, 14:31
Arkivert i: Diverse, KDM, KDM i Norge, M.E., M.E. i media, M.E.-behandling i Belgia, M.E.-lenker

Hei :-)

Veldig bra tiltak denne underskriftskampanja!!!

http://www.underskrift.no/vis.asp?Kampanje=3231

http://www.me-behandling.com/forum/viewtopic.php?f=29&t=1763#p14435

Eg synst det må vere tydelig for ein kvar at:
ME-pasientar er i allefall IKKJE hypokonderar,
for vi vil ikkje berre bli utreda: vi vil bli FRISKE, så friske at vi kan jobbe, vere sosiale, samfunnsnyttige og gjere alt vi drøyme om å gjere :-)
Ja,vi VIL SÅ GJERNE bli friske at vi betaler rekninga sjølv, sjølv om vi ikkje har økonomi til det!!
-og det seier vel meir enn ord..

Eg synst det er kjempesterkt og fint å sjå Anette Gilje i filmen “Få meg frisk” når ho smiler sitt vakraste smil og ikkje klarer å stoppe å smile når prof.De Meirleir fortel ho at han har funne  alvorlige  infeksjonar etc ! Då blir håpet tent om å kunne bli frisk!
Den samme reaksjonen hadde eg også då eg fekk prøveresultatet av The Professor.
Denne reaksjonen har eg sett på veldig mange ME-pasientar no, og det er like sterkt kvar gong :-)

VI VIL BLI FRISKE altså!!!!
-hvis noken var i tvil om DET ;-)

Stå på!!!

Vi gir oss ikkje!!!

Mvh Sun



StOlav.no: Verdensledende forsker på ME til Trondheim by drstockmann
november 2, 2010, 13:57
Arkivert i: M.E., M.E. i media

“Dr. med. Kenny De Meirleir har over 20 års erfaring med diagnostikk og behandling av ME-pasienter, og torsdag 18. november holder han foredrag i Trondheim.”

Les hele innlegget her.



Studie av bla Prof. De Meirleir: ME-pasienter bør ikke være blodgivere by Sun
oktober 31, 2010, 02:23
Arkivert i: Diverse, KDM, M.E., M.E. i media, M.E.-behandling i Belgia

Studie av bla Prof. De Meirleir: ME-pasienter bør ikke være blodgivere:

http://merutt.wordpress.com/2010/10/30/ … lodgivere/

Vi begynte tråden her:
http://merutt.wordpress.com/2010/10/29/ … tetetsrad/

Eg skreiv:

Hei

Kan noken prøve å finne KDM-studien som viser at et visst antall personer som fekk blodoverføring faktisk fekk ME direkte etterpå? Og nokre fekk det etter litt lengre tid.
Skal på seinvakt (ekstravakt)….

Ha en god dag

Klems frå Sun

 



Norges ME-forening på NRK Morgennytt 29.10.2010 by drstockmann
oktober 28, 2010, 21:59
Arkivert i: M.E., M.E. i media, XMRV

Følg med på TV-programmet NRK Morgennytt i morgen. Programmet sendes på NRK1 mellom 06:30 – 10:00. Norges ME-forenings generalsekretær vil være i studio. Ett av temaene vil være XMRV.



Onsdag 27/10 blir Få meg frisk vist på Høgskolen i Ålesund by Sun
oktober 26, 2010, 15:03
Arkivert i: Diverse, KDM, KDM i Norge, M.E., M.E. i media, M.E.-lenker, ME-blogger

Onsdag 27/10 blir Få meg frisk vist på Høgskolen i Ålesund

I morgon, onsdag 27/10 kl 18.00 blir den nye sterke ME-dokumentaren
Få meg frisk vist på Høgskolen i Ålesund av regissør Pål Winsents og hovudpersonen Anette Gilje! 

http://www.hials.no/nor/hials/aktuelt/n … film_om_me

Sterk dokumentarfilm om ME
Høgskolen inviterer til visning av den ferske dokumentaren “Få meg frisk” fra filmskaper Pål Winsents.

“Få meg frisk” følger Anette Gilje på deler av hennes kamp for å bli frisk av ME, og letingen etter en behandling som virker. Dokumentaren viser Anette gjennom 3 år med sykdommen.

Onsdag 27. oktober klokken 18 inviterer Høgskolen i Ålesund og Norges ME-forening til visning av dokumentaren, som enda ikke er vist på tv. Både regissør Pål Winsents, Anette Gilje og representanter for foreningen vil være tilstede på visningen og vil svare på spørsmål etter filmen. Visningen skjer i auditorium Fogdegården.

Visningen er selvfølgelig spesielt interessant for sykepleierstudentene og helsepersonell, men er åpen for alle interesserte. Billetter (kr. 100,-) selges i døren. Det blir også lett servering.

Her kan du lese et blogginnlegg om filmen, og her er filmens Facebook-side.”

Vi gler oss :D

Kjem du?

Håper det blir fullt hus!

Mvh Sun



Har tre pasienter med ME etter svineinfluensavaksina by drstockmann
oktober 5, 2010, 06:58
Arkivert i: M.E., M.E. i media

Fra Dagbladet.no: - Intet annet enn vaksina kan forklare utviklingen av sykdommen, sier professor Harald Nyland.



Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys by Sun
oktober 3, 2010, 17:01
Arkivert i: Diverse, Konferanser, M.E., M.E. i media, M.E.-lenker, ME-blogger

Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys:

http://merutt.wordpress.com/2010/10/02/02-10-stor-artikkel-om-me-lp-og-unn-konferansen-i-nordlys/
Vi som har ME kjenner oss ikkje alltid igjen i beskrivelsen av sjukdomen,
-det er vi etter kvart blitt ganske vandt til…

Live Landmark hadde nok Utbrenthet eller djup depresjon og IKKJE ME:

Live Landmark:
“– Hvorfor denne redselen, dette sinne? Jeg er ingen mystiker
med et budskap med religiøse overtoner som tar livet av
folk, slik de hevder. Som ME-pasient mister du først helsen.
Så livsgrunnlaget. Deretter ryker det sosiale livet. Etter hvert
frykter du for at du mister familien. Du klarer ikke å føle eller
ta imot kjærlighet.
Til slutt har du kanskje mistet deg selv.
Når dagene handler om å overleve, og du ligger på en institusjon,
har du et liv da? Viss LP kan hjelpe noen, og det gjorde
meg frisk, så må dette forskes på?”

Kvar i Diagnosekriteria for ME står det at : ”Du klarer ikke å føle eller
ta imot kjærlighet.”????

Internasjonalt diagnosekriterie for ME(Myalgisk Encefalopati):

Canada-definisjonen :
http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=39&Itemid=59

Vi veit at det er veldig mykje sammenblanding av tilstander og diagnoser:

Depresjon:

http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&view=article&id=5065:symptomer-pa-depresjon&catid=119&Itemid=69

Utbrenthet:

Når man beskriver utbrenthet, er det tre begreper som er sentrale:

• Følelsesmessig utmattelse
• Følelsesmessig distansering
• Redusert personlig yteevne

http://nhi.no/livsstil-og-helse/livsstil/diverse/utbrenthet-18273.html

Diagnose

Utbrenthet er ikke en egen diagnose. Blir man sykmeldt av tilstanden, står det derfor noe annet på sykmeldingen; for eksempel kronisk utmattelsessyndrom.
http://www.utbrenthet-kronisk-utmattelse.no/utbrenthet

Kronisk utmattelsessyndrom:
http://www.nettpsykiateren.no/article.asp?artID=35

NB: Kronisk utmattelsessyndrom er IKKJE det same som ME (Myalgisk Encefalopati)!!!

ER DET BERRE VI SOM HAR ME SOM FORSTÅR DETTE?????

Mvh Sun



– Hvorfor er ikke Snåsamannen eller Märtha Louise invitert? by drstockmann
september 16, 2010, 00:00
Arkivert i: M.E. i media

– Hvorfor er ikke Snåsamannen eller Märtha Louise invitert?

ME-pasienter reagerer på programpost foran konferanse om kronisk utmattelsessyndrom i Tromsø.

To leger ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ble onsdag anmeldt til Rådet for legeetikk i Den norske legeforening. Det skjer i forkant av den regionale medisinske konferansen om kronisk utmattelsessyndrom (ME, også kalt CFS) som arrangeres i Tromsø 4. og 5. oktober.

De to anmeldte legene sitter i programkomiteen og har det faglige og vitenskaplige ansvaret for innholdet i programmet.

Udokumentert
Halvard Norang fra Bodø som har anmeldt legene, reagerer sterkt på at et selskap som driver med behandlingsformen «The Lightning Process» får plass i programmet. Behandlingen går i korthet ut på at man forsøker å lære pasienter til at de selv kan velge å bli friske gjennom endret tankemønster.

Behandlingen er omstridt i pasientgruppen, og mangler vitenskaplig dokumentasjon.
– Etter at programmet ble kjent i vår, var det mange som reagerte på at den bedriften hadde blitt tatt inn i programmet og fått en såpass framtredende plass, sier Halvard Norang til Nordlys.
Han er selv ME-syk og har også en sønn som lider av syndromet. Norang sier han valgte å gå til anmeldelse som følge av de mange reaksjonene han har fått fra andre med ME.

Bør settes krav
Han mener UNN burde ha satt høyere krav til hvem som fikk promotere seg på konferansen.

– Det fremstår rart at det er en praksis man har på UNN at man kan invitere inn alskens behandlere. Det bør være et generelt krav om vitenskaplig dokumentasjon. Hvor skal ellers grensene gå? Hvorfor er ikke Snåsamannen eller Märtha Louise invitert? spør han.
Han har ikke prøvd behandlingsformen selv, men kjenner andre som har forsøkt den uten hell.
Metoden er omstridt fordi den tar i bruk kognitive metoder på en lidelse som ifølge biomedisinsk forskning er organisk.
– Det er sinne og fortvilelse blant ME-pasienter som føler at de overhodet ikke blir tatt på alvor av det norske helsevesenet, sier Unn Elin Andreassen, Norges ME-forenings representant i Nordland. Hun støtter anmeldelsen, og oppsummerer frustrasjonen blant pasientene slik:
– ME er en alvorlig, fysisk sykdom, som rammer både sentralnervesystemet og andre organiske systemer. Likevel anbefaler helsepersonell at man skal tenke seg friske ved hjelp av en scientologiliknende metode som gjør mange sykere, sier hun.

Åpent sinn
Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helse- og sosialdirektoratet synes det er trist at pasientene reagerer såpass sterkt, og stiller seg undrende til selve anmeldelsen.

– Pasientloven legger jo til grunn at helsepersonell skal legge vitenskaplig dokumenterte resultater til grunn for behandlingen de gir, men jeg kan ikke skjønne at vi ved å ha denne tematikken oppe ved en konferanse også har tatt metoden i bruk, sier Aarseth. Han maner til et åpent sinn når det kommer til behandling av det alvorlige syndromet.
– Det er jo mange ting innenfor dette feltet som ikke viser vitenskaplig dokumentasjon, og hvis vi ikke skal undersøke noe av dette, kommer vi i hvert fall ikke videre, sier han.
Det lyktes ikke Nordlys å komme i kontakt med arrangørene av konferansen onsdag kveld

Nordlys 15. september 2010



KDMs presentasjon fra XMRV-konferansen by Sun

Hei :-)

Ja, visste at det kom noke spennande ;)

http://www.me-behandling.com/forum/viewtopic.php?f=29&t=1318#p10774

og

http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20737.htm

Dette er frå Frank Twisk si side (nederlender) men ser du nederst på sida, så finn du den engelske teksten. Han har sett opp resultata på studien veldig tydelig, og utheva det som er viktigast.

RESULTS ( Prof.dr. med. Kenny De Meirleir og co)

The number of CD3+ T cells and CD57+ lymphocytes
was significantly lower
compared to the reference values.

C4a and elastase activity
were significantly higher
in the XMRV positive CFS population.

Soluble CD14
which codes for LPS in the plasma

was significantly higher
at p < 0.001 compared to the reference population.

XMRV positive CFS patients
had significantly higher
serum IL-10, MCP-1 , MIP-1 beta and IL-8 levels.

Serum levels of other cytokines
(IL-12, IL-1 beta, IL-6, TGF-beta and alpha-TNF)
were not statistically different
compared to the reference values.

Other lymphocyte subsets
showed
no difference from the reference in the XMRV positive patients.

Stool lgA and lgG3
were statistically lower
in the XMRV positive patients.

CONCLUSION

The results of this preliminary study in a limited number of subjects
show that XMRV positive CFS patients have
lower than normal levels of lymphocytes and low numbers of CD57+ lymphocyte subtype
as in HIV.

The absolute numbers of CD4+ and CD8+T cells
were not statistically different from the reference values,
but expanding this study to a larger number of patients is necessary
to make solid statements in this regard.

XMRV-positive CFS patients have an activated innate immune system
(elastase activity, increased C4a)
which could be related to microbial translocation
as their sCD14 is significantly higher than expected;
sCD14 strongly correlates with plasma LPS 1.

Low stool IgA (in some of these 16 patients it was undetectable)
also points towards a dysfunctional mucosa-associated lymphomal tissue (MALT)
in XMRV-positive CFS patients.

Furthermore we found that
these patients as a group have lower than normal lgG3 serum levels.

The cytokines IL-8, IL-10, MCP-1 and MIP-1beta are increased
and might constitute a biological signature for the viral infection.

These observations and others
(unpublished data on serum levels of LPS in CFS patients)
provide evidence for
microbial translocation
being part of
the pathophysiology
of XMRV positive patients.”

Mvh Sun




Følg med

Få nye innlegg levert til din innboks.