Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

Med vantro kunne vi lese i mediene at Helse Sør-Øst RHF skulle si opp avtalen med Sølvskottberget Rehabiliteringssenter og at institusjonen stod i fare for nedleggelse fra 1. januar 2011. Sølvskottberget har et unikt tilbud til personer med ME i Norge ved at de tilbyr døgnopphold i seks uker. I stedet for at helsetjenesten bygger ut et meget mangelfullt tilbud til pasientgruppen, bygges det i stedet ned et flott rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten. Vi frykter at et godt fungerende helsetilbud blir rasert uten at det finnes noe klart alternativ. Gjennom mange år er det kommet utallige tilbakemeldinger fra pasienter som har en opplevelse av ikke å bli forstått og er blitt dårligere av opphold og tiltak på rehabiliteringsinstitusjoner over hele landet. Sølvskottberget har de senere år vært et unntak fra denne regelen. Et dårlig tilbud på landsbasis blir enda dårligere dersom Sølvskottberget ikke får forlenget sin avtale med Helse Sør-Øst RHF. Det eksisterer knapt noen, eller ekstremt få, egnede helsetilbud til pasientgruppen. Derimot finnes det flere eksempler på institusjoner som har et opplegg som gjør pasientene verre enn de var i utgangspunktet. Dette kan vi ikke akseptere! Det hjelper tydeligvis ikke at politikerne støtter pasientene så lenge helsetjenestens aktører saboterer eller iverksetter tiltak i mot deres gode vilje og intensjoner. Enda er ikke sengeplassene for alvorlig syke ME-pasienter som Helse Sør-Øst RHF skulle opprette kommet i drift, selv om dette ble lovet for flere år siden. Nå skal tilbudet ved Sølvskottberget raseres. Hvor og når kommer den neste raseringen av egnede tilbud?

Ifølge Sølvskottbergets hjemmeside tilbys undervisning, tilpasset fysisk trening, veiledet avspenning samt basal kroppskjennskap i gruppe- og individuell behandling/samtale. Under oppholdet forventes at ME-pasientene skal tilegne seg økt kunnskap om sykdommen og økt grad av mestring i alle livets situasjoner og en raskere integrering i samfunns- og arbeidsliv – i samarbeid med kommunehelsetjenesten og det lokale NAV-systemet.

Hvorfor er Sølvskottberget og deres rehabiliteringstilbud meget viktig? Svært få bor i nærheten av et egnet helsetilbud, mange er ikke i stand til å reise korte eller lange strekninger for å komme på mestringskurs en gang i uken. Det er et absolutt behov for et variert tilbud til pasientgruppen. I løpet av det seks uker lange oppholdet kan pasientene gå gjennom et program på stedet uten at de blir utslitt ved å måtte reise til og fra et poliklinisk tilbud. Pasientene får tid til å bli bedre kjent med sin egen sykdomsprosess, få økt sykdomskunnskap, bedre innsikt i fysiske og mentale prosesser (f. eks. sorgarbeid, erkjennelse, akseptasjon) som følger med sykdommen. Økt kunnskap og et helhetlig perspektiv vil bidra til at pasientene tilegner seg mer hensiktsmessige mestringsteknikker. Dette vil igjen bidra til å stoppe et nedadgående sykdomsforløp og stabilisere tilstanden, slik at det på sikt vil bli mulig å øke funksjonsnivået. Gode mestringsteknikker er en nødvendighet for å forebygge forverring.

På bakgrunn av evalueringer og tilbakemeldinger har Sølvskottberget de senere år utarbeidet et program tilpasset ME-pasientenes behov. Ansatte har vist en ydmyk innstilling til pasientene, vært lydhøre og engasjerte i arbeidet med å tilrettelegge tilbudet. Personalet har satset stort på å tilegne seg sykdomskunnskap og kompetanse. Flere har hospitert på mestringskurs for ME-pasienter den tiden det var arrangert av Læresenteret og Infeksjonsmedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, for å få innblikk i pasientenes mestringsbehov og hvilke tilnærminger som er best egnet for pasientgruppen. Gjennom et flerårig samarbeid med fagekspertisen på ME/CFS-Senteret, Ullevål, har de hentet kompetanse og utvekslet erfaringer. Det har vært en seriøs satsning for å utarbeide et godt og forsvarlig rehabiliteringstilbud. Pasientenes positive tilbakemeldinger til ME-foreningen vitner om at Sølvskottberget har lykkes med sitt ME-prosjekt. Tilbudet etterspørres fra pasienter over hele landet, og det er seks måneders ventetid for å få plass.

I norsk helsevesen er det svært få som kan noe eller nok om ME. Mangel på kunnskap og kompetanse fører til at pasientene ofte blir misforstått og feilbehandlet. ME er en relativt sjelden tilstand som er dårlig forstått av helsepersonell. Mange helsearbeidere forstår ikke verken omfanget av sykdomsopplevelsen eller dens alvorlige karakter. Pasientene opplever på daglig basis ikke å bli trodd eller tatt på alvor med sine plager. Mange får også gale råd som gjør dem verre. Det er ikke uten grunn at ansvarlig lege ved Sølvskottberget Rehabiliteringssenter, Arild Nørstebø, uttalte følgende på NRK Østnytt mandag 15.11.2010: ”På en måte er det vår tids spedalske som blir jaget fra kontor til kontor uten å bli skikkelig møtt og blir kanskje ikke trodd.”

Erfaring viser at det vil ta flere år å bygge opp nødvendig kompetanse hos helsepersonell innen rehabiliteringsinstitusjoner. Det er først etter mange møter med ME-pasienter over tid at helsepersonell forstår at terrenget ikke alltid stemmer overens med kartet. Dessverre har vi sett flere eksempler på tilbud til ME-pasienter der helsearbeiderne har drevet med prøving og feiling som har forverret tilstanden og der negative konsekvenser har vart i måneder og år etterpå. Det finnes noen få med omfattende og langvarig klinisk kompetanse på ME, og deres erfaringer og kunnskap må trekkes med ved utviklingen av nye tilbud. Det er etisk uakseptabelt å gjenta feil gang på gang så lenge det finnes tidligere kunnskap og kompetanse å bygge på. Allikevel skjer dette gjennomgående. Om tilbudet nedlegges ved Sølvskottberget må kunnskap og kompetanse bygges på nytt et annet sted. Dette arbeidet vil ta flere år. Hva med dem som trenger tilbud i denne perioden? Kan de forvente et personale med rett kunnskap? Neppe, etter foreningens lange erfaringshorisont, for uten god sykdomsinnsikt og klinisk erfaring er det stor fare for feilbehandling!

Foreningen er meget takknemlig for den innsatsen Sølvskottberget har gjort de senere år, og vil sterkt anbefale at tilbudet kan opprettholdes. Sølvskottberget er ”sjelden vare” i Norge. Der blir pasientene møtt med forståelse og respekt. Det er ikke dagligdags for ME-pasienter. Hva skjer videre? Skal pasientene sendes til andre institusjoner som ikke har et egnet tilbud? Skal kommunene overta ansvaret? Hva skjer på landbasis? Kommer helseministeren i det hele tatt på banen? Ta til fornuften og oppretthold det tilpassede tilbudet som Sølvskottberget tilbyr ME-pasientene!

Oslo, 17. november 2010
Norges Myalgisk Encefalopati Forening