11. November:  Top scientists to meet at Cleveland Clinic on trail of XMRV, a suspect in prostate cancer

“How did humans acquire XMRV?
We probably acquired it from mice because that’s where the prototype exists. At what point it crossed over to humans we don’t know. It’s probably something that’s been out there for a long time. Maybe many years.”

12. November:  ME/CFS in an International Perspective

“End of an Era of Medical Negation
Dr. Kenny de Meirleir, professor i fysiologi och internmedicin vid Free University i Bryssel, Belgien.”

Fra Dagbladet.no:  Virus knyttes til sykdommen ME

Det har gått litt opp og ned i det siste.  Jeg skal skrive mer om det senere, men tenkte denne bloggen, som er nå på forsiden av VG Nett nå, kan være av interesse:

Vekk fra livet

I dag er dagen for å utøve sin borgerrettighet.

Dagens flertallsregjerning har gjort svært lite for ME-saken, et helsefort på Hysnes, som driver med arbeidstrening, er ikke løsningen.  Uansett utfallet av dagnes valg, jeg tror dessverre det fortsatt er en lang vei igjen før de ME-syke får et verdig behandlingsopplegg i regi av det norske helsevesnet.

Godt valg!

Hei

Dette innlegget skreiv eg egentlig til politikarar og andre interresserte på bloggen til ~SerendipityCat~, men den kom ikke inn pga for mange linkar sikkert…
Så då skriv eg det her også…

Her er H2S-urintesten som Prof.De Meirleir og co har utvikla:

http://www.proteabiopharma.com/page/diagnostics.php
H2S-gifta kan lett målast ved denne urintesten, og den bør alle legekontor ha tilgang til!

De Meirleir har forska på ME i over 20 år, og har no funne årsakene til at kroppen kjem i “ME-tilstand”!
ME er ein immunsjukdom der tarmsystemet er hovudaktør.
H2S- gass er ei sterk nervegift, og hos ME-sjuke blir denne gifta produsert i tarmen, tarmen blir betent og “lekk”, og tarmbakteriar etc går ut i blodstraumen. Ikkje rart at en blir dårlig!!

Her er Powerpointpresentasjonane frå ME-konferansen for helsepersonell som var på Stavanger Universitetssykehus 13.juni-09:

http://www.me-forening.no/index.php?opt … emid=98
Eg var der, og det var VELDIG interressant!!!

Som mange sikkert veit, så var “drstockmann” og “Sun” (eg)  blandt dei første som reiste til Professor Kenny De Meirleir på Himmunitas (dagklinikk) i Brussel, Belgia…
Eg/vi (og alle etter oss)  måtte betale alt sjøl, men håper på å få dette tilbakebetalt frå helseetaten, som “lønn” for å ha vore litt av “plogspissen” for ME-behandlinga , for her i Norge har eg/vi ikkje fått noke hjelp til å bli bedre i alle desse åra!! Eg blei berre sjukare og sjukare. Ingen forsto kvifor eg hosta meg nesten ihjel.. Prof. De Meirleir forsto det med en gang, før han hadde tatt blodprøver av meg!!
Eg er blitt ca 40 % bedre dette året, men pga at eg har hatt ME lenge, treng kroppen tid på å bli heilt bra igjen. Men eg kjem til å bli endå bedre! I mai tok eg “H2S-urintesten” som De Meirleir og co har utvikla, og då var den på 2+. Det stemmer med bedringa mi, sa De Meirleir.

http://drstockmann.wordpress.com/2009/0 … te-resyme/
http://drstockmann.wordpress.com/2008/0 … -tv-i-dag/

http://www.me-behandling.com/
Politikar-kommentarar og andre kommentarar kan du sjå her:
http://www.serendipitycat.no/?p=2211&cp … ment-13377

Mvh Sun

Artikkel fra Dagbladet.

Det er en hån fra norske helsemyndigheter å forsøke å behandle norske ungdommer bl.a. med kognetiv terapi, når en av verdens fremste eksperter på området oppnår gode resultater med sin behandling.

Hei alle sammen

KDM kom til Ålesund seint på torsdag kveld i forrige veke,(KDM hadde hatt full dag og kveld på Lillestrøm) Joy og eg henta han på flyplassen, så vi fekk god tid til å prate med han, for tunellane var stengde, og vi måtte ta ferje..

Berre gled dokke!! ME-gåta er virkelig løyst!! Berre vent så får alle sjå det!!
Veldig kjekt, interressant og lærerikt det han fortalde, det er forskning på høgaste nivå det er snakk om, og det er så kjekt at han kan samtale med oss “vanlige ME-folk” om dette! Vi spør “dumme” spørsmål, og han svarer og forklarer på ein hyggelig måte. Trur ikkje alle professorar hadde gjort det…
Og denne tilliten han viser oss ved å kome hit..til pasientar vi har “funne”, der vi ” ME-pasientar” har laga til opplegget..

Så var det opp tidleg på fredagen, frokost kl 6.30, før første pasient kl 7. Så gjekk det slag-i-slag til kl 13,(då køyrde eg han til flyplassen)

 22 pasientar  fekk vete resultata av prøvene som blei tatt i mai. Veldig spennande!! Han fann utrulig masse som kan fiksast på!!
Han veit utrulig godt kva han skal leite etter den godeste De Meirleir!! 

 Der var mange glade fjes å sjå på venterommet vårt, og det er god “lønn” for strevet, når en sjøl har opplevd å ikkje bli trudd av helsepersonal her i vårt “rike Norge”!  Då er en Belgisk professor utrulig god å ha!!

For vi veit kva det er verdt å bli trudd, bli høyrt på når en forklarer kva som er problemet/symptoma, bli tatt prøver av og få  prøveresultat som viser at ME er ein fysisk tilstand som  kan behandlast. (sjølv om en må betale alt sjølv..)

“Endelig lys i tunellen!! ” (Sitat frå ein av pasientane.)

Det seier vel seg sjøl at vi er blitt friskare enn vi var…
Har blitt lite skriving her i det siste, har blitt litt for hektisk…
Var også på jobb mandag og tirsdag same veka, pluss mykje aktivitet i familien. I går blei mannen min ryggoperert, gjekk heldigvis bra, ser det ut som..
Eg må nok prøve å kvile meg litt meir enn eg gjer, slik at bedringa mi blir meir enn 40%. KDM sa at han syntest at H2S-gifta gjekk litt seint ut av kroppen min (tok blodprøver i slutten av mai). Noko av grunnen er nok at eg ikkje har tålt B12. Men han kom med nye råd og eg skal nok bli endå bedre. Men det kan ta litt tid…
Uansett er eg utrulig fornøgd og takknemlig fordi eg er blitt så bra som eg er!!

 Det er et under!!

Klems frå Sun

Da er det klart; jeg skal til Lillestrøm for nye prøver om 2 uker og jeg har ny time hos KDM på Lillestrøm i november.  Det eneste som er litt usikkert er om jeg skal til Lillestrøm eller ikke for å treffe dietisten i neste uke.

På mandag mottok jeg et nytt brev fra KDM.  I tillegg til oversikt over medisiner, skriver han bl.a:

(…)  I Estimate his Karnofski score to be 80 now. (…)

“80% – normal activity with some difficulty, some symptoms or signs”  (Kilde)

Ikke verst det

På onsdag bestilte jeg nye medisiner fra apoteket i Belgia.  Som vanlig var det ypperlig service, alt var på lager (inkludert B12-injeksjoner) og de ble sendt samme dag.  I dag tidlig så jeg at varene var ankommet Sverige og på vei ut.  Jeg bestilte også Nexavir på onsdag og foretok betalingen samme dag.  Også der gikk alt smertefritt, forsendingen ble sendt i dag og vil trolig være i Sverige i morgen.  Så får jeg håpe at Tullverket har bedre ting å ta seg til enn å “plage” en hyggelig nordmann denne gangen.

Tidligere i dag, like før jeg skulle til å ringe Himmunitas for å bestille tid for prøvetaking og oppfølging om 3 måneder, ringte overraskende nok Lillestrøm Helseklinikk meg.  Endelig skjer det noe; de skal få tatt de prøvende av meg som det var meningen jeg skulle ta i mai, så da slipper jeg å dra til Belgia for å få tatt de.  I morgen skal jeg ha en liten samtale med Dr. Lund og avtale hvilke prøver jeg skal ta og når.  Kanskje er jeg så heldig å få booket en oppfølging med KDM på Lillestrøm om 3 måneder også, hvis ikke så ser jeg frem til å reise til Belgia igjen.

Jo takk skal du ha
Jeg har det bedre enn de fleste her tilstede
Jeg smiler hver dag fordi jeg er glad
Det er så fint å leve si meg kan du ikke se det

Lenge siden sist, over 1 måned!  Tiden flyr og jeg vet ikke hva jeg har brukt den til, men jeg tenkte det var på tide med en oppdatering og et svar til Aine.

Grunnen til den musikalske introen (“En Solskinnsdag” av Postgirobygget) er at akkurat litt sånn som i den lille tekstsnutten har jeg det nå

Min behandling har nå pågått siden ca november 2008 (med innledende undersøkelser i Belgia i mars 08).  De første månedene med behandling hadde jeg ikke de helt store forbedringene (søvnen + en del andre “problemer” ble riktignok noe bedre), men det er noe med det å ha helikoptersyn og ikke se på alt fra dag til dag.

I mars kom den første store forbedringen og den varte til rundt konsultasjonen med KDM i april.  Så fulgte en liten nedtur igjen (noe jeg tror er normalt i behandlingsopplegget, og  slik kroppen skal reagere), fra rundt ME-konferansen i juni ble formen bedre og bedre.  Så noen uker før jeg begynte å gå tom for medisiner, bestilte jeg opp nytt hos Antwerpia og Kalida.  Likevel så tok det ca 1 måned før jeg kunne motta alt hjemme hos meg.  Jeg skal fortelle mer senere om hvordan Tullverket i Sverige brukte ca 1 måned på sin analyse for å å sjekke om Nexavir var doping,  narkotika eller et lovlig preparat   Og om TNT sitt lille rot, men det er en annen historie.

Jeg vil heller benytte anledningen til å takke
- apoteket i Antwerpen for super service (som alltid)
- Kalida for sin raske håndtering av min ordre (ordren ble sendt dagen etter at jeg foretok betalingen)
- min gode venn (du vet hvem du er ) som tross mere arbeid enn beregnet, sørget for at jeg fikk tak i medisinene og Nexavir
- min kontaktperson hos TNT, som til tross for TNT sitt rot har ytet super service og gjort en veldig bra jobb for meg

Litt etter at jeg gikk tom for medisinene og til litt etter at jeg mottok den nye forsyningen, hadde jeg en liten nedtur.  Det tror jeg skyldes avbruddet og den nye oppstarten i medisinbruken, noe jeg antar er naturlig.

29 juli er en ny merkedag for meg, da brøt jeg en ny barriere.  I tillegg til å bli bedre og bedre, og være i bedre form, gjør jeg nå mye mer.  En del av den “sperren” (nei, den er ikke mental) som gjør at vi ME-pasienter kan bruke lang tid på en god del ting, og som gjør at vi utsetter mye, mye av den er nå borte   For en deilig følelse!  Jeg vet at jeg ikke er riktig frisk og at det er en del igjen, men hvor jeg gleder meg nå etter å ha kjent på litt av det som skal komme   Jeg kan ikke huske sist jeg hadde det slik, jeg må i allefall mange år tilbake i tid.  Når sant skal sies, så hadde jeg tatt til takke med bare å ha kommet så langt som jeg har nå i dag, men jeg vet at KDM er mannen som kan hjelpe meg enda lengre, til å bli helt frisk

Den 31. var jeg ute på en joggetur (jeg jogger normalt den samme ruta) og det var nå en helt ny verden; jeg holdt et bra tempo og var ikke sliten da jeg avsluttet, så jeg økte tempoet betraktlig og sprang som “en gal” i 10 minutter ekstra.  Utrolig deilig, jeg kunne ha holdt på lenger, men viktig å ikke overdrive når en først kan trene.  Da jeg jogget den samme runden i mai i fjor brukte jeg adskillig lengre tid, jeg gikk en del av løypa og hadde blodsmak i munnen kort tid underveis.  I fjor var jeg i tillegg utrolig sliten dagen etterpå, i år var jeg i fin form og merket lite til joggeturen dagen før.

Ved de siste 2 B12-injeksjonene (7. og 4.) har jeg følte det som om kroppen får en vitamininsprøytning (den får jo bokstavlig talt det :p), men nå kjenner jeg det merkbart godt.  Selv om jeg føler meg pigg og i god form, så føler jeg at jeg får enda mere energi enn hva jeg har hatt før jeg tar den.  Psykologi eller ikke, det er i hvertfall en veldig god følelse

KDM skisserte ved mitt møte med han i mai 08 at jeg ville trenge ca 1 år med behandling, og jeg tror ikke han bommet så veldig med sine estimater   Nå har det vært noen forsinkelser underveis og jeg venter fortsatt på å få tatt noen prøver jeg egentlig skulle tatt i mai, men akkurat nå er jeg bare glad for at det ser ut som om alt virikelig går i riktig retning

Status er altså at behandlingen virker (hvis noen var i tvil), jeg har kommet et godt stykke på veien og har det relativt bra:  Jeg kan jobbe 100% uten å kjenne noe særlig til sykdommen, jeg kan gjøre mye av det jeg ikke kunne før, jeg kjenner at funksjoner og egenskaper kommer tilbake og jeg kan trene.  Likevel så blir jeg fortsatt veldig trøtt om kveldene etter å ta tatt medisinene (selv om det varierer fra dag til dag).  Jeg ser frem til å bli  100% frisk!

Fortsatt god sommer til alle sammen og til dere som også er under behandling; lykke til videre, vi har så definitivt valgt riktig!

PS.  “Lightning Process” er nå gratis, bare ta en titt opp på himmelen og nyt sola