Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt


«TID ER PENGER» by Sun
mai 31, 2008, 00:29
Filed under: M.E., M.E.-behandling i Belgia

Her i Norge er det veldig lang ventetid +mange slitsomme undersøkelser for å finne ut om en har ME.
Og viss vi får ME-diagnose,er det ingen behandling å få ” her på berget”.
Det einaste ”tilbudet” vi får er aktivitetsavpasning/ energiøkonomisering+ å tenke positivt.
Eg har hatt ME i over 11 år, og har overlevt slik, men en blir ikkje frisk att av det…

Som de veit, så har både ”drstockmann”og eg vore i Belgia hos Professor dr.med. Kenny De Meirleir.
Det viste seg å vere veldig lurt!! Med hans store erfaring med diagnostisering og behandling av ME-pasientar, merka vi at vi var i trygge hender. Han er interressert i å finne ut kva kroppen slit med:
– Ved å studere det to siders spørjeskjemaet vi fylde ut på venteværelset
-Ved å spørje tilleggsspørsmål.
-Ved å lytte til sjukehistoria til kvar enkelt pasient.
(Lurt å skrive den ned på engelsk el fransk og gi den til sekretæren hans før du skal inn til han)
-Så bestemmer han seg for kva slags testar du treng å ta
Det er ikkje berre til Redlabs (www.redlabs.com) han sender testar, mine blei sende til 7 forskjellige laboratorium, nokre til USA.
Dette kostar ein del (sjå annan plass på Bloggen).
-Men du får svar på utredninga di innan 5 veker
-Då kan du avtale telefontime med ”The Professor” eller få ny time hos han i Brussel om du vil.
Det kan du vurdere underveis.
-Han kjem med spesialistforslag om behandling .(Du bestemmer sjølv om du vil ha behandling)
-Hvis noko kan gjerast, har du komt til rett ME-spesialist!
-Han finn omtrent alltid noko han kan gripe fatt i så du kan bli betre /heilt frisk!
-Det er ca 1 mnd ventetid hos KDM.

=På litt over to mnd kan du få vite kva som er problemet for kroppen din, og evt få begynne på ei behandling som hjelper kroppen din ut av ”ME-tilstanden”!

Kor lang tid tek slikt i Norge??
Skal du vente til legane her finn ut korleis ein skal behandle ME/CFS?
Det einaste du risikerer er å bli FRISK!
«Det beste ein kan bruke pengane sine på er helsa», seier mannen min:-)
Eg og mine er VELDIG GLAD for at eg satsa på KDM og fekk hjelp!!
Tenk kor mykje tid og pengar eg hadde spart viss eg hadde oppdaga han før!!
Men betre seint enn aldri!

Mvh Sun


35 kommentarer so far
Legg igjen en kommentar

Jippi (og litt hjelp). Nå er ting på gang, ringte klinikken i Belgia og vil få time sannsynligvis allerede i august. Nå er bare spørsmålet hvordan jeg skal klare å gjennomføre turen. Blir sprekksyk av en tur utfor huset, men kan ikke la denne muligheten gå fra meg. Jeg er utrolig glad for all info jeg finner her, hadde ikke orket å finne ut av tingene selv. Så all ære og takk til deg Stockmann og Sun!!!
Gladhilsen fra Carina

Kommentar av Carina

Så bra Carina:-)
Du har i alle fall pågangsmotet i orden forstår eg!!
Sikkert best at du har med deg ein person som kan hjelpe deg.Då vi bestilte flybillettar, bestilte vi på sas på nettet. Då skulle vi ringe sas på tlf rett etter at vi hadde bestilt, og bestille assistanse på flyplassane.Det får alle som spør om det.
Då får du rullestol eller får bli med på en el-bil ilag med den som evt følger deg.Der er forskjellig slags assistanse,om du treng båre har dei det også. Men då må du gi beskjed.http://www.sas.no/no/Alt-om-reisen/Spesielle-behov/
Dersom du bestiller på Internett, må du ringe vårt reisesenter på telefon 05400 umiddelbart etter billettbestilling, slik at vi blir gjort oppmerksomme på dine behov.»
Såg du nrk PULS 2.juni? Der var dr De Meirleir på besøk hos ein sengeliggande ME-pasient.
I Brussel må en bo på et hotell, og det er lurt å beregne en dag før og en dag etter testane hos De Meirleir, så det ikkje blir for slitsomt.
http://www.hotell.no er ofte billigare enn andre plassar på nettet.
Husk aktivitetsavpasning og energisparing slik at du klarer å gjennomføre dette (men du veit sikkert alt om det ;-)(står om det på http://www.me-forening.no)
Lykke til!!
Mvh Sun

Kommentar av Sun

Takk sun for din store omsorg! Det varmer.
Jeg har med mannen min, så han tar seg av alt, heldigvis. Kjempelurt med assistanse og hjelp på flyplassen. Det skal vi absolutt ordne med.
Jeg så Puls med De Meirleir, ingen tvil om at dette er en person som vet hva han snakker om! Skal virkelig bli spennende å høre hva han finner ut, ikke bare med meg, men også med de andre som ble undersøkt på Puls.
Ja, jobber hardt med den vanskelige aktivitetstilpasningen og ser at jeg må bli enda flinkere med energisparingen. Men det er jo ekstra motiverende når jeg har Brussel som mål om ganske så kort tid. Vi kommer nok til å ha minst et par til tre dager både før og etter undersøkelsene, trenger såpass tid til innhenting, så får mannen min være turist i mellomtiden, he he.
Lenge siden jeg har vært så glad og oppmuntret, deilig at det endelig skjer noe positivt i en lang og slitsom sykeperiode.
Carina:)

Kommentar av Carina

Høyrest bra ut, Carina🙂
Kjekt å kunne hjelpe! Eg er vel litt for ivrig iblant inne på menin-forumet…,men når en har hatt ME i over 11 år forstår en kva verdi dette med professor De Meirleir har! Endelig en ME-forsker som kan både utrede og hjelpe,i samarbeid med ME-pasienten!
Dette blir spennande!
Mvh Sun🙂

Kommentar av Sun

Hei Carina!

Så bra at du har tatt et valg om å besøke KDM i Belgia. Jeg tror ikke du vil angre. Som for mange andre kan dette være den avgjørelsen som kan hjelpe deg tilbake til et normalt liv igjen. Når det gjelder selve turen: Ikke ta sorgene på forskudd, når det gjelder som mest er det utrolig hva slags krefter en kan mobilisere. Dette skal nok gå bra!

Jeg ser at du har ordnet alt og at Sun har kommet med gode råd, så jeg vil bare slenge meg på med lykkeønskninger og ønske om god tur (selv om du ikke drar før i august🙂 ). Belgia er en fin by å være tursit i og kan du spise søtsaker bør du smake på vaflene og den berømte sjokoladen🙂

Kommentar av drstockmann

Hei..

Jeg har lest masse om dere og deres erfaringer med Prof De Meirleir. Synes det virker kjempe interessant og veldig glad for at dere skriver om det så vi andre kan få deres lærdom. Tusen takk. Jeg snakket med klinikken igår. Har hodeverk idag fikk nesten ikke sove i natt og stod opp kl fem🙂 Jeg tenker såååå mye på om jeg skal bestille time. Tror jeg bare får gjøre det. HAr ett praktisk spm til dere. Jeg er middels god i engelsk, pleier å greie meg fint. Men å snakke sykdom på engelsk er vanskelig, vet ikke uttrykkene. Så at det var lurt å skrive ned sykdomsbilde/historien på engelsk og gi den. Det tenkte jeg på.Det er nok veldig lurt. Men har dere ett tips til hvordan dere fant de engelske ordene for sykdommer…??

Kommentar av håpefull

Tusen takk for lykkeønskninger! Ja, det er helt sant at jeg ikke bør ta sorgene på forskudd, takk for påminnelse. Og om jeg blir kjempesyk der nede er jeg tross alt i trygge hender, he he.
Dette blir spennende!🙂

Kommentar av Carina

Hei Håpefull!
Ang engelsen: Lurt å snakke litt engelsk før du skal reise dit, enten snakke med andre,eller med deg sjølv…I ordbøker finn en mange slags ord,men medisinske ord og uttrykk finn en kanskje på internett også, det er vel meir et internasjonalt «medisinspråk»kanskje.. Men skriv du referatet ditt i god tid, kan du sikkert spørje fastegen din om ord/ting du lurer på.
Ang bestilling av time hos De Meirleir, så kan du sikkert berre bestille, og heller avbestille igjen om du ombestemmer deg. Gu kan spørje dei om det er greit. Tenkjer på at det kan bli lang ventetid hvis en venter for lenge…

Mvh Sun

Kommentar av Sun

Hei Carina!

Det går sikkert bra! Hvis du treng hjelp på dagtid hjelper dei deg nok…
Himmunitas-klinikken er ein dag-klinikk, så dei har ikkje vakt om natta. Då gjeld sikkert vanlige akuttnr. i Brussel, men det står i «Gatelangs»-boka osv. Lurt å bo på et hotell som har døgnvakt hvis det skulle bli bruk medisinsk hjelp.
Mvh Sun

Kommentar av Sun

Hei igjen..

Ja, tenkte på det du sa og praktisere litt først.
Lurer på en annen ting også. Jeg er ikke utredet for ME. Jeg fikk en kraftig infeksjon for noen år siden da jeg var ute og reiste. Og siden den gangen har jeg blitt mer og mer syk. Jeg får stadige nye sykdommer/syndromer. Jeg har fibromyalgi og for fibromyalgi og ME er det samme måte å takle sykdommen på. Altså passende mengde trenging og hvile for deg. Noe som i seg selv er vanskelig. Min lege mener at fibromyalgi og ME ligger under samme gruppering og har samme type behandling og det ikke da er noen visst i å utrede meg for ME.
På bakgrunn av at jeg ikke har diagnosen, så er jeg litt usikker. Skrev mail med Belgi igår og hun skriver at han er spesialist på fibromyalgi. Vet dere/du noe om dette????
Mvh Håpefull🙂

Kommentar av håpefull

Hei Håpefull! Språk kan være en utfordring, men i dette tilfellet en utfordring absolutt verdt å ta. Det er lett å lære seg uttrykkene på engelsk når en vet de på norsk først, det er det en har ordbøker til🙂. En del værre er det nok når en kun får presentert de på engelsk, men det skal nok gå bra.

Jeg vil anbefale deg å ta med deg en ordbok som går begge veier (NorskEngelsk), for formularet du skal fylle ut før konsultasjonen består av en rekke sykdommer på engelsk som du trolig ikke har sett navnet på på engelsk før. Ikke la dette skremme deg. Jeg fikk en ide da jeg leste spørsmålet ditt og la ut et nytt innlegg på bloggen.

Kommentar av drstockmann

Hei, Håpefull!
Du kan bestille time hos De Meirleir sjøl om du ikkje har fått noke diagnose i det heile tatt. Han er mest interressert i det du kan fortelje om deg sjølv, for å få den rette oversikta over kva slags prøver han vil ta. Gi opplysning om du har vore i utlandet, evt operasjoner etc. Om du har tatt en a»sykkeltest/EKG, vil han gjerne ha en kopi av sjølve testen, han er hjertespesialist også.
Her er en ink til ei norsk side ang CFS og FM, der De Meirleir er nevnt som kilde ilag med Jo Nisj(belgisk lege og fysioterapeut) som han samarbeider med i forskninga si.
http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=960407
her er litt av forskninga til KDM:
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//CFS_De_Meirleir.pdf

Kommentar av Sun

Hei igjen..

Takk for svar og oppmuntring. Dere har undersøkt mye. Jeg har bestemt meg, jeg skal bestille time. Får time i september. Skal på ferie når han har ledig time i august. Så da er det bare å vente da.. Fastet dere dagen før dere skulle til Prof. også, altså søndag? Så det ikke var så mye man kunne spise. Noen tips?🙂

Kommentar av håpefull

Hei Håpefull! Jeg tror du har gjort et klokt valg, i hvertfall hvis ‘din’ ME er lik den Sun og jeg har erfart. Jeg limer inn litt info som jeg har skrevet tidligere i et innlegg her på bloggen. Denne infoen gjelder altså for både dag 1 (laktose) og dag 2 (fruktose):

«The examination consists in taking a breath sample each half hour (exhale in a tube). The test is not painful and lasts about 4 hours.

How to prepare yourself for this test?
The day before the examination:
Avoid food with a lot of fibres (brown bread, bran, pasta, chocolate, spicy sauces, muesli, fruit and vegetables) and candy (such as chewing gum)
Do not take food or beverage in the 12 hours before the test (water is allowed) → fasting from 8 PM (20:00) the previous evening

The morning of the examination:
Be on time at our center
Do not smoke before and during the test (as from midnight)
No strenuous exercise before or during the test
Do not eat food nor sweets before or during the test
Do not sleep during the test

If you recently had diarrhea or if you have taken antibiotics in the week prior to the test, please inform us before undergoing the test. This may be a reason for postponing the test.»

Kommentar av drstockmann

Hei igjen drstockmann.. Det tror jeg også.Føler meg rolig nå..Ikke så lett å vite.. Men det vet du vel alt om.. Vet ikke om jeg har «lik» ME som dere. Har dere lagt ut noe om hvordan dere har følt dere – symptomer..?
Ja, fikk den infoen der ja fra Belgia. Men er veldig redd for å gjøre noe som kan forkludre testen.. herregud… jeg er så spent. Men egentlig kunne jeg ønske det var litt før. Når jeg først har bestemt meg, vil jeg helst at det hadde skjedd igår🙂

Kommentar av håpefull

Hei!

Jeg har fått time hos KDM i september!!! HURRA! Men, jeg er LOST i Brussel, hvilket hotel lå dere som har vært der på? Så vet jeg at det er nærme klinikken. TAKK!

Kommentar av Hege

Hei Hege! GRATULERER! Dette blir sikkert bra.

Da jeg var i Belgia fant jeg et hotell på hotels.com som lå 10-15 minutters gange fra sentrale områder: Hotel Aristote (http://www.aristote-hotel.be/home.htm)

Som jeg har sagt til de aller fleste som skal til KDM; hvis din ME tillater at du kan være litt turist og tåler litt støy vil jeg anbefale at du skaffer deg et hotell i sentrum rundt eller like ved sentralstasjonen. Også tar du taxi til klinikken. Klinikken ligger i nærheten av flyplassen og et lite stykke utenfor bysentrum. Fra mitt hotell var det ca 11 km og det tok ca 15-20 min med taxi og kostet meg 20 Euro.

Se denne linken (A= klinikken, B= Hotellet mitt):

http://maps.google.com/maps?f=d&hl=no&geocode=&saddr=tyraslaan&daddr=Avenue+de+Stalingrad+7,+Belgium&mra=pe&mrcr=0&sll=50.828314,4.017878&sspn=0.889972,2.39502&ie=UTF8&z=12

(Du finner også billige hotell på hotell.no og expedia.com)

Kommentar av drstockmann

Min kone har ME, og er til behandling hos KDM. Nå må det jobbes for å få klinikken i Belgia godkjent av norske myndigheter primært av NAV, subsidiert som skattefradrag. Noen andre erfaringer med dette?

Kommentar av Rune

Hei Rune!

Jeg vil først ønske deg og din kone lykke til med behandlingen, ME er jo som kjent en sykdom som påvirker begge i et ekteskap. Jeg håper din kone har god nytte av behandlingen og at den bidrar til fremgang🙂

Norsk helsepolitikk er desverre i stor grad preget av at norske borgere skal behandles på norske, offentlige sykehus. Svært få prosenter av det offentliges kjøp av helsetjenster skjer fra private alternativer. Å gå derfra til å akseptere innkjøp av en behandlingsform, som ikke synes å være akseptert av det store flertall av leger i verden, tror jeg dessverre ikke kommer til å skje på en god stund. Dette på tross av at KDM drive vitenskaplig forskning, undersøker og behandler flere tusen pasienter og oppnår gode resultater.

Men norske myndigheter bør innse at selv om Norge har mange dyktige leger og forskere, så er det dessverre(?) slik at Norge ikke er verdens navle og ikke alle løsninger finnes her.

Samfunnsøkonomisk er det også dårlig politikk at ME-pasienter forblir klienter i stedet for å bli tilbudt lovende behandling, selv om den omtales som eksperimentell og utprøvende.

Det finnes 3 muligheter til å få behandling i utlandet dekket av det offentlige (slik jeg har forstått det etter mange undersøkelser):

1. Du søker om behandling i utlandet. I Trøndelag skjer dette via St.Olavs Hospital i Trondheim. Her stiller du sterkere hvis en spesialist har signert søknaden din, hvis ikke må de som behandler søknaden innhente informasjon fra andre spesialister. MEN sjansen for å finne en spesialist som vil signere søknaden din er nok heller ganske liten. Og den spesialisten søknadskontoret vil konsultere vil nok heller ikke anbefale at behandling i utlandet hos KDM skal finne sted.

2. Det finnes en post på selvangivelsen hvor utgifter til behandlig kan trekkes fra. Akkurat hvilke kriterier som ligger til grunne for fratrekket husker jeg ikke i farten. Men jeg regner med at det må være behandling anbefalt og bekreftet av norske helsemyndigheter.

3. Du kan med hjelp fra NAV og pasientloven få ordnet deg behandling i utlandet. Sjansene er heller små og det er ganske inviklet. Jeg kommer tilbake med mer om dette senere.

Jeg vet at for mange er det helsen og økonomien som ikke gjør det mulig å oppsøke KDM i Belgia. Nok en gang er det de som er økonomisk bemidlet som klarer seg, velferdsstaten klarer ikke å hjelpe noen av de som har det aller værst blandt de syke.

Ang. spørsmålet ditt. Jeg har undersøkt en del angående behandling i utlandet, refusjon osv. Jeg mangler litt info for å få plassert alle brikkene i puslespillet, men jeg kommer tilbake med et innlegg når jeg vet mer.

Kommentar av drstockmann

Takk for svar. Vi har en klagesak gående for tiden i systemet. Vi fikk fradrag tom. 2005, men i 2006 ble selvangivelsesbehandlingen flyttet til Lillestrøm, og dermed avslag. Det morsomste er jo at de hevder at det finnes behandling i det norske offentlige helsevesen (LOL). Saken er nå sendt til helsedirektoratet. Det er jo ikke mer enn en knapp månedslønn det er snakk om i fradrag (netto), men det er jo prinsippet da. Vi vil også rådøre oss med advokat i det videre (burde gjort det før). Vi er heller ikke rike, men har bosatt oss på en «billig» del av byen, og med økende priser bøoligpriser har vi kunnet pante bligen gjennom rammelån, og vi håper å klare oss til kona blir frisk (stipulert til 2009). Når vi har hatt ME i 14 år betyr ikke ett år fra eller til allverden. Jeg inser at vi er av de priviligerte. Det er derfor jeg vil jobbe for at alle skal få denne muligheten, og da er det ikke nok med skattefradrag.

Kommentar av Rune

Har du sett noe på hva tjenestedirektivets innføring i Norge kan bety for bruk av klinikker utenfor Norge?

Kommentar av Rune

Hei Rune m/frue🙂
Ja strevar med å få igjen på skatten vi også, og her er det også «kalde» nedskjeringar vanskeligare å få igjen pengar for ting en har rett på..
Tøfft gjort å ta pant i huset, og sikkert heilt rett!
Er det lenge sidan første konsultasjonen hos De Meirleir? Lenge sidan behandlinga begynte?
God bedring🙂
Eg fekk avslag på søknad+klage om å få dekkt reise/opphald/utredning/behandling hos KDM. (søkte før eg for første gang)Søkte både «Helseforetaket» og NAV. NAV ba meg ta kontakt/søke til NAV Pasientformidling,(sitat):» da desse kan kjøpe helsetjenester både fra private og offentlige sykehus og institusjoner i inn og utland»
Adressen dit er :
Nav pasientformidling
Nygaardsgt 49/51
Serviceboks 1412
1602 Fredrikstad
Tlf 81533533
mail: pasientformidling@nav.no

Kanskje vi alle kan sende søknad via mail + med vanlig post til dei ? (detaljerte personopplysningar skal ein sende via post,men det veit du sikkert..)
Eg begynte på behandlinga hos KDM 21.mai, så no er det 1 1/2 mnd sidan. Held på med andre 10-dagers-kuren med Ciproxin.
Går framover🙂
Hels masse til Fruen: GOG BEDRING🙂

Mvh Sun

Kommentar av Sun

På forrige kommentar skreiv eg noko som eg no har funne ut er FEIL:
«Fekk avslag frå NAV,sa dei hadde ikkje noke med dette å gjer… men dei ba meg ta kontakt/søke til NAV Pasientformidling,(sitat):” da desse kan kjøpe helsetjenester både fra private og offentlige sykehus og institusjoner i inn og utland”
Adressen dit er :
Nav pasientformidling
Nygaardsgt 49/51
Serviceboks 1412
1602 Fredrikstad
Tlf 81533533»
Det viste seg at dette er feil! Dei har ikkje mulighet til å gi behandling i utlandet. (berre hvis tidsfristar ikkje blir haldt i Norge, og dei kan gi lik behandling i utlandet, sa han eg snakka med…Eg spurde :»kva med oss som aldri har fått «tidsfristar», men vore sjuk i 11år»..»Då må en bli lagt inn på sykehus,» sa han, «og det må evt søkast derifrå»…Synst eg ser det…!!
Den einaste plassen eg veit om at vi kan søke er :
“Helseforetaket”
http://www.helse-midt.no/templates/StandardMaster____84226.aspx (du må sende søknaden til den delen av Norge du bor i, dette er eit eksempel)
http://www.helse-midt.no/Helse-Midt/Dokumenter/2006/Skjema%20behandling%20i%20utlandet.pdf
Eg fylde ut berre første delen av skjemaet, for fastlegen kan ikkje fylle dette ut, det er berre frå «spesialister», og det er ikkje så lett å få tak i dei! Så om en fyller ut første del av skjemaet, kan dei somavgjer saka få innsyn i «legemappa»di.

Det er viktig å søke før enreiser for første gang. Men om en ikkje gjorde det, kan en søke før neste gong en reiser…
Eg fekk avslag på søknad+klage om å få dekt reise/opphald/utredning/behandling hos KDM, men no er saka inne til vurdering hos ei anna klagenemnd..Går an å prøve seg…

Kanskje vi alle kan sende søknad via mail + med vanlig post til dei ? (detaljerte personopplysningar skal ein sende via post)

Kommentar av Sun

Hei! Har kikket gjennom sidene, og jeg har veldig lyst til å prøve å komme meg til Belgia. Men er det noen av dere som er ferdige med behandlingene der, og kan si at dere har blitt friske? Siden det koster såpass mye, vil jeg gjerne vite at jeg blir bedre av det. Har hatt ME i 6 år, er liggende i perioder, men også ganske bra i perioder. Har klart å jobbe 30 % innimellom. Er såååå lei av å vente på å bli bra!

Kommentar av Janne

Hei Janne!

Jeg skjønner godt at du vil ha prognoser på hvor frisk du kan bli, eller «sannhetsvitner» som kan dokumentere at de har blitt friske. Det er som du skriver snakk om ganske store beløp her.

Jeg har ikke startet med min behandling enda, og det vil nok ta ca 2,5 måneder før jeg kan starte på den (KDM trengte noen flere prøver enn hva som er «standard» og det trengs 2 måneder på å analysere de). Jeg har en ME ganske lik deg, jeg har klart/klarer å jobbe i perioder (har tom klart å jobbe 100% og brukte resten av dagen+natta på å sove). Sun har startet med sin individuelt tilpassede behandling, mulig hun legger inn noe ord om det her (hun har allerede skrevet en del om hvordan hun erfarer behandlingen her inne på bloggen fra før).

Du får bare følge med på denne bloggen og se om vi blir noe bedre. Så om 1/2 -1 år vil vi nok kunne si om behandlingen hjelper / gjør oss friske (eller i alle fall bedre).

Kommentar av drstockmann

Jeg er veldig i tvil om hva jeg skal gjøre. Jeg har egentlig ikke lyst til å vente til neste år og så tenke at hvorfor gjorde jeg ikke noe i 2008. Jeg føler at jeg ikke har mer tid til å kaste bort på sykdom, det er så mye jeg kunne bidratt med ellers! Tenk om jeg kunne dratt til Belgia, tatt prøver, fått medisin, og blitt frisk!Men samtidig er jeg jo redd for å kaste meg på kostbare behandlinger som kanskje ikke hjelper. Har sett en del på nettet nå om KDM, og det virker jo som han er dyktig på dette med ME. Min erfaring også her i Norge er at den eneste hjelpen er det med energiøkonomisering og positive tanker. Det hjelper til en viss grad, men det tar ikke bort det som er feil i kroppen. Det er synd at Norge som er et rikt land ikke kan bidra mer med ME’en. Det gjelder jo ganske mange!!

Jeg har vært dårlig nå i sommer, og skal tilbake på jobb tidligst i oktober nå. Jeg gleder meg til å bli frisk så jeg slipper alle nedturene! Og at det går lenger tid mellom hver gang det er noe! Det ene avløser det andre, enten det er migrene/hodepine (ca 4 dager i uka de siste mnd, utrolig slitsomt), betennelser, munnsår, feber, vondt i kroppen, utmattelse, forkjølelser, vondt i magen, eksem, etc.

Jeg skal følge med her, og sjekke litt på nettet om jeg kan finne noen andre som har vær hos KDM. Hvis klinikken behandler 3-4000 i året, er det sikkert noen som har lagt ut noe om erfaringer.

God bedring!

Kommentar av Janne

Hei igjen Janne!

Jeg skjønner godt tvilen din, jeg hadde også tvil før jeg dro til Belgia første gangen, men hadde bestemt meg for å prøve dette. Samtidig så tenkte jeg at dette kunne være det samme som å «kaste» 25 000 ut av vinduet (slik mange som har trodd på Lightning Process har gjort).

Jeg prøvde også å finne blogger og innlegg fra «sannhetsvitner» og andre som hadde blitt friske. Vet du hva? Jeg fant så og si ingen sider. Jeg fant 1 eller 2 sider som så vidt var i nærheten av å være beskrivelser fra pasienter som hadde vært hos KDM, men ingen av de ga god nok info til at jeg kunne ta noen avgjørelser basert på de. Den ene side stod det bl.a. at jeg burde holde meg langt unna KDM og at han eksperimenterte med deg som pasient.

Jeg vet at du er i en vanskelig situasjon, skal du vente eller skal du bare satse og dra? Jeg vet hvor frustrerendes det er å sitte å vente og ønske å bli frisk, ønske å gjøre noe annet. Jeg, som har fått en diagnose, er selv kjempeutålmodig med å komme i gang med en behandling.

Jeg kan dessverre ikke komme med noe råd til deg om hva du SKAL gjøre. Sammen med Sun prøver jeg å informere om hva hun og jeg erfarer og håper at det kan gi den som leser litt bedre grunnlag til å ta sin beslutning. Men som jeg skriver hele tiden, jeg har tro på at KDM er løsningen for meg (helt til det motsatte er bevist).

Det er du selv som må bestemme deg for å dra eller ikke, det må føles rett for deg (du kan fortsatt være usikker på om det hjelper, men det MÅ føles rett for deg – ikke gjør det fordi alle andre sier det). Jeg kommer til å fortsette å skrive innlegg her på bloggen, så får du i alle fall se hva som skjer med meg.

Som jeg sier til alle som tenker på å dra: Hvis du drar er det fint om du skriver noen ord om dine erfaringer her etterpå.

PS: God bedring tilbake, håper du kommer deg i «form» til oktober.

Kommentar av drstockmann

Hei Janne🙂

Forstår deg godt!!

Reknar med at du har sett inn på alle «komentarer» her på Bloggen,
og desse sidene også:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=23&t=3763 (2 sider)
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=3574 (7sider)

Synst at du «drstockmann» også skreiv et veldig godt «innlegg» her, og vil seie «Ja og Amen» til det!
Då du skulle reise til Belgia, og eg skulle reise 2 veker etterpå, var det veldig spennande!! Men vi hadde lest nøye alle foredraga som Professor De Meirleir hadde halde rundt om i verden, dei vi fann på nettet…Og du hadde møtt han på «verdenskonferansen» for ME/CFS-forskarar/behandlarar som var i Oslo i oktober-08, og visste at han var en av forelesarane der.
Så fann vi ut, kvar for oss, at her er løysinga for oss!! Dette ville vi satse på!!
No har vi begge blitt utreda av han, og vi har fått vite mykje om kva som er galt hos oss.
Vi veit at De Meirleir er veldig flink og nøyaktig, og at han tek kvar enkelt pasient alvorleg, og prøver å gjere pasientane sine så friske som råd!
Eg begynte på behandlinga 21.mai, og har blitt veldig mykje bedre alt, sjølv om eg går på medisin.Lungene mine er snart heilt topp, før var dei fulle av slimpropper.Dei store lymfeknutane som var på halsen, kan eg knapt nok kjenne, neglane mine har begynt å vekse utruleg fort, huda mi har blitt mykje mjukare, eg søv utrulig mykje bedre, er meir utkvild når eg vaknar! Men eg kjem til å bli endå bedre, skal på 3mnd kontroll no i august.
Eg veit i alle fall at eg ville ha reist til KDM så fort som råd hadde eg skulla valgt igjen.
Men kvar enkelt må sjølsagt velje sjølv, eg vil ikkje ta ansvaret om nokon ikkje blir bedre av behandlinga hos KDM…Men du kan no ta prøvene, så får du sjå kva han finn ut om deg. Så tek du behandlinga hvis du finn ut det..
Lykke til Janne!!

Kommentar av Sun

Hei Janne,
kjenner meg godt igjen i både ditt sykdomsbildet ( har også perioder hvor jeg ligger rett ut og perioder hvor jeg kan jobbe ). Selv har jeg hatt Me i ca. 11 år.
Det tok bare nærmere 10 år før jeg endelig kunne få en diagnose. Det synes jeg er for dårlig !! Det har ødelagt så mye for meg.
Så,nå har jeg bestemt meg for å ta livet i egne hender og har vært hos KDM i juli.Jeg venter nå spent på svar. Likevel føler jeg noen ganger litt usikkerhet i forhold til å ta masse medisiner. Har alltid tatt minst mulig, og skal være ganske syk før jeg tar noe i det hele tatt.
Men, når det er sagt, så tenker jeg også slik at,.. denne sykdommen har tatt fra meg så mye,.. hvis nå dette er muligheten for meg for å få livet mitt tilbake,.. så har jeg nødt til å gripe den.
Jeg er fra Belgia, men har bodd i Norge i ca. 13 år. Så, er det noen der ute som trenger hjelp med språket eller noe annet,.. så skal jeg hjelpe dere så godt jeg kan.

hilsen, Nathalie

Kommentar av nathalie

hei igjen.
har flamsk som morsmål… akkurat som KDM🙂

Kommentar av nathalie

Tusen takk for svar. Det er jo fristende å prøve da… Alternativet er jo å vente til det går over av seg selv, og det kan bli når som helst… Om 2 år, 5 år eller aldri.

Jeg kjenner noen andre som bruker KDM også, men som er foreløpig for dårlig til å begynne med medisinen. KDM har vært her og tatt prøver av henne.

Det går an å bestille time til utredning, og så ta evt stilling til medisinbruk etterpå. Hmm… Det er absolutt fristende, vil jo bare bli frisk! Blir helt koko av å gå å tenke på dette🙂. Er i hvert fall greit å ta en avgjørelse snart, enten om jeg venter og ser resultater hos dere, eller om jeg kaster meg inn i det.

Kommentar av Janne

Godt å høre at det går fremover med deg Sun. Kan det utrolig nok være slik at KDM har rett i noe?😉

Kommentar av drstockmann

Hei Janne!

Jeg er hverken lege eller har noen spesiell kompetanse på dette området. Men etter hva jeg har erfart etter å ha fått diagnosene min hos KDM, så er det ikke alt som kroppen klarer å «gjenopprette» eller bekjempe selv. Det kommer selvsagt an på hva det er som forårsaker at du har ME, men tenkte jeg skulle nevne det så du er klar over det.

Det mulig du finner disse to linkene av interesse:
http://no.wikipedia.org/wiki/Virus
http://no.wikipedia.org/wiki/Borrelia

«Den danske forskeren Marie Krohn, hevder at ELISA metoden kun finner 25 % av de reelt syke pasientene»

Kommentar av drstockmann

[…] Jeg startet å blogge før noen norsk pasient hadde vært hos Kenny De Meirleir. Jeg husker godt jeg snakket mye med Sun på Menin.forumet. Sun var en av de første pasientene hos Kenny De Meirleir. […]

Tilbakeping av En pause ifra «ME-miljøet på nett. | «ME-blogg

[…] Jeg startet å blogge før noen norsk pasient hadde vært hos Kenny De Meirleir. Jeg husker godt jeg snakket mye med Sun på Menin.forumet. Sun var en av de første pasientene hos Kenny De Meirleir. […]

Tilbakeping av Biomedisinsk behandling. | ME-blogg




Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s



%d bloggers like this: