drstockmann
SunI dag kom endelig brevet med svar på 3mndrs-kontrollen min frå Professor De Meirleir 🙂
Veldig stilig å kunne få sjå framgangen svart på kvitt 🙂
Mange ting har ordna seg, f eks reaktiveringa av HHV-7 som eg hadde første gong eg var der, er no borte 🙂
Det er nok Nexavir-sprøytene som har jaga vekk den, reknar eg med.
Eg hadde neutropeni (alt for lave kvite blodlegemer) ved første blodprøve, og no har den klatra litt, så no er den komt så vidt innafor normalen, og no hadde eg berre 2 ropetegn på det lab-arket, sist var der 4…
Immunofenotypering/lymfocytter hadde eg berre en som var for lavt no, sist hadde eg fleire.
Fibrin-nivået hadde minka med 100 🙂
Og der var også andre ting på prøvene som var veldig bra 🙂
Men eg må fortsette på medisinane, og må også ta ei runde til av en sort medisin eg hadde i begynnelsen.
Ting skjer i alle fall, så sjølv om framgangen min har «flata ut» litt, og eg har hatt ein del vondt i magen igjen dei siste vekene, så skal nok dette bli bra. Så derfor tenkjer eg at den medisinen eg må ta ei runde til av, kan gjere godt. De Meirleir veit kva han gjer 😉
Eg reknar med at dokke andre som eg møtte på venteværelset hos KDM i august, straks får ein konvolutt frå KDM i posten 😉
Fornøgd helsing frå Sun
138 kommentarer so far
Legg igjen en kommentar
Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt 
Veldig god lesing dette, Sun 😀 Jeg er så glad på dine vegne.
Kan det hende at KDM vet hva han snakker om 😉
Kommentar av drstockmann november 4, 2008 @ 19:45Hei Sun..
Kommentar av håpefull november 4, 2008 @ 22:20Så fantastisk. Så godt og føle og også se det på resultater at kroppen bedrer seg mot å bli helt frisk.. Så hyggelig å få være med i fremgangen og utviklingen.. Jeg venter hver dag, men ser ut til at stadig flere får resultater nå.. Så nå nærmer det seg nok. Du skriver du hadde for lite hvite blodlegemer og lymfocytter. Lurer på om jeg kan spørre om prøver her hjemme i Norge viste det??
Lykke til med videre behandling..
SÅ Flott, Sun 😀
Jeg er så glad på dine vegne. Har selv alt for høye fibrin-verdier, og det er så godt å høre at andre har fått dem ned. 🙂
Det høres faktisk ut som om mye er på bedringens vei. Hovedsaken er jo at det går i riktig retning, så får hastigheten være som den er. Synes at du har klart å få til veldig mye allerede. Stå på, Sun, dine resultater er en stor motivasjonsfaktor for alle oss andre som setter sprøyter 😉
Kommentar av Minerva november 4, 2008 @ 22:50Hei igjen.. Til ALLE som venter på svar..
Kommentar av håpefull november 5, 2008 @ 10:09Ringte akkurat klinikken og spurte etter svar. Jeg var der som sagt den 8. og 9. sept. Hun sa at en kollega av de var syk og de var ca 2 uker forsinket.. Så da er det er liten trøst til oss som venter.. Da ser jeg frem til om 2 uker 🙂
Hei Sun,
så godt å lese at det går bra med deg.
Selv har jeg bestilt ny time til kontroll 12.januar.Og da kan jeg kombinere det med besøk til bestemoren min som har bursdag den 10. så det er jo hyggelig. Da tar jeg likegodt en uke ferie hjemme 🙂
Blir spennende å se hvordan prøvene blir da.Noen andre som skal dit samme dag ?
klem, Nathalie
Kommentar av nathalie november 5, 2008 @ 13:28Nathalie: Jeg skal dit dagen etterpå. Jeg fikk valget mellom 12. og 13., pga fly osv. valgte jeg den 13. januar.
Kommentar av drstockmann november 5, 2008 @ 14:50Så bra, Sun! Det viser at KDM sin behandling har noe for seg. Takk for at du deler gleden med oss andre som er under behandling, og takk til håpefull for opplysningen ang. epikrisen og forsinkelsen! Det er SÅ FINT at vi kan dele erfaringer her på bloggen, en kjempehjelp for meg i alle fall! Varm hilsen til dere alle fra Måne
Kommentar av Måne november 5, 2008 @ 15:50Jeg er så sint i dag, så sint så sint så sint!!!!
Må bare få luftet det….
Posten/TNT har rotet bort bæsjeprøvene våre….
De vet ikke hvor pakken har blitt av.
Jeg håper de eksploderer (prøvene altså)…
Nå må vi få tilsendt nye fra Belgia,og de nye prøvene blir kanskje ikke ferdig analysert før oppfølgingstimen vi har den 9. desember. Da får vi nok ikke den behandlingsplanen vi ble lovet – og må få det i posten i stedet – og det vet vi alle tar MYE lenger tid. ÅÅÅÅÅ jeg er så sint 😦
OK – nå føler jeg meg mye bedre ;.)
Kommentar av Cathrine november 6, 2008 @ 09:42Huffamei Cathrine, skjønner godt at du blir sint! Men jeg ler godt når jeg ser for meg at bæsjeprøvene sprekkkker!
Kommentar av Måne november 6, 2008 @ 21:53Men dette er nok et eksempel som viser at norske leger\norsk helsevesen må sette seg på skolebenken og lære av KDM og hans like slik at vi kan bli testet og få behandling i Norge.. Tenke hvor mye enklere det hadde vært! Og tenk hvor mye billigere det hadde vært, og tenk hvor mange flere som kunne fått hjelp da! Håper inderlig dere ikke må utsette oppfølgingstimen! Beste hilsen fra Måne
Jeg har roet meg ned nå altså 😀
Prøver å inbille meg selv at prøvene ble «feil» og at nye prøver vil gi sikrere resultat – lettere å bevare humøret da.
Snakket med Himmunitas i dag – og prøveresultatene KAN komme for sent. Jeg planlegger å ringe til laboratoriet i Washington og forklare det hele. Kanskje kan jeg få dem til å sende resultatet på fax/mail slik at KDM får en pekepinn innen timen vår. Vi får se. Skader ikke å forsøke i hvertfall 😉
Kommentar av Cathrine november 7, 2008 @ 09:51Lykke til Cathrine!Det er en gave å kunne hjelpe seg selv til å bevare humøret, stå på!
Kommentar av Måne november 7, 2008 @ 13:10Måne: Jeg har blitt testet en god del her i Norge, og det jeg stiller spørsmålstegn ved er om det er de rette prøvene som blir tatt, hvordan er kvaliteten på disse prøvene og blir de analysert på rett måte? Men du har absolutt helt rett i en ting; hadde det norske legevesnet behandlet oss med verdighet og gitt oss den behandlingen jeg mener vi har krav på, hadde det vært utrolig mye billigere for oss. Det er som med alt; har du penger så fikser det meste seg.
Kommentar av drstockmann november 7, 2008 @ 14:04Cathrine: You go girl! Du har så absolutt rett innstilling, stå på! Men husk; av og til tar det et visst antall dager for å få svar på prøvene. Men som du skriver; det skader ikke å forsøke.
PS. Har du søkt om erstatning for tapet av forsendingen 😉
Kommentar av drstockmann november 7, 2008 @ 14:08Er vel ikke riktig overskrift å sette dette under..men men.. Jeg lurer på om dere andre har vondt i tennene eller problemer med tennene? Jeg har to hull i tennene som jeg egentlig MÅ borre nå. Har hatt de over ett år. Men orker ikke, har så vondt.. Noen som har noen gode forslag eller lignende erfaringer?
Kommentar av håpefull november 8, 2008 @ 15:52Hei håpefull,
Kommentar av nathalie november 9, 2008 @ 13:09når jeg har ordentlig dårlige perioder, så har jeg også en del vondt i tennene, uten at det er noe gærnt med dem.De blir bare ekstra følsomme. Men det pleier å gi seg etter bare noen uker.
Jeg vet jo ikke hvor store hull du har, men hvis det nærmer seg faren for rotfylling så burde du kanskje heller fått det overstått. Jeg jobber på et tannlegekontor, og det er som regel ikke så lurt å vente med borring når hullene er store.
skyller du med fluorskyll som du får kjøpt på apoteket ? Det hjelper litt mot ising og sånt også,..kan hende det hjelper litt mot smertene.Uansett så er det bra for tennene 🙂
Hvis du sier ifra til tannlegen din så kan de jo ta hensyn og bedøve deg ekstra godt også da,..selv om vi egentlig helst skal unngå bedøvelse.Selv velger jeg å borre uten, men har jo aldri hatt noen store hull heller da,..
Lykke til, håper det ordner seg, som sagt så blir det jo bare enda verre om du ender opp med rotfylling ( eller trekke )
Hei Håpefull 🙂
Jeg har også hatt vondt i tennene. Trakk en visdomstann i våres fordi den var så vond. Tannlegen var usikker på om det var noe galt med den (den viste seg å være helt i orden), men vi valgte å trekke siden den uansett var stappfull av amalgam. Hadde sterke smerter i 3 uker etter trekkingen. Jeg har også hatt et par hull og har borret dem uten problemer etterpå.
Hvis tennene dine er følsomme kan det hende at du har ekstra vondt pga hullene, da kan det hjelpe å få dem reparert.
Vi har mange nervetråder i ansiktet, og smerter fra bihuler og smerter fra tennene kan egentlig være smerter fra en overaktiv nerve. Det behøver ikke å bety verken bihulebetennelse eller tannproblemer.
Kommentar av Cathrine november 10, 2008 @ 12:51Jeg vil alikevel anbefale deg å få det sjekket nøye – du kan jo ha et tann/tannkjøtt problem som ikke bør få utvikle seg.
Hei Nathalie..Tusen takk for veldig utfyllende og bra svar..Nei da de er ikke så store, da hadde jeg nok godt for lengst. De var ganske små når de ble oppdaget i alle fall. Jeg er veldig flink til å passe på tennene mine med tannpuss og tanntråd. Men kan hullene bli større uansett om man ikke spiser søtt og man pusser godt?? Lurer også på hvorfor vi egentlig ikke skal ta bedøvelse?? Så bra å «treffe» på ei som jobber på tannlegekontor. Supert altså…
Kommentar av håpefull november 10, 2008 @ 13:08Hei håpefull,
Kommentar av nathalie november 10, 2008 @ 15:22når det gjelder karies, altså hull i tennene, så snakker man fra grad 1-5.så lenge hullene er små, grad 1 og 2, har de ikke kommet gjennom emaljen, og de kan stå slik i mange år uten at de utvikler seg hvis en er flink i å pusse og skylle med fluor.Når de har kommet gjennom emaljen og inn i dentinet så hjelper ikke dette lenger og en må borre for å få fjernet det.Hvor fort dette utvikler seg er veldig forskjellig fra person til person.
hilsen,Nathalie.
Nathalie: Siden ekspertisen er her så har jeg også et spørmål :). Hva kan en gjøre hvis emaljen har begynt å bli slitt/tynn pga litt for mye juicedrikking? Bortsett fra det åpenbare (som jeg har gjort); nemlig å slutte å drikke juice 🙂 Er det mulig å få tak i noe som styrker emaljen igjen?
Kommentar av drstockmann november 10, 2008 @ 16:40Hei 🙂
Kommentar av Sun november 11, 2008 @ 13:19Eg har også hat mykje tannverk over lang tid,tannlegen fann ikkje noke galt. Var hos tannlegen for to veker sidan igjen, og då pussa/fila han alle overgangane tann/tannkjøt, og gongen etterpå alle tennene/overgangane på fyllingar. Han sa at det er viktig å gjere det for å unngå betennelser i munnen når en har et dårlig immunforsvar. Så ba han meg kjøpe ei ekstra mjuk tannbørste. Har ikkje hatt tannverk på to veker! Herlig!!
Dette kan stemme med det KDM seier:
«Mer enn 80 til 90 % av pasienter med ME/CFS har mage- og tarmsymptomer.
Unormalheter varierer fra den ene enden av mage-tarmkanalen til den andre.
PH-verdien i spyttet er lavt (under 7) som fører til både tannproblemer og
forstyrret oralflora.»
Hei!
Nå ble jeg litt usikker på hvor jeg skal poste denne, men satser på at det går bra her..
Nå har jeg også vært hos KDM. Skal ned igjen i midten av desember for gastroskopi og effort-test, og forhåpentligvis for å få vite mer om resultatene.
Jeg reiste ned søndag og hjem onsdag kveld for å ha tilstrekkelig og litt ekstra tid til alle undersøkelser, men så viste det seg at siden jeg allerede har positiv fruktosetest fra Norge, så ble alt det andre gjort ferdig på mandag (laktosetest, blodprøver og afføringstest som hun sa, hadde tydeligvis informert om dette til flere nordmenn/dansker..) Så da fikk jeg to dager ferie i Brussel istedenfor. Bortsett fra store utfordringer mht. mat (har gått på gluten-/melke-/fruktosefri diett lenge), så var det koselig, tok til og med en guidet busstur rundt i Brussel!
Så nå er jeg inne på ventesporet…
En ting som bekymrer meg noe er de store utgiftene. Når man har gått på medisin en periode, hvilke tester må man da ta for å se framgangen? Hvilke tester tok du, Sun?
Hilsen Vivi
Kommentar av vivi november 12, 2008 @ 17:14Har endelig fått time i Belgia. Den 8 og 9 desember.
Kommentar av DanielS november 17, 2008 @ 21:55Takker for alle tips før reisen:-)
Er ellers passe ulykkelig fortiden. Byttet til ny fastlege og han tok meg på alvor. Tok mange blodprøver som ikke viste noen ting og deretter anbefalte han meg LP kurs. Det er en vond følelse å være alene om dette og veldig glad for at denne siden er opprettet.
Hei Daniel,
Da ses vi kanskje hos professoren. Jeg skal dit til 2 måneders kontroll den 8.desember. 🙂
Jeg skjønner din frustrasjon over din fastlege. Da min fastlege fant heller ingenting i mine blodprøver, men var enig i at jeg hadde ME. Da han fikk kopi av alle resultatene fra KDM (og det var svart på hvitt testresultat), la han dem bare til siden og sa at da fikk jeg få all! oppfølging hos KDM. Han sa at han kunne hjelpe meg med NAV systemet. Skuffende, såklart. Nå skal jeg snart bytte fastlege pga. flytting, og jeg er i ferd med å sjekke ut en som er positiv interessert i ME.
Med ME kan man trenge all den støtte mulig, og selv om mange tror på LP, så har vel KDM-pasienter en annen vinkling til ME…. 😉
Ha en god tur, og så ses vi mellom pustingen 🙂
Kommentar av Minerva november 18, 2008 @ 08:33Kjære Daniel og Minerva! Skjønner at dere er lei dere ang.fastlege. Men jeg tror det er så enkelt som at de rett og slett ikke har peiling på ME eller KDM sin behandling. Men det er det selvfølgelig vanskelig å innrømme for en lege. De fleste av oss har vel erfart det.. Men vi må prøve å være tålmodige og vente på egne og andre norske pasienters resultater av KDM`s behandling. Jeg tror vi blir mange etterhvert.. Og uansett er det etter hva jeg kan forstå det beste tilbudet vi har pr. i dag. Etterhvert vil vi som har hatt nytte av behandlingen bli gode vitnesbyrd for en annen tilnærming til ME enn LP. Og inntil videre får vi støtte hverandre! Selv har jeg vært under behandling i 2 mndr. Og jeg er så fornøyd! Formen blir stadig bedre. Det går fremdeles veldig opp og ned, men nedturene er ikke så dype og lange, og oppturene er mer stabile og jeg kjenner i hele meg at jeg er iferd med å bli friskere! Så fatt mot, ha tålmodighet og lykke til med behandlingen!
Kommentar av Måne november 18, 2008 @ 09:48Store, varme ønsker til alle dere som kjemper med ME!
Fra Måne som snart fyker til værs av glede over alle små, men viktige tegn på bedring.
Hei!
Kjekt å høre om framgang! Men jeg lurer fortsatt på dette med økonomien. Etter første tur til KDM som jeg nå har gjennomført og der testingen har kostet over 15.000kr, så har jeg forstått at medisinene kan koste ca. 15.000kr (alt etter hva han finner, selvsagt, men dette er ikke uvanlig). Hvor lenge varer disse? Er det for et 3 mnd. tidsrom? Og hva koster det med oppfølgingsprøver som tas for å følge med på om man kan se bedring «på papiret»? Man må vel ikke ta alle testene om igjen?
Dette er en spennende, men dyr behandling. Jeg vet ikke hvordan det er med dere, men jeg har begrenset tilgang på penger og har veldig bruk for å kunne planlegge økonomien.
Takk for informasjon, optimisme og ellers alt annet dere forteller om!
Kommentar av vivi november 18, 2008 @ 15:33Vil bare fortelle kort hva KDM sa til meg om LP.
Han hadde 3 pasienter som hadde vært på LP kurs. Alle ble bedre. To av dem viste seg (på hans prøver) at de ikke hadde ME. Den tredje fikk et voldsomt tilbakefall etter 4 mnd., og ble sykere enn noensinne. Hun hadde ME og skal i gang med behandling hos KDM.
Han sa han forsto hvorfor hun hadde blitt bedre, og hvorfor hun fikk tilbakefall. Han hadde en medisin med samme effekt. Den gir han imidertid helt til slutt i behandlingen, etter at infeksjoner og andre problemer i kroppen er fixet. (Det er den nesesprayen som ornder opp i hyphotalamus).
Min konklusjon er at man skal være svært forsiktig å anbefale LP til en ME syk. I alle fall hvis vedkommende er alvorlig rammet.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen november 18, 2008 @ 17:55vivi: Kanskje Sun kan fortelle deg noe om dette? Sun er så vidt jeg har forstått den som har vært lengst i behandling av oss som bruker denne bloggen…Hva sier du, Sun?
Kommentar av Måne november 18, 2008 @ 18:26Hei Minerva. Takk for oppløftende ord. Vi ses helt sikkert. Kjedelig det med din lege. For min egen del burde jeg heller ha snakket mer med ME forbundet og fått en lege som kan og er interessert i dette. Greia er at jeg kort og godt(unnskyld utrykket) driter i norske leger og norsk helsevesen. Jeg har vært dårlig i flere år og det går ikke riktig vei, så jeg er nødt til å være ego og bare gjøre dette fordi tiden er ikke mer på min side. Så får jeg ta det andre når jeg er hjemme igjen og under behandling.
Kommentar av DanielS november 18, 2008 @ 23:18Så til deg Bethan:-) [Tekst er slettet 04.02.2009 etter ønske fra DanielS]
Hilsen Daniel
Glemte å nevne: Supert at du har fremgang «måne». Det gleder meg at det finnes ett håp og at dette fungerer. Takk for at du deler. Jeg skal gjøre det samme selv uansett resultat. Og til Vivi: Penger er det ikke nok av når en har ME eller symptomene på ME. For min del måtte jeg bare prioritere og dette har gått hardt utover sparepengene mine. Tør ellers ikke å nevne hva jeg brukte bare på akupunktur ifjor..
Kommentar av DanielS november 18, 2008 @ 23:24Hei.. Helt enig med dere når det gjelder LP. Det er klart det er viktig å ha ett positivt sinn og kontroll over psyken, for hodet sitter jo øverst på kroppen. Men dette er fysiske lidelser, så der tror jeg vi alle er glade for at vi har vært hos KDM..
Kommentar av håpefull november 19, 2008 @ 09:28Jeg har ventet noe veldig på resultater, som jeg har skrevet om før.. he he… Var hos KDM først i sept. Ringte på mandag. Da hadde alle prøveresultatene mine kommet og professoren hadde gjort seg opp sin mening, så nå stod det bare igjen å få skrevet det ut og sendt det. Og da regnet hun med at jeg hadde det i slutten av denne uken.. Så nå er jeg VELDIG SPENT!!! Lurer på hva har funnet??
Og lykke til til alle dere andre som er under behandling og som skal ned dit. For meg er dette det eneste rette..:)
Sun er for tiden i Belgia for sin 6-måneders oppfølging. Hun svarer sikkert når hun kommer hjem. Det skal ikke forundre meg om hun også har en solskinnshistorie eller to å fortelle 🙂
Vivi: Jeg skal prøve å gi deg et svar på dine spørsmål ut i fra mitt ståsted. Foruten de første prøvene så har også jeg gjennomført en gastroskopi, og det kostet ca 5-600 euro (jeg ble faktisk fakturert for mye og fikk refundert ca 80 Euro i ettertid). Du må betale deler av beløpet før undersøkelsen blir gjennomført.
Når det gjelder medisiner: Jeg har hittil kjøpt medisiner for ca 16 000. Av dette utgjør ca kr 11 500 3 måneders forbruk av Nexavir, resten av beløpet er 2 måneders forbruk av medisiner (frem til jeg skal til Belgia for en ny konsultasjon). Jeg vet ikke om og hvor lenge andre skal gå på Nexavir, men for meg er det (slik jeg forstår det) skissert 4-5 måneder, hvor man trapper ned doseringene/antall injeksjoner de siste 2 månedene. Når det gjelder medisiner utover de 2 første månedene vet jeg ikke, det skal KDM vurdere ved en ny konsultasjon i januar.
Ut i fra samtaler med KDM og mine siste beregninger, regner jeg med at min totalsum vil ende på rundt kr 70 000. Dette inkluderer reiser, den første undersøkelsene, gastroskopien, medisiner, osv. NB! Jeg har muligens beregnet med litt for høye tall.
Jeg har ikke tatt noen oppfølgingsprøver (bortsett fra gastroskopien), men har forstått det slik at det ikke dreier seg om så omfattende og kostbare prøver som ved den føste undersøkelsen.
DanielS: Bra at din nye lege tok deg alvorlig, men synd at du ble anbefalt LP. Uten å forsvare din lege vil jeg bare si at mange leger er nok rådville når det gjelder M.E., og ønsker sikkert bare det beste for sine pasienter. En god del leger har i tillegg liten kunnskap om M.E. og har lest om personer med M.E. som angivelig skal ha blitt friske av LP. Husk også på at en god del som deltar på LP-kurs ikke har fått diagnosen M.E. Jeg er svært skeptisk til LP, bortimot det du kan kalle en mostander, og heldigvis så er min lege og jeg forholdsvis enige når det gjelder LP 🙂 Hold ut Daniel! Jeg tror du har valgt riktig spor, og forhåpentligvis kan KDM hjelpe også deg 🙂 Jeg tror ikke det hadde hjulpet deg særlig å finne en lege her i Norge som er god på M.E., og som tar sykdommen på alvor. Grunnen til det er at det eksisterer ikke noe behandlingsform mot M.E. i Norge i dag, kun rådene om aktivitetstilpasning og hvile.
Minerva: Jeg viste også mine resultater fra KDM til min lege, hun kommenterte at det så ut som om det var skikkelige avanserte prøver som var utført, slike som de normalt sett gjør på Rikshospitalet i Norge. Så kvaliteten på prøvene er jeg rimelig sikker på at er høy. Min lege støtter mitt opplegg med behandling i Belgia 🙂 Med fare for å bli litt politisk her; problemet med norsk helsevesen er at det er strømlinjeformet for store og like grupper. Havner du utenfor «boksen» er man etter min erfaring så og si hjelpesløs. Man må være ressurssterk og ha mye pågangsmot for å «kjempe» mot NAV.
Måne: Godt å høre at det går bedre, store lykkeønskninger tilbake 🙂
Bethen: Jeg har også diskutert LP med KDM. Hvis KDM har rett ang. LP og nesesprayen, så er det en j*vlig dyr nesespray de som deltar på LP betaler for 😉 :p
Håpefull: Jeg er helt enig; for meg er dette også det eneste rette. Håper epikrisen og behandlingsplanen gir grunn til glede hos deg 🙂 Store lykkeønskninger fra meg!
Kommentar av drstockmann november 19, 2008 @ 11:46Er så godt å se at det er flere som mener det samme som meg ift LP. Tanten min var på LP-kurs i slutten av okt, og er spent på å se om det blir resultater. Jeg synes det hadde vært blodig urettferdig hvis hun skulle ha blitt bra med en gang av det, mens jeg må bruke mange måneder til og ha mye smerte. Samtidig vil jeg jo at hun skal bli frisk også…
Med en gang jeg skrev sist at jeg følte meg bedre, fikk jeg en nedtur. Har hatt migrene og feber i 6 dager. Men, men! Kan hende jeg har reisefeber siden jeg drar til KDM på mandag. :)Er skikkelig spent, da kan det hende at KDM har behandlingsplan klar.
Lykke til fra meg og!!!
Kommentar av Janne november 19, 2008 @ 13:01Til drstockmann ang. KDM og LP: Det var akkurat slik han fremla det, også. Man kan gjerne ta LP (til slutt) hvis man føler behov for det. Men det skulle ikke være nødvendig, for nesesprayen til 5 (eller 50?) USD skulle gjøre det samme.
Lykke til til alle som er i gang med behandlingen. Det er så flott å kunne lese hvordan det går med dere.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen november 19, 2008 @ 13:16Janne: Jeg forstår «frustrasjonen» din. Jeg håper ikke jeg tramper deg på tærne nå, men for å dra en parallell til en kjent og klok, norsk fotballtrener og hans utsagn (han sa omtrent noe sånt som dette): For å få suksess må du unne andre suksess.
I overført betydning så bør du, som du skriver, unne din tante å bli frisk. Det er ikke dermed sagt at LP er løsningen for deg, du har jo KDM i Belgia.
God tur til Belgia! Jeg vet om en til som skal dit i løpet av neste uke.
Kommentar av drstockmann november 19, 2008 @ 13:53Jeg unner henne å bli frisk, ja, men skulle gjerne byttet. Det er kjedelig at det tar så lang tid med alt! Også er det så mye å forklare til folk som spør meg om hvorfor jeg ikke bare går på LP-kurs og blir frisk på «no time».
Jeg har «bare» vært syk i 6 år, men for meg føles det som en evighet. Jeg får ikke gjort de tingene som betyr noe for meg, og da føler jeg at jeg mister så mye tid. For 3-4mnd siden føltes det som om jeg ikke orket å være syk en dag til, jeg var så lei at jeg holdt på å sprekke. Så dermed virker det lenge å se 1 år frem nå. Gleder meg enormt til å begynne med medisiner, for da får jeg enda mer følelsen av at det går fremover! Har ikke jobbet siden 16. juni, savner det.
Fastlegen til pappa mente at betablokker var løsningen for ME, vet du noe om det?
Kommentar av Janne november 19, 2008 @ 14:28Tusen takk for svar, drstockmann! Greit å være litt forberedt på de økonomiske utfordringene som kommer… Kanskje finner han ikke noe sånn at det holder med denne nesesprayen ;-)) Hva er det for slags nesespray, forresten?
Ellers har jeg litt problemer i forhold til denne gastroskopien, jeg har fått time til effort-test og samtale med KDM en ettermiddag, og så skulle sekretæren få til en time på sykehuset om formiddagen. Jeg forsto det som at det var ukomplisert. Men nå har jeg både mailet (flere ganger) og ringt for å få vite dette sikkert, for jeg tør ikke å bestille fly/hotell før alle avtaler er på plass, må minimere antall reiser. Men jeg får bare beskjed om at jeg får beskjed når de har fått en time til meg. Så jeg er litt rådløs akkurat nå.
Lykke til, alle sammen!
Kommentar av vivi november 19, 2008 @ 14:51Hei Bethen 🙂
Jeg synes det du skriver ang LP og pasienter med «ekte» eller «innbilt ME» stemmer ganske godt med det jeg har «funnet ut» på egenhånd.
Og det at Dr. Meirleir, som er så seriøs har «funnet svaret på» hvorfor noen pasienter blir frisk med LP, og noen ikke, høres logisk ut for meg. Jeg har nemlig prøvd LP selv, som sikkert mange har fått med seg viss de har lest på Me-forum, men ble ikke frisk i det heletatt. Jeg tror (heldigvis) at det vil komme mer og mer frem sannheten ang. LP.
Jeg tro nemlig at når det blir vanlig å kunne ta en blodtest får å få diagnosen ME, så vil man lett skille mellom de som har ME og de som innbiller seg at de har ME. OG da er jeg ganske sikker på at pasienter som har «ekte ME» kan prøve så mye de vil å ta et LP- kurs, men aldri vil bli frisk. Og dette tror jeg det i fremtid (forhåpentligvis nærmeste frmtid) vil komme klart frem.
Ang. Det du skriver om denne nesesprayen, som Dr.Meirleir gir til ME-pasienter i slutten av behandlingen, så tror jeg det har noe for seg, fordi jeg tror virkelig at de fleste ME-syke har problmer med hypothalamus.
Men tror ikke det er noen vits med den sprayen, viss man ikke fjerner de andre infeksjonne og problemene i kroppen først.
Mvh. Princessa
Kommentar av Princessa november 22, 2008 @ 11:57Hei!
Har akkurat oppdaget denne nettsiden da jeg har søkt etter informasjon om KDM. Og endelig hører jeg om andre som også er skeptiske til LP. Jeg var på kurs med dem i sommer og syntes det hele var meget skremmende og useriøst. Jeg vil sterkt fraråde folk som virkelig er syke av ME til å bruke pengene sine på et LP-kurs.Det er helt sikkert kjempeflott dersom man trenger hjelp til å lære seg positiv tenkning (det er jo nyttig i de fleste sammenhenger det), men ikke hvis man virkelig har fått en riktig ME-diagnose og har immunologiske og andre fysiske plager. Jeg synes dessverre at LP lurer mange mennesker som er i en sårbar situasjon. Jeg fikk ihvertfall ingen ting ut av det annet enn at jeg ble kjempe frustrert og skremt over måten ting ble gjort og formidlet på. Mye humbug, juks og fanteri! Har til nå prøvd alt som prøves kan for min ME, så nå håper jeg at KDM kan hjelpe meg.Jeg vil fortsette å lese innlegg her inne, det er både givende og informativt. Takk for det!
Hilsen Sunshine
Kommentar av Sunshine november 23, 2008 @ 13:04Hei igjen!
Nå har det ordnet seg med den gastroskopitimen som jeg var så fortvilet over! Jeg hadde en oppmuntrings- og infosamtale med drstockmann (snakk om service!), og så ringte jeg til Himmunitas igjen. Der traff jeg på en annen dame enn tilvanlig, som egentlig driver med regnskap sa hun, men hun forstod at det hastet og skulle forsøke å ordne det til i dag. Og det gjorde hun!
Det viser seg at de har sykdom på klinikken, og over 300 journaler venter på å bli skrevet, sa hun. The Professor var fortvilet over dette. Og det var grunnen til at alt annet ble nedprioritert.
Men iallefall, nå kan jeg ta turen i midten av desember, og den 2 mnd. ventetiden på gastroskopiresultatene kan starte raskere.
Hilsen glad vivi
Kommentar av vivi desember 2, 2008 @ 19:03Hei dere!
I morgen har endelig vår tur kommet 🙂
Jenta mi og jeg skal ned til Brussel i morgen for å få testresultater og behandlingsplan. Vi gleder oss veldig! Det føles ut som om tiden på «venteværelset» endelig er over – nå skal vi gjøre noe aktivt for å bli bedre og helst bli helt bra.
Jeg kommer helt sikkert til å fortelle hvordan det gikk, det er for spennende til å holde for seg selv 😉
Klem fra Cathrine
Kommentar av Cathrine desember 8, 2008 @ 16:21Hallo folkens. Jeg var hos KDM den 25. november for ta effort-testen og få resultatene fra blodprovene mine. Men han hadde ikke noe behandlingsplan klar til meg da og sa han skulle sende den til meg.
Nå er det snart gått 3 uker og har ikke fått noe enda. Noen som har noen erfaringer med dette å få ettersendt journal og behandlingsplan og hvor lang tid dette tar? Synes egentlig det er litt merkelig at det skal ta så lang tid. Ihvertfall med tanke på behandlingsplan, da de aller fleste får denne når de er på klinikken for å motta resultatene…
Kommentar av Mupersan desember 11, 2008 @ 15:07Etter hva jeg har hørt er det forsinkelser fordi professoren er overarbeidet.
Jeg skulle få min plan i desember, men har fått beskjed om at den blir forsinket. Vet ikke hvor lenge, men det kan være snakk om et par mnd. tror jeg. Jeg hadde min 2. konsultasjon i oktober, og vet at alle prøvesvarene er klare nå. Men planen drøyer litt desverre.
Vi får bare smøre oss med den berømte tålmodigheten og være glade for at han klarer å hjelpe så mange.
Kommentar av Bethen desember 11, 2008 @ 15:28Hjelp!
Nå har rapporten kommer og jeg forsøker å bestille Nexavir. Håper jeg har misforstått fordi jeg leser at 1 dose koster EUR 150,-. Det står :
1 ampoule of 20 ml.: €150.00 (by doctor’s prescription)
Det skal da bli EUR 150, x 90 dager ? EUR 13.500,-
Hvor mye har dere egentlig betalt for 3 mndr’s forbruk? Æ vart skræmt no!!
Har fått et prisoverslag fra et apotek på drøye EUR 1000,- for resten. (Zitromax, VSL3, Mutaflor,Creon, B12,L-Glutathion,Caprystatin og Chlorella). Det er kanskje normalt for 3 mnd. forbruk?
Kommentar av Lisbeth desember 11, 2008 @ 16:10Hei, Lisbeth! Det stemmer dessverre med ca 13000kr for 3 mnd forbruk. Svinedyrt, men nødvendig. Jeg må si at jeg har allerede begynt å føle meg bedre etter et par ukers bruk. Har ellers 4 av de samme medisinene som sønnen din, men har ikke fått tak i alt enda. Lykke til! 🙂
Janne
Kommentar av Janne desember 11, 2008 @ 18:43Hei Mupersan! Var også og tok efforttest 25.nov, tror jeg så deg på venterommet, men turte ikke si hei til deg. KDM sa også til meg at jeg skulle få epikrisen uken etter, men jeg har ikke fått noe. Ser ut som det er forsinkelser. Sjekker posten ivrig hver dag…
Janne
Kommentar av Janne desember 11, 2008 @ 18:46Hei Lisbeth og Janne,
Ja, Nexavir er dyrt, men ikke bland EURO og Norske Kroner. Ja, ca. 13000,- norske kroner, som er ca. 1500,- Euro.
Det er ikke en dose, men en flaske a ca. 10 doser som koster 150,- Euro, dvs. ca. 1300 norske kroner. Jeg har erfart det samme som Janne, at den har virket utrolig bra på meg.
Når det gjelder Zitromax, Creon og Chlorella, så har jeg kjøpt dette i Norge (du kan gjøre det med resept fra Belgia). Jeg vet ikke om det ble noe billigere, men Creon koster i Norge ca. 445,- for 100 tabletter og Chlorella får du på helsekost, men jeg husker ikke prisen i farten. Så du får sjekke prisene og huske på at dersom du kjøper i Norge, så slipper du frakt. Creon får du forresten uten resept, men sjekk hvilken styrke du trenger – det finnes 2 forskjellige styrker.
Lykke til.
Kommentar av Minerva desember 11, 2008 @ 19:48Hei Janne og Minerva.
Etter at det første sjokket hadde gitt seg, så jeg at EUR 150,- var for 20 ml. Så da ble jo regnestykket bedre. Det gjelder jo sønnen min så jeg hadde jo kjøpt det uansett,men jeg fikk litt hakeslipp 🙂
Det er veldig spennende dette her og for første gang på mange år, er sønnen min motivert til å prøve.
Jeg er i tvil om jeg skal kjøpe til 3 mnd’s forbruk med en gang. Har dere (eller andre) erfart om dere ikke tåler noen av produktene. Man kan jo risikere at man sitter igjen med dyre medisiner man ikke får brukt? Eller er det sjelden at slikt skjer?
Forøvrig – takk for svar og at dere gir tilbakemeldinger på at behandlingen ser ut til å virke. Det gir håp for alle som venter på utredning/svar. Lykke til videre !!
Kommentar av Lisbeth desember 12, 2008 @ 08:21Hei Lisbeth 🙂
Hvis «The Professor» har gitt beskjed om 3mndrs bruk av Nexavir, så er det lurt å kjøpe alt i ein gong. Frakt er dyrt om du skal få det tilsendt, og Nexavir er blitt «gjengs vare» blandt oss som har ME og er under behandling hos KDM. Du får også levere tilbake uåpna glass på Himmunitas hvis du ikkje får bruk for det, sa sekretæren til meg. Nexavir er både virusmedisin og også en medisin som skal få immunsystemet til å begynne å gjere jobben sin på rett måte igjen, og det kan ta litt tid, men det virkar.
Kommentar av Sun desember 13, 2008 @ 19:58Lykke til!
Hei!
Vet ikke helt hvor jeg skal putte dette innlegget, så jeg gjør det like godt her.
Jeg har nå gått på medisiner i noen dager, datteren min også. Vi er begge blitt mye dårligere de siste dagene. Trøtte, slappe, sløve og kvalme. Er det flere som har hatt en slik reaksjon?
Kommentar av Cathrine desember 15, 2008 @ 19:14Hei Cathrine 🙂
Her er en link til tida rett etter at eg begynte på Nexavir:
Kommentar av Anonym desember 15, 2008 @ 23:06«Nexavir blir brukt mot virus, gjenopprettar immunsystemet, virkar mot inflamasjon og hevelser.Det er det same som Kutapressin,har blitt brukt siden ca 1940,og har blitt forska mykje på, sa De Meirleir.Det er aminosyrer,(frå griselever), og en tar 2ml sprøyte kvar dag. Skal ta det i 3mnd.Har ikkje fått resept på B12.
Har tatt det i 7dg no,fått bedre søvn ! 3.dagen fekk eg ein rar hodepine, og blei veldig utmatta. Eg ringde til Belgia, og dei sa at det er normalt å ha influensafølelse to første vekene, pga at immunsystemet no har begynt å virke. Så den “scanna” vel hjerna for virus…Men ikkje verre enn at eg klarde å ha “foredrag” om KDM på ME-treff mandag….
Er bedre idag. Skulle merke bedring etter ca to veker sa sykepl. som sette første sprøyta, men kunne ta lenger tid, men immunsystemet arbeidde likevel sa han. Sjølve virkestoffet gir ikkje reaksjon, sa han.»
Så det høyrest normalt ut med reaksjon. Og så spørst det om de har begynt på alle medisinane samtidig, slik at de får alle bivirkningane samtidig…
Lykke til!
Mvh Sun
Hei Cathrine 🙂
Her er en link til tida rett etter at eg begynte på Nexavir:
Kommentar av Sun desember 15, 2008 @ 23:07«Nexavir blir brukt mot virus, gjenopprettar immunsystemet, virkar mot inflamasjon og hevelser.Det er det same som Kutapressin,har blitt brukt siden ca 1940,og har blitt forska mykje på, sa De Meirleir.Det er aminosyrer,(frå griselever), og en tar 2ml sprøyte kvar dag. Skal ta det i 3mnd.Har ikkje fått resept på B12.
Har tatt det i 7dg no,fått bedre søvn ! 3.dagen fekk eg ein rar hodepine, og blei veldig utmatta. Eg ringde til Belgia, og dei sa at det er normalt å ha influensafølelse to første vekene, pga at immunsystemet no har begynt å virke. Så den “scanna” vel hjerna for virus…Men ikkje verre enn at eg klarde å ha “foredrag” om KDM på ME-treff mandag….
Er bedre idag. Skulle merke bedring etter ca to veker sa sykepl. som sette første sprøyta, men kunne ta lenger tid, men immunsystemet arbeidde likevel sa han. Sjølve virkestoffet gir ikkje reaksjon, sa han.»
Så det høyrest normalt ut med reaksjon. Og så spørst det om de har begynt på alle medisinane samtidig, slik at de får alle bivirkningane samtidig…
Lykke til!
Mvh Sun
Jeg ble også dårligere de første ukene, influensafølelse, hodepine, utmattelse osv. Har vært i behandling i 3mndr nå, og er sååå mye bedre! Var ferdig med antibiotikabeh. for ca 1mnd siden, og etter det har det bar gått oppover. Hode\nakke\ansikt\bihule\tinningsmerter, til tider ekstreme, er BORTE! Anspentheten i kroppen er borte, muskel\leddsmerter er mye mindre tilstede, pusten er bedre og jeg er så glad! Venter bare bedring framover, og er spent på hvor bra jeg kan bli. Har akkurat begynt på Toxic metal detox og venter på ny 3mndrs ladning med Nexavir.. Sender masse gode ønsker om håp og utholdenhet til dere alle, og varm takk og gode ønsker om hvile til KDM!
Kommentar av Måne desember 16, 2008 @ 22:49Hei Sun og Måne 🙂
Tusen takk for «pep-talk». Jeg regnet nok med at kroppen får seg et sjokk i starten, ville bare høre om det er noe flere opplever.
Jeg har startet på alle medisiner/tilskudd samtidig – så det kjennes i kroppen 😀
Etter 6 dager så sover jeg som aldri før!
Kommentar av Cathrine desember 16, 2008 @ 23:18Hei og godt nytt år!
Jeg kom meg til Brussel i desember og fikk også tatt gastroskopi/biopsi i tillegg til effort-test. Jeg hadde et 10-minutters møte med KDM og jeg ble ikke særlig klokere. Han satt og ristet på hodet; sa noen ting jeg fikk med meg og noen andre ting som jeg ikke fikk med meg eller husker.
Jeg har så lyst til å få en oversikt over funnene etter hvert, dvs. så snart som mulig! Jeg må ha det skriftlig for å kunne konsentrere meg og få oversikt. Det er sjanse for at resultatene fra biopsien ikke kommer før uti februar, og han lager vel ikke behandlingsplan før dette. Men får jeg resultatene fra de andre prøvene før dette, tro?
Hilsen Vivi
Kommentar av vivi januar 8, 2009 @ 22:35Hei Vivi
Antagelig får du ikke prøvesvarene før behandlingsjournalen er ferdig. Men da følger alle resultatene med. Ventetiden er tøff, men det tar tid å få analysert prøver ol. KDM er grundig og tar flere prøverunder når det trengs.
Lykke til og håper ventetiden ikke blir for lang!
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 8, 2009 @ 23:01Jeg har samme erfaring som Bethen skriver. Du får epikrisen når alle prøvene er analyserte, slik KDM kan trekke sin konklusjon bl.a. basert på de.
Det tok lang tid å analysere prøvene jeg tok i forbindelse med gastroskopien.
Kommentar av drstockmann januar 8, 2009 @ 23:14Tusen takk for trøstende ord, Bethen!
Det høres logisk ut det du skriver, hva er noen måneder i den store sammenheng. Skal skaffe meg en tube med tålmodighet og smøre meg grundig inn 😉
Hilsen Vivi
Kommentar av vivi januar 8, 2009 @ 23:15Hei drstockman, jeg skrev visst samtidig som deg..
Ja, jeg husker du sa at det tok lang tid med deg, men fikk du noe skriftlig da du traff ham i Oslo, eller fikk du det bare godt forklart? Syns å huske at du visste ganske mye allerede etter det møtet. Kanskje det bare var jeg som fikk med meg så lite fra konsultasjonen, han var ikke så snakkesalig, jeg visste ikke helt hva jeg skulle spørre om og var litt i ulage etter nylig gjennomført effort-test..
Hilsen Vivi
Kommentar av vivi januar 9, 2009 @ 00:21Jeg har brukt opp flere tuber tålmodighet mens jeg har ventet, men er nå endelig (så vidt) i gang.
Jeg hadde en gjennomgang på 2. konsultasjonen, før det ble tatt flere prøver. Fikk vite en del, blandt annet om matallergi. Han sa litt om prøveresultater og hva slags behandling jeg skulle få senere.
Jeg brukte tiden i mellom til å legge om kostholdet. Føst og fremst kuttet ut matvarene prøvene viste jeg var allergisk for, samt sukker, alkohol og koffein. Tar også 2 skjeer olivenolje hver dag.
Fikk faktisk en gandske kraftig reaksjon bare på dietten. Det er positivt og betyr at man kan få bedring etter 1-3 mnd. bare ved å holde dietten.
Nå har jeg akkurat startet med de fleste tilskuddene, men skal på et legebesøk før jeg tør gå løs på sprøyter og medisiner som kan ha bivirkninger. Trapper opp litt gradvis, tør ikke annet.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 11, 2009 @ 14:38Vivi: Nei, jeg fikk ikke noe skriftlig da jeg traff han i Oslo. Vi gikk gjennom prøveresultatene muntlig og jeg fikk beskjed om at «it’s all treatable» og at jeg ville bli frisk 🙂 Jeg fikk vite om hva han anbefalte meg som videre behandling. Jeg besøkte han første gang i slutten av mars og fikk ikke epikrisen før i slutten av oktober. Jeg vet en del om tålmodighet jeg også 🙂
Jeg kommuniserer ganske greit med KDM, men du må tørre å spørre litt. Mitt råd er at du bør involvere fastlegen din (eller noen andre med kompetanse) mer hvis du synes det er mange faguttrykk og vanskelig å forstå det du får av info fra KDM.
Kommentar av drstockmann januar 11, 2009 @ 15:55Hei Bethen 🙂
Du skreiv:
«Jeg brukte tiden i mellom til å legge om kostholdet. Føst og fremst kuttet ut matvarene prøvene viste jeg var allergisk for,»
Det var lurt.
Men det en ikkje har intoleranse mot, treng en ikkje kutte ut. Slik har eg forstått det i alle fall…
Eg har ikkje intoleranse mot cofein og kakao, og berre litt på sukker, så eg kosar meg med kaffi og litt mørk sjokolade…
Eg har meir intoleranse mot honning enn mot sukker…
Veldig greit å vite kva som egentlig er «sunt» for den enkelte, synst eg!!
Eg har ikkje intoleranse mot frukt, men KDM sa at eg skulle ete lite frukt, spesielt i begynnelsen, før tarmsystemet bedra seg.
Eg fekk resept av KDM på kokosoljetbl(Caprystatin, feittsyrer) i første del av behandlinga. Sa KDM at du skulle ta olivenolje?
Sa han at du skulle ta olivenolje?
Kommentar av Sun januar 11, 2009 @ 21:56Hei Sun
Det stemmer det, at også dietten skal være individuell. Har man mye problemer bør man benytte seg av dietist.
Jeg fikk spesiell beskjed om å holde meg unna sukker. Han sa at sukker ble omdannet til en giftig form for alkohol i kroppen min, og at jeg kunne få leverskader på linje med alkoholikere…Fikk ikke med meg akkurat hva det var som var grunnen til denne «sukkerforgiftningen».
Hvis man ikke har fruktose malabsorbasjon eller candida overvekst er det sikkert ikke så viktig å hode seg unna sukker/fruktose. (Vanlig sukker inneholder 50% fruktose).
Alkohol, koffein, cola og nikotin er det et generellt råd om å unngå. Jeg har sluttet gradvis med koffein og alkohol, fordi jeg blir dårlig av det. Men tåler man litt uten å bli syk, er det sikkert OK.
Jeg har også droppet mørk sjokolade fordi det sukker i den. 😦 Men tar en kopp varm rismelk med 1 ts. kakao når sjokoladesuget kommer).
Det som er vanskleig er å finne ut hva man er allergisk mot. Jeg ante ikke at jeg var allergisk mot enkelte matvarer seg spiste hver dag, og var konstant kvalm pga. dette. Da jeg kuttet ut de matvarene forsvant kvalmen. Nå kjenner jeg hvis jeg blir dårlig av noe jeg spiser. Jeg oppdaget at jeg ikke tålte Edamerost i julen… Sukker blir jeg først hyper, deretter «fyllesyk» av. Matallergi er et stort tema i seg selv, men testene som KDM tar er en god start for å finne ut av det.
Jeg fikk beskjed om å være veldig nøye med dietten en periode, så ville antagelig noen av allergiene gå over etterhvert.
Jeg skal også ta Caprystatin, men har ikke begynt på den ennå. Mener den er mot Candida overvekst. Er den tøff mot magen?
Olivenoljen (1 skje til lunsj og en til middag) hjelper fordøyelsen, spesiellt av fruktose.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 12, 2009 @ 11:16Hei 🙂
Her står det om Caprystatin (Kokosnøttolje :
http://www.healingedge.net/store/more_eco_capry.html
(eg kjøpte den via Nutrisan)
Eg skal ikkje bruke den no lenger.
Eg fekk mjukare hud av den, og neglane begynte å vekse dobbelt så fort…Men tok også Nexavir etc samtidig.
Kokosnøttolje er bra for mangt ser det ut for:
Kommentar av Sun januar 12, 2009 @ 20:46«Kokosnøttolje er flotte greier. Det inneholder masse sunt mettet fett av en type som kroppen ikke lagrer, masse vitaminer, mineraler og antioksidanter, i tillegg til at det stimulerer skjoldbruskkjertelen til å produsere thyroid. Altså er det bra mot stoffskifteproblemer. I tillegg inneholder det masse laurinsyre som har betennelsesdempende effekt.»
Kan ikkje gå god for dette…
Eg meinte sjølvsagt at eg fann dette eg siterte (i forrige kommentar)på nettet, og at eg ikkje har sjekka andre faktaopplysningar ang kokosolje..
Men her er litt til som eg fann…
http://healtea.com/subdet13.htm
Eg synst det er godt å bruke kokosmelk (den feitaste sorten)i wok-liknande mat.
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 01:04Sunt og godt.
Ang kaffi:
Ein kamerat sa ein gong:
«Kaffi er berre skadelig når en får for lite av det» 😉
Men en skal ikkje overdrive det heller…
Kvar gong eg har vore på Himmunitas, og vi tek en prat etter prøvetaking etc (hos sjukepleiarane),
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 01:09har dei servert meg kaffi. Det synst eg var koselig (og godt)
Takk for info om Capystatin og kokosnøttolje. Jeg hadde ikke fått med meg hva den er til. Høres sunn ut. Jeg har skkert fått den p.g.a. lavt stoffskifte.
Hvis jeg drikker 1/2 kopp kaffe, erblir jeg urolig og våken i et døgn. Denne virkningen kom snikende over flere år, og jeg sluttet med kaffe lenge før jeg dro til KDM. Må til og med være forsiktig med grønn te nå, bruker mest koffeinfri te. Men slikt merker man jo.
Nå får jeg fortsette å tygge tabletter. Jeg syns det er litt i meste laget, tror det blir 38 stk. om dagen. Pluss Sterop og Nexavir… Har blitt litt kvalm og uvel nå, tror det L-Gluthatione.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 13, 2009 @ 10:33Hei 🙂
Ja, ikkje alltid lett å finne ut kva en tåler og ikkje, spesielt når det gjeld matintoleranse, for der kan reaksjonen kome/vare ved i ca 4 døgn etter at en har fått i seg det en ikkje tåler…
Dette var første romjula at eg ikkje fekk «spysykje»,brukte å vere berre eg som fekk den, så eg forsto at det var noke med meg..
Når eg fekk resultata frå prøvene hos KDM, med matintoleransetest etc, forsto eg fort grunnen…
Veldig greit å få den hjelpa!!
Men der er matvarer/tilsetningsstoff etc som ikkje blei testa, som en må finne ut av sjølv.
Etter 1/2-årskontrollen sto det på epikrisa frå KDM at eg skal ta 1gr C-vitamin-pulver i vatn før kvart måltid. På apoteket anbefalte dei brusetabl, for det var ferdig tillaga (1gr)
Så eg kjøpte det. Fekk oppblåst mage, kvalm etc, varde fleire dagar. Var vel eit «hjelpestoff» igjen som eg reagerte på…
Men slikt er individuelt.
Ellers så er det mykje å huske på for den som skal halde styr på alle medisinane/tilskudda i behandlinga. Det er mest i begynnelsen.
Etter kvart blir en ferdig med den eine sorten etter den andre, og no er det snart berre igjen:
L-Gluthatione (1 ts i vatn før frokost),
C-vitaminpulver før kvart måltid,
Combizym etter kvart måltid (for fordøyelsen),
B12 (sugetbl 4 pr dag),
VSL-3 (1 pose i vatn 2 ganger på dag),
og Nexavir (2ml sprøyte kvar dag)
Tok en del tilskudd før også, prøvt diverse…
Og tok masse anna medisin som eg no har kunna slutta med ( sa fastlegen )
Dessuten slepp eg no å bruke pengar og krefter på div andre «kurer».
Så totalt sett, så er vegen blitt ganske mykje «beinare» og mindre «humpete» sidan eg reiste til «The Professor»
Eg er kjempefornøgd 😀
Ver tålmodig, stå på, husk at medisinen gjer deg frisk 😉
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 14:13Fant du frem til en C-vitamin du tåler, Sun? Jeg har ca samme reaksjonene som det du beskriver på alt jeg har prøvd av C-vitamin hittil…
Kommentar av dodo januar 13, 2009 @ 14:57Ja, kjøpte vanlig Ascorbinsyre/C-vitamin i pulverform på apoteket. Ca 1/2 lita ts er ca 1 gr.
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 15:28Blander det i vatn og drikk. Litt surt…Men går bra når en drikk rikelig med vatn til.
Obs vatn: Drikk 3 liter vatn pr dag i første del av behandlinga (KDM)
Eg skal drikke 2 liter vatn pr dag no
Hei, jeg har god erfaring med 1000mg C-vit som jeg kjøper i Sverige. Det er en såkalt depot-tablett som avgir c-vit til kroppen etterhvert, og den er derfor mer skånsom for magen..Kjøpes på helsekost. Ellers går det mye bedre å blande pulveret med juice, er langt fra så surt da..(hvis man tåler juice, da)
Kommentar av Venke januar 13, 2009 @ 15:35Når det gjelder C-vitamin, så brukte jeg en periode C-vitamin i pulverform som fås kjøpt på helsekost i Norge (for mange år siden, men den finnes tror jeg ennå). Den er veldig «neutral», dvs. ikke på langt nær så sur som askorbinsyre eller brusetabletter. 1 ts tilsvarer ca. 1 gr. Husker ikke navnet i farten, men de fleste helsekostene har den, men ikke apoteket.
Så vil jeg igjen nevne her at det er lurt å følge det KDM foreskriver. Personlig har jeg alt for høyt !!!! nivå av antioksidanter, og skal holde meg unna C-vitamin, bl.a. også fordi jeg skal holde meg unna alle sure matvarer. Så hold dere til behandlingsplanen.
Når det gjelder antall tabletter, så kommer det an på styrke også. I en periode var jeg oppe i ca. 32-25 tabletter/døgn selv + Nexavir, men har nå kunnet redusere litt.
Min liste ligner litt på Sun’s, idet jeg også må ta
L-Gluthatione (1 ts i vatn før frokost),
Allopur (1 tabl daglig)
Creon før hvert måltid,
1 gr Chlorella 3 ggr dagen
B12 (sugetbl 4 pr dag),
Probiotic pearls (1 per dag)
Antibiotika (2 per dag når jeg ikke tar probiotic)
og Nexavir (2ml sprøyte kvar dag)
+ 4 reseptbelagte medisiner jeg trenger pga. annen kronisk sykdom
I tillegg en streng diett, som er glutenfri, laktosefri og fri for fruktose og sukker.
Anser nå å følge behandlingsplanen som «jobben» min. 😉
Så lykke til alle pillespisere her. Det hjelper! 😀
Kommentar av Minerva januar 13, 2009 @ 17:01C-vitaminpulver
Kommentar av Minerva januar 13, 2009 @ 17:04Sjekket litt igjen.
Det heter helt enkelt C-vitaminpulver syrenøytralt og koster mellom 150,- og 160,- kroner i helsekostforretninger.
http://gulesider.dinpris.no/?cid=27&gid=415&sid=1309&pid=146732
Ang C-vitamin/ascorbinsyre som KDM skreiv at eg skal ta før kvart måltid:
Som du Minerva skriv:
Det er viktig å følge KDM sin behandlingsplan.
Når han skreiv C-vitamin/ascorbinsyre ipulverform før kvart måltid, så er der sikkert en grunn til det…
Kanskje det er for at PH-verdien i munn/tatm skal bli korrekt?
Kanskje det virkar mot betennelsen i tarmen?
Kanskje C-vitaminet blir tatt bedre opp i tarmen (tynntarmen, trur eg) når magen er tom???
Så då er det nok viktig at det er den «sure» sorten, og ikkje berre at det er C-vitamin…
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 17:21«Hva bruker kroppen C-vitamin til?
C-vitamin/askorbats biokjemiske hovedfunksjon i kroppen er å fungere som et koenzym (hjelpestoff) i hydroksyleringen av prolin og lysin (aminosyrer) i proteinet kollagen. Kollagen er et protein som blant annet finnes i bindevev (bl.a. i sener, ligamenter og muskler), brusk og bein. Med for lave inntak av C-vitamin over tid vil man kunne utvikle skjørbuk. Siden kollagen ikke kan produseres blir disse vevene svakere, sår gror dårlig og blodkar blir skjørere. C-vitamin deltar også i regulering av jernopptaket. I tillegg antas C-vitamin å ha stor betydning for immunforsvaret, som beskytter mot bl.a. virus og bakterier.»
«C-vitamin tas opp fra den delen av tynntarmen som starter nærmest magesekken (på latin: jejunu»)
http://no.wikipedia.org/wiki/Vitamin_C
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 17:31“Hva bruker kroppen C-vitamin til?
C-vitamin/askorbats biokjemiske hovedfunksjon i kroppen er å fungere som et koenzym (hjelpestoff) i hydroksyleringen av prolin og lysin (aminosyrer) i proteinet kollagen. Kollagen er et protein som blant annet finnes i bindevev (bl.a. i sener, ligamenter og muskler), brusk og bein. Med for lave inntak av C-vitamin over tid vil man kunne utvikle skjørbuk. Siden kollagen ikke kan produseres blir disse vevene svakere, sår gror dårlig og blodkar blir skjørere. C-vitamin deltar også i regulering av jernopptaket. I tillegg antas C-vitamin å ha stor betydning for immunforsvaret, som beskytter mot bl.a. virus og bakterier.”
“C-vitamin tas opp fra den delen av tynntarmen som starter nærmest magesekken (på latin: jejunu”)
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 17:36(best å sende kommentarer uten linker for meg…)
hei, håber I vil fortælle om nogen har fået det bedre af behandlingerne af KDM og om hvordan det går? Vi er nogle stykker som lige er startet hos ham.. send svar til: snegleliv(+)gmail.com (+)= @
Kommentar av Joan januar 13, 2009 @ 18:43Takk for konkret tips til pulver, Minerva. Og takk for info, Sun. Klarer ikke å få med meg så mye detaljer nå, men greit å ha informasjonen på siden her.
Kommentar av dodo januar 13, 2009 @ 19:07Bethen: Sukkerforgiftningen, kan det vaere «Acetaldehyde poisoning» han nevnte?
http://en.wikipedia.org/wiki/Acetaldehyde
http://en.wikipedia.org/wiki/Acetaldehyde_dehydrogenase
Kommentar av DrStockmann i Belgia januar 13, 2009 @ 19:52Hei DrStockmann 🙂
Sto det bra til med «The Professor» og co?
Kommentar av Sun januar 13, 2009 @ 20:47Håper du har hatt ein grei kontroll, og at ikkje taxiane i Brussel har køyrt så fort som vanlig…(tenkte kanskje der var is på veiane..)
Heisann alle sammen 🙂
Har fått behandlingsplanen min nå! 🙂 (på mail). Så nå skal jeg også endelig gå skikkelig i gang!
Skal ha Caprystatin, jeg også. Det står Caprystatin (Nutrisan) i behandlingsplanen. Noen som vet hvordan man får tak i denne fra Nutrisan?
Skal også ha Minocyclin (antibiotika) som ikke er registrert i Felleskatalogen. Kan man da bestille dette fra apoteket i Belgia?
Kommentar av Mupersan januar 13, 2009 @ 22:18Hei drstockmann!
Ja, det tror jeg det var. Giftstoffet begynte i alle fall på a. Vet du hva dette skyldes?
Det er ut til å være en god ide for meg å holde meg unna alkohol og sukker. Jeg får skrive det på listen over hva jeg ska spørre professoren om. Dvs. hva det skyldes, og om det blir bedre (borte) etter behandlingen. Å leve uten sukker er ikke lett, det er sukker i ALT virker det som.
Forsatt god reise til deg, og håper du får utbytte av den.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 13, 2009 @ 22:41Hei Mupersan
Gratulerer med behandlingsplanen! 🙂 Du får Caprystatin hos Antverpia. Tror du kan bestille alt du trenger der, hvis du ikke kan få det på resept i Norge.
Det ligger et infobrev med planen din når den kommer i posten, med kontaktinfo til Antverpia (apoteket).
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 13, 2009 @ 22:44Hei,
Kommentar av Lisbeth januar 14, 2009 @ 09:40Nå må jeg spørre litt – fordi sønnen min fikk ikke så konkrete opplysninger som jeg leser her.
Bl.a. Creon – er det viktig å ta den FØR maten? Han har tatt den sammen med maten.
Zitromax (antibiotika) tar han i 6 uker og i den tiden skal han også ta VSL3 og Mutaflor. Han passer imidlertid på å ikke blande den med VSL3 og Mutaflor. Håper det er greit å fortsette slik.
Jeg ser at Minerva skiller antibiotika og probiotika.
Hei
Du finner info om Creon i Felleskatalogen. Det er to typer Creon (10000 og 25000), men det ser ut som de skal brukes likt.
Jeg har kopiert teksten:
Inntak av Creon 10000 sammen med mat og drikke:
Normaldosering: Vanlig dose for voksne er 1 enterokapsel 3 ganger daglig i forbindelse med måltidene, samt ytterligere 1 enterokapsel ved eventuelt mellommåltid.
Enterokapslene bør svelges hele. Enterokapselen kan åpnes og blandes med mat eller drikke, men kornene må ikke tygges eller knuses. Hvis kornene blandes med væske eller føde, må blandingen drikkes umiddelbart, og ikke lagres.
Jeg bruker Combizym, som brukes tilsvarende.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 14, 2009 @ 11:57Takk Bethen!
Jeg tror det gikk litt fort med De Meirleir når han skrev ut behandlingsplanen, men det gjør jo ikke så mye når ekspertisen er her:)
Det er veldig trygt å kunne spørre her på denne siden- eller som jeg har gjort, tidligere bedt dr. S om å ringe.
Har lyst til å nevne en annen sak :
Kommentar av Lisbeth januar 14, 2009 @ 14:12Sønnen min hadde store utslag på intoleranse testen, spesielt på kasein- og gluten. Indremedisineren hans her i Norge tok en blodprøve for å teste om han var allergisk mot gluten og sendte den til Fürst Lab. Prøven var negativ og det var ikke antistoffer mot gluten og gliadin. Men så viser det seg at Fürst lab. analyser IgA og US Biotek analyserer IgG. Og derfor finner man dette i prøvene fra USA, mens de norske prøvene viser ingenting. Fikk forklaring på dette hos EU Biotek
på Kløfta. Hvis dere kjenner andre ME-pasienter som ikke klarer belastningen med å reise til Belgia evt. ikke har økonomi til behandlingen hos De Meirleir (for dyrt er det!) vil jeg anbefale at de kontakter EU Biotek. Der er de veldig behjelpelige og de kan sjekke ut bl a. muggstoff og andre typer allergier i tillegg.
Det er vel dette KDM brukar?:
http://www.usbiotek.com/Affiliates.htm
Kommentar av Sun januar 14, 2009 @ 14:56http://www.usbiotek.com/Services-96General.htm
Lisbeth: på min behandlingsplan ser det også ut som om jeg skal ta probiotika samtidig som antibiotika. Men KDM har spesifisert muntlig at det ikke er vits i da antibiotikaen ikke skiller gode og dårlige bakterier og dreper også de gode. Hvis sønnen din skal ta antibiotika sammenhengende i 6 uker, skal han nok vente med probio til han er ferdig med de 6 ukene. I alle fall sånn for meg.
Kommentar av dodo januar 14, 2009 @ 17:08Lisbeth: veldig, veldig interessant det du nevner om EU Biotek, forresten. Har de hjemmeside? Har de samarbeid med spesielle leger, eller kan blodprøver sendes av hvilken som helst lege? Er sønnen din i stand til å komme seg ut for å ta gastroskopi? Har det blitt tatt? Hva var resultatet av den? Tester de også forskjellige ting her i Norge og Belgia?
Kommentar av dodo januar 14, 2009 @ 17:10Hei igjen alle sammen 🙂
Da fikk jeg behandlingsplanen i posten sammen med alle testresultatene. Skal si immunforsvaret mitt har tatt ferie… 🙂
Bare lurte på en ting: Fikk dere resept på medisinene i posten? Hvordan fikk dere tak i alle medisinene? Fikk ikke noe infobrev med i konvolutten…
Ellers: Takk Gud og høyere makter for denne bloggen 🙂
Kommentar av Mupersan januar 14, 2009 @ 17:52Hei allesammen
Creon: Jeg tar Creon, og har funnet ut at det funker best for meg å ta det like før måltidet. Til å begynne med tok jeg det sammen med måltidet, men det kjentes veldig ubehagelig ut for meg. Har kjennskap til at andre som tar Creon for andre lidelser også tar det like før måltidet.
Når det gjelder antibiotika og probiotika, så er det absolutt forskjell. Antibiotika dreper bakterier, mens probiotika er konsentrerte positive bakterier som er bra for tarmen. Jeg pleier å sammenligne det med ugressdreper (antibiotika) og gress eller blomster (probiotika) som vi ønsker å ha.
I min liste var KDM veldig klar over at jeg skulle gå på forskjellige typer antibiotika (2 mnd sammenhengende først), og at jeg til slutt skulle «avrunde» med 3 kurer som var slik: 10 dager antibiotika (dreper uønskede bakterier i tarmen min), så 20 dager med probiotika (som bygger opp de positive bakteriene), så 10 dager med antibiotika og 20 dager med probiotika etc. Etter det kun probiotika.
Forøvrig: har klart å halvere mengden med innsovningsmedisin (som jeg har brukt i flere år) og har ikke «crashet» på 2 måneder! Og klarte i dag for første gang på flere år å høre på radioen mens jeg kjørte bil!!! 😀
Kommentar av Minerva januar 14, 2009 @ 18:58Små, men viktige fremskritt for meg !
Jeg skal ringe og få skikkelig forklaring idag når det gjelder antibiotika og probiotika.
Her er linken til EU Biotek på Kløfta:
http://eubiotekskandinavia.g5.nsn.no/
EU Biotek er en «filial» av US Biotek som De Meirleir bruker og jeg tror at selve analysen av prøvene skjer i USA uavhengig om de blir tatt i Belgia eller Norge.
Nå tror jeg ikke at det er nok å ta en prøve hos EU Biotek for de fleste med ME. Men har man ikke mulighet til å følge behandlingsopplegget til De Meirleir er det uansett en fordel å finne ut av matintoleranse. Og det er tydelig at det hjelper ikke å sjekke seg via vanlige legekontorer her hjemme da de bruker andre og til dels «ubrukelige» metoder. (Dette siste var selvfølgelig satt på spissen!)
Kommentar av Lisbeth januar 15, 2009 @ 08:29Mupersan: Resept kan du få fra KDM. Jeg fikk heller ikke vedlagt noen resept da jeg mottok min behandlingsplan. Det jeg tror er grunnen til det er at brevet/behandlingsplanen i utgangspunktet er skrevet til/ment for din lege her i Norge. Tanken er sikkert at din legen da vil skrive ut de reseptene du trenger, men det er jo lettere sagt enn gjort 😉
Hvis medisinen du skal kjøpe ikke finnes i Norge eller at det ikke finnes tilnærmet like produkter (med samme «innhold») må apoteket bestille fra utlandet. Hvor enkelt det er vet jeg ikke, men jeg fikk tilbakemelding fra apoteket der hvor jeg bor at det er enkleste trolig ville være å bestille det fra utlandet selv.
Vil du ha all medisinen du trenger sendt rett hjem til deg fra et sted med en betaling?
KDM har et godt samarbeide med et apotek i Belgia. Det jeg gjorde var å sende en e-post til det og kopierte av behandlingsplanen (type medisin, dosering, hvor hyppig og for hvilken periode jeg skulle ta det), jeg oppga at jeg var en pasient av KDM og lurte på pris inkl. frakt. De beregnet da hvor mange enheter jeg trengte av hver enkelt medisin, trakk fra belgisk MVA og la på frakt. Så fikk jeg all info tilbake på e-post, ringte og bekreftet og betalte med Master Card over tlf. 8-10 dager (tollbehandlingstid inkludert) senere kunne jeg hente ut varene på postkontoret.
Husk: Alle forsendinger inn til Norge på over 200 kr ilegges 25% MVA-påslag.
Jeg hadde ikke noen resept for noen av medisinene, men jeg tror apoteket tok kontakt med Himmunitas og fikk reseptene skrevet ut og sendt/fakset over.
Kommentar av drstockmann januar 16, 2009 @ 12:32Hei alle sammen!
Etter det jeg har lest her inne så virker det som om flere av dere som er i behandling / utredning er såpass friske at dere er i jobb? Stemmer det?
Kommentar av tingeling januar 19, 2009 @ 12:11Jeg lurer på om det er noen her inne som er så syke at de er husbundne? El. uføretrygdet?
Jeg er uføretrygdet og delvis husbunden.
Bethen
Kommentar av Bethen januar 19, 2009 @ 12:48Jeg er uføretrygdet og husbundet.
Kommentar av Rechen januar 19, 2009 @ 14:32Jeg jobber så og si fullt.
Kommentar av drstockmann januar 19, 2009 @ 16:19Hei
Kommentar av Heidi januar 20, 2009 @ 09:43Jeg mener å sett en link til div mat( som inneholder alt man trenger). når man går på diett her et sted men finner de ikke igjen. Er det noen som husker det.
Takker for svar!
Kommentar av tingeling januar 20, 2009 @ 13:06Nå er sønnen min i gang med å sette Nexavir og den jobber godt i kroppen. Hvor lenge må han regne med å kjenne disse influensa-lignende symptomene? Er det hele behandlingstiden eller gir de seg gradvis? Forstår at slike reaksjoner er individuelle, men det er alltid godt å vite hva som er «vanlige» reaksjoner.
Kommentar av Lisbeth januar 20, 2009 @ 13:14Nå var dette et litt unødvendig spørsmål. Ser at Sun og Måne har fortalt om akkurat dette i midten av desember. Sorry 🙂
Kommentar av Lisbeth januar 20, 2009 @ 13:48Men kanskje dere kan fortelle litt om hvordan dere har hatt det etter dette. Er dere fortsatt i god form?
Tingeling: Jeg er også uføretrygdet, og husbunden i perioder.
Kommentar av Måne januar 20, 2009 @ 15:30Lisbeth: Jeg har hatt en fantastisk desember, har følt meg så bra som jeg nesten ikke kan huske. Det medførte selvfølgelig mye mer aktivitet enn godt var.. KDM ga meg tydelig beskjed om å IKKE øke aktivitetsnivået sjøl om jeg ble bedre, det ville føre til forverring. Det hadde han rett i, nå er jeg ikke på langt nær så god form som jeg var.. Jeg lærer visst aldri.. Men det må i sannhetens navn tilføyes at jeg fikk en kraftig urinveisinfeksjon med påfølgende antibiotikakur ved nyttår, og det er etter det jeg har blitt dårligere igjen, så jeg vet ikke helt hva som er hva.. Men jeg skal i hvertfall være mer forsiktig når jeg blir bedre igjen, sjøl om det kan være en utfordring. Har jo så mye å ta igjen.. Håper andre med bedring kan lære litt av oss som har erfart dette, (mener jeg leste om noen andre med samme erfaring her på bloggen..) Lykke til ønskes sønnen din!
Det blir nok vanskelig å holde igjen når formen bedrer seg. Vi får huske på at kroppen har brukt mange år på å bli så syk som den er nå, så vi får gi den tid til å heles. Men litt må det da gå an å være med på, bare en ikke presser seg? 🙂
KDM sa f.eks. at dysbiose (lekk tarm) tar nærmere ett år å ordne opp i, fordi alle cellene i tarmen må skiftes ut med nye friske, før symptomene forsvinner.
Jeg var på legekontoret og tok den første b12 sprøyta i går. Jeg turde bare ta 1/2 dose, selv om fastlegen mente det var OK å ta hele. Følte meg litt svimmel en liten stund, men ble raskt helt fin igjen. Jeg har nok stresset meg litt opp ang. dette, og det kan hende det er derfor jeg reagerte. Mye stress på legekontoret også med en pleier som hadde alt for mye å gjøre. Parkering som holdt på å gå ut mm. Jeg ville ligge på benken, men måtte rett ut på venteverelse slik at hun så meg fra plassen sin.
Foretrekker å bruke hj.sykepleien, men vil være sikker på at jeg tåler b12-sprøyta først. Så jeg forsøker å dra til legen et par ganger til.
Tar 1/2 dose noen ganger og øker etter hvert.
Da et jeg i gang med det meste, har et par preparater som jeg ikke har startet på, og venter på Nexavir.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 21, 2009 @ 10:47Hei Bethen 🙂
Kommentar av Sun januar 21, 2009 @ 12:32Så fint at du er i gang med B12!
Synst det er lurt å ta den på legekontoret.
Men hjemmesykepleier har vel også med allergi-antistoff-utstyr. Det skal du spørje om å få ha heime hos deg, ei lita ampulle, slik at sykepl. kan sette den om du reagerer (kan reagere på hjelpestoffa etter en del ganger)
Det er vel heller ikkje nødvendig å ta så mykje B12 før du begynner med Nexavir, for B12 og Nexavir skal «samarbeide» for å få den beste effekten av Nexavir.
Lykke til!
dere som går på antibiotika 10 dager og 20 dager probiotika; tar dere VSL-3 og Mutaflor samtidig på kvelden (PM), eller er det en morgen og en kveld (at det bare er trykkfeil hos meg, står PM på begge)
Kommentar av anonym januar 21, 2009 @ 13:12og ett til; mange som har problmer med å holde ut de 10 dagene på Tiberal / gabbroral? syns det gikk overraskende ‘greit’ i starten, men fikk kraftig soppinfeksjon i munnen etter en uke (helt kritthvit tunge som om det var maling og generelt veldig rare symptomer og allmentilstand som kom samtidig. så jeg må rett og slett gi meg etter 8,5 dager tror jeg. er vel ikke på millimeterne dette? hlet vissen og rar nå, men går jo også mye influensa. men virker som soppen er seig, rar og tett nedover i hals / svelg, vondt i øyne og en voldosm og spesiell hodepine i går + mye rart og ekkelt. ikke så lett å få respons på sekundet hos KDM heller. første runde på meg ddete, så får jeg se om probiotikaen og det å slutte på antibioitikaen gjør at det letter fort. så er jeg like tøff til neste runde forhåpenltigvis.
Kommentar av anonym januar 21, 2009 @ 14:09Hei!
Jeg lurer på dette med B12: Er det mulig å velge disse små tablettene som du tar, Sun, uten å gå veien om B12-sprøyter? Jeg har enda ikke fått noen behandlingsplan, men hvis B12 er en del av behandlingen så virker det uoverkommelig for meg å gjennomføre opplegget med sprøyter. Det er så mange praktiske ting som må klaffe, og jeg har ikke kapasitet til dette. Så altså, er det mulig å be om å få ta tablettene?
Hilsen Vivi
Kommentar av vivi januar 21, 2009 @ 14:12Sun: jeg har spurt hjemmeyskepleien (på e-post), men ikke fått noe svar. De burde ha med seg den type utstyr syns jeg, men er ikke sikker på om de har det. Skal spørre igjen.
Jeg har settt at Nexavir inneholder aminosyrer. Det gjør også L-Gluthatione og flere av de andre preparatene jeg tar. Nå begynner jeg å lure på om jeg har fått den virkningen dere beskriver allered før jeg har begynt med Nexavir. For jeg har nemlig feber og er forkjølet for første gang på 6 år! (Hurra?) Det kjennes også ut som en god gammeldags bihulebetennelse er på vei, før fikk jeg det hver vinter.Kanskje b12 også virker sammen med disse andre aminosyrene og klart å roe ned immunforsvaret litt allere? Jeg har jo også gått på diett i 3 mnd. nå. Pluss medisiner i ca. 2 uker.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 21, 2009 @ 23:39Jammen kan denne sykdommen vår som har fått den felles betegnelsen ME, virke forkjellig! I motsetning til deg har jeg «sugd» til meg det meste av infeksjoner i alle år. De har vært veldig langvarige og gitt komplikasjoner.Feber har det kanskje vært mindre av og det er nok her immunforsvaret kommer inn i bilder. Nå må det også sies at jeg har oppholdt meg mye i infeksjonsbelastede miljøer.Håper også på gode effekter av B12, det hadde jeg i hvertfall av de 1 mg injeksjonene jeg tok i ny og ne.God bedring, Bethen.
Kommentar av Florence januar 22, 2009 @ 20:22Florence: Takk for det. Jeg trekker tilbake det Hurra’et tror jeg. Har ligget i flere dager med skikkelig influensa, ikke behagelig akkurat. Men det ser ut til å bedre seg nå. Lenge siden jeg har vært så sjuk… 😦
Kommentar av Bethen januar 24, 2009 @ 09:14Og når det gjelder det immunforsvaret, så er det vel slik at noen av oss har overaktivt og noen har helt flatt immunforsvar. Jeg er i den første gruppen og har fått bekjed om at jeg skal bruke immundempende medisin. Men har ikke kommet så langt i løpet ennå.
Bethen
Kommentar av Bethen januar 24, 2009 @ 09:16Hei!
Det var dette jeg gjerne ville vite mere om da jeg i tidligere kommentarer spurte om den enkeltes prøveresultater sett i forhold til diagrammet på Redlabs USA-sider:
Da hører vel du, Bethen til i gruppen «type 1 CFS» som går i retning av MS og overaktivt immunsystem der NK-celleaktiviteten er forhøyet, mens bl.a. Florence hører til «type » 2 eller 3 der NK-celleaktiviteten er redusert og likedan immunsystemet slik at man er ekstra utsatt for infeksjoner. Jeg tror at jeg også hører inn under type 2 eller 3. Og behandlingen er jo til dels forskjellig.
Hilsen Vivi
Kommentar av Vivi januar 24, 2009 @ 13:46Egentlig er jeg litt usikker på hvilken gruppe jeg tilhører. I følge diagrammet er jeg i både gruppe 3 og gruppe 1. Overaktive NK celler er det eneste som passer med gruppe 1, det er mer som stemmer med gruppe 3.
Jeg har skrevet ut skjemaet og skal spørre professoren ved neste konsultasjon.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 24, 2009 @ 17:08Takk for tilbakemelding, Bethen! Det blir spennende å høre hva KDM sier.
Hilsen Vivi
Kommentar av Vivi januar 24, 2009 @ 19:54Hei igjen!
Er det noen her som har smerter i lymfekjertlene i hodet, særlig rundt kjeven, i tinningen og på siden av halsen/nakkenn? Og i så fall har dere noen tips om hva som kan hjelpe?
Jeg har hatt disse smertene i 6 år, men først nå fikk jeg beskjed om at det var lymfekjertlene og ikke muskulaturen…. Håper selvfølgelig på at behandlingen til KDM hjelper, men ønsker råd i mellomtiden. Har hatt så vondt nå mens jeg har hatt influensa at jeg har holdt på å tørne.. 😦
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 25, 2009 @ 20:30Føler med deg, Bethen!Har hatt min første natt uten hodepine på to uker,kom sammen med feber.Hadde denne uutholdelige hodepinen dag og natt i starten, senere bare om natten. Tok så mye Paraset og drakk ekstra mye slik at jeg kom meg gjennom. Dette førte til voldsom svetting i etterkant. Det murrer fortsatt i hodet og har ennå litt feber. Hodepinen er konsentrert i bakhodet på høyre side og har stiv nakke. Dette er en type smerter jeg har har tidligere i sykdomsforløpet også. Har heller ikke hatt de vanlige luftveiskomplikasjonene jeg pleier å få ved influensa, så jeg heller mest til at det er Nexavir som girer opp immunforsvaret. Skal ta B12 igjen idag, håper det hjelper. Hold ut, det kommer bedre dager!
Kommentar av Florence januar 26, 2009 @ 12:36Det virker ikke som vanlig smertestillende biter på disse smertene i det hele tatt.
Det har gitt seg litt nå, har sluttet med Ibux og begynt Curcumin igjen. (Det er det jeg vanligvis bruker, men det er ikke febernedsettende). Tror det funker bedre for lymfesmerter.
Lykke til til deg også. Skal igang med b12 sprøytene om en uke. Hjemmesykepleien har svart at de alltid har med sjokk-beredskap, og jeg har bestemt meg for å ta det her hjemme. For mye styr på legekontoret for meg.
Jeg har bare tatt 1/2 dose b12 hittil. Nexaviren er forsinket, og Himmunitas har omsider svart at de er tomme. Men det var ingen beskjed om når det kom. Virker som det fortsatt går litt på halv tolv der nede. 🙂
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen januar 26, 2009 @ 16:23Hei alle sammen!
Jeg er 2 uker uti full behandlingen og føler meg som en strømpe. Blærg. Var å tok min femte b12-sprøyte i dag og opplevde å bli dårligere av den ca en 1/2 time etter. (Svimmel, fjern, svak og generelt dårlig. Men på en måte bare en ganske stor økning i de samme symptomene som alltid har plaget meg).
Dere som er allergiske mot denne b12-injeksjonen. Hvordan merket dere det?
Kommentar av Mupersan januar 26, 2009 @ 17:17Hei,
Til anonym som går på Tiberal:
Hvordan har det gått? Lettet symptomene etter at du var ferdig med første omgang av tiberal?
Har du fått snakket med KDM eller lege her i Norge om bivirkningene?
Jeg har nettopp fått beksjed om at jeg skal starte med denne behandlingen jeg også, kan ikke si at jeg har så lyst…
Kommentar av Anonym januar 27, 2009 @ 17:35Ang Tiberal.
Kommentar av Sun januar 27, 2009 @ 20:01Hvis det er det same som Gabbroral, så gjekk det heilt fint med meg.
I starten av behandlinga hos KDM tok eg først 10dg med anna antibiotica, og så 4dg Gabbroral rett etterpå. Så tok eg VSL#3 resten av mnd.
Dette gjentok eg 3mnd etter kvarandre.
Etter 3mnd-kontrollen fekk eg beskjed om å ta 10dg Gabbroral igjen, blodprøvene viste at eg trengde det.
Eg klarde kuren greit, blei litt låk i magen, men det er vanleg ved antibiotica-kur. Tok deretter VSL#3, og det gjer eg endå.
Fekk ikkje sopp.
Vi må berre tenkje som så, at KDM gir oss denne medisiner for at vi skal bli friskare, så får vi antibiotica, er det en overgang til å bli bedre. Ikkje alle av KDM sine pasientar får antibiotica. Eg kjenner fleire. Han gir det berre når det trengs.
Ikkje alle får alle bivirkningane heller.
Veldig individuelt.
Uansett: Bakteriane som vi får antibioticaen mot likar det heller ikkje…
VI VIL BLI FRISKE 😉
Lykke til med behandlinga!!!
Hei Mupersan 🙂
Synst den reaksjonen du hadde på B12 likna på min…Det var også etter 5. B12-sprøyta (Sterop 10mg/2ml). Skriv ein mail og forklar det som skjedde,så ringer du til Himmunitas og ber om å få snakke med sykepl.Jan. Han vil då spørje KDM kva han meiner om det. Kanskje du må ta B12sublingual…
Kommentar av Sun januar 28, 2009 @ 22:17Hei.
Jeg har fått svar fra doktoren, og har også en rekke allergier og problemer i magen og tarmen. Men er litt avventende til å begynne på hans foreslåtte behandling, etter Dr. Sarah Myhill kom ut med ny forskning om Mitochondrial dysfunksjon som en forklaring på utmattelsen, og en test. http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381
Jeg vil forsøke å få tatt den testen før jeg foretar meg noe mer, om ikke annet enn for å bekrefte diagnosen, og avkrefte at min utmattelse kommer av andre grunner.
Jeg stusser også litt over at Dr. Meirleir tilsynelatende anbefaler det kraftige og kostelige medikamentet Nexavir til alle/de fleste.. Er det noen som ikke er anbefalt Nexavir?
Fortsatt lykke til alle sammen
Kommentar av Andreas februar 3, 2009 @ 19:03Ja, jeg vet om noen som ikke skal ta Nexavir. synes ikke det er noe særlig rart at mange skal bruke dette middelet når mange av oss sliter med virus.
Kommentar av Rechen februar 3, 2009 @ 22:09Nexavir
Kommentar av Minerva februar 3, 2009 @ 22:16Hei Andreas og alle andre.
Jeg er en av KDMs pasienter som går på Nexavir. Fikk også mange andre medikamenter og har tatt noen antibiotika-kurer. Når det gjelder Nexavir, så gikk jeg tom i beg. av januar, og pga. leveranseproblemer, så har jeg måttet gå en måned uten Nexavir. Det er tydelig at Nexavir hjelper på meg. Jeg sover bedre med Nexavir og er generelt i bedre form. I pausen har jeg blitt noe dårligere enn da jeg brukte Nexavir, men ikke på langt nær så dårlig som jeg var før starten av behandlingen. Jeg gleder meg til en ny omgang med Nexavir og regner med at jeg etterhvert kan slutte. For meg rettfediggjør formstigningen utgiften til Nexavir.
Hei alle sammen!
Jeg skal ned til Belgia 2. mars, men vi har fått beskjed om at datteren min også skal ta Nexavir. Derfor har jeg ikke nok og må bestille et par flasker. Klinikken sier at nå har de endelig fått inn ny forsyning så løp og kjøp!
Kommer Nexavir med bud? Hva skjer med mva osv?
Kommentar av Cathrine februar 5, 2009 @ 12:43Hei Cathrine!
Har du mottatt instruksen om hvordan du bestiller Nexavir fra Himmunitas? Du må forhåndsbetale til en bank i Belgia. Når de har registrert beløpet på konto sender de Nexavir til deg. Jeg fikk Nexavir levert på døra av UPS (United Parcel Service of America – et internasjonalt budfirma). Jeg betalte ikke MVA 😉 Husker du ikke hva jeg fortalte deg på tlf hvordan du skulle gå frem?
Her er hva jeg skrev da jeg mottok Nexavir første gangen: https://drstockmann.wordpress.com/2008/11/12/nexavir-er-mottatt-resten-er-underveis/
PS. Takk for tilbudet om å kjøpe med B12 hjem til meg, men jeg har bestilt fra apoteket nå. Hadde du kjøpt ville jeg ikke hatt B12-en før ute i mars. Jeg skal tilbake til KDM i april og bør prøve å ta B12 regelmessig en god stund før da. Det ble 80-100 kr i frakt og jeg regner med å ha det her i løpet av neste uke. Det verste blir vel å betale Posten circa halvparten av kjøpssummen i fortollingsavgift og MVA 😦
Kommentar av drstockmann februar 5, 2009 @ 12:58Hei Stockmann!
Åååå ja, nå husker jeg! Jeg har ryddet på harddisken. Filen var fragmentert, men nå er hele telefonsamtalen defragmentert og lett tilgjengelig 🙂 Håper behandlingen vil rydde hele harddisken og kanskje til og med utstyre meg med nytt operativsystem 😉
Kommentar av Cathrine februar 5, 2009 @ 14:05Hei,
jeg fikk beskjed om at KDM er i Norge denne uken, og at min bestilling av Nexavir sendes fra Norge på fredag (i morgen). Jeg vet ikke om det gjelder alle bestillinger. Jeg bestilte og betalte allerede i beg. av Januar.
Kommentar av Minerva februar 5, 2009 @ 15:17Hei til alle,
jeg tåler ikke Colitofalk og må slutte med den. Hvis noen skal ha Colitofalk så har jeg 2 ubrukte pakker. Bare si ifra 🙂
Kommentar av Cathrine februar 5, 2009 @ 16:54Hei
Jeg har akkurat begynt på Colitofalk, og lurer litt på hva som skjedde. Kvalme skal være en vanlig bivirkning. Har du fått beskjed om å bruke noe annet i stedet?
Vet ikke om jeg trenger mer, men skal huske på det hvis jeg skal fortsette kuren ut over de første tre mnd.
Hilsen Bethen
Kommentar av Anonym februar 5, 2009 @ 19:54Fikk masse rart…
Kommentar av Cathrine februar 5, 2009 @ 20:35Kvalme, urolig i magen, muskelsmerter spesielt i nakken, hodepine, pustebesvær («trang» i brystet). Symptomene stemte med det som er oppgitt som bivirkninger etter søk på nett. Jeg sluttet og startet opp igjen 3 ganger for å sjekke om det virkelig skyltes Colitofalk.
Folk som ikke tåler salisylsyre har ofte problemer med medisin mot irritabel tarm.
I følge De Meirleir finnes ingen substitutter, men jeg fikk beskjed om å ikke bruke Colitofalk uansett.
Innenfor naturmedisin brukes ofte Aloe Vera juice som anti-inflammatorisk i forbindelse med lekk tarm. Kan hende forsøker jeg det.
Hei Cathrine
Hele familien min har trøbbel med magen, og har antagelig mange av de samme problemene som meg. I sommer sådet søsteren min meg å starte med Curcumin (fra Caredirect.eu). Dette kom fra Balderklinikken.
Jeg tar Curcumin, og kommer til å fortsette med det i tillegg til behandlingen til KDM. Det er smertestillende og i tillegg hjelper det veldig godt på mageproblemene. Jeg hadde riktignok kolitt da det ble tatt prøver i desember, men gandske mild, og jeg tror det hadde vært værre dersom jeg ikke hadde tatt Curcumin.
Du kan jo søke litt på curcumin og tarm på nettet og se om dette kan være noe for deg. KDM har sagt jeg kan fortsette med det.
Hilsen Bethen
Kommentar av Bethen februar 5, 2009 @ 22:12Minerva: vet du hvor i norge han er denne uka? Bare nysgjerrig…
Kommentar av Anonym februar 6, 2009 @ 00:04Takk for tips, Bethen 🙂
Kommentar av Cathrine februar 6, 2009 @ 08:44[…] Hvordan få tak i medisin? den 3. november, samt “Sun” sitt innlegg den 4. nobember; I deg fekk eg brev frå the professor .>> Har du mulighet, er det fint om du svarer på denne […]
Tilbakeping av Velkommen! - Dr. Stockmann november 30, 2010 @ 00:41Have you ever thought about writing an ebook or guest authoring on other websites?
Kommentar av monthly seo plan oktober 27, 2012 @ 01:43I have a blog based upon on the same topics you discuss and would
really like to have you share some stories/information.
I know my viewers would enjoy your work. If you’re even remotely interested, feel free to send me an e-mail.
Wow! I’m genuinely enjoying the style and design of your website. Are you using a custom made theme or is this readily available to all users? If you really don’t want to
say the name of it out in the general public, please be sure to email me.
I’d absolutely love to get my hands on this theme! Thanks.
Kommentar av Sandra april 20, 2013 @ 20:59Hi,
Kommentar av ecommerce website design august 4, 2013 @ 16:33Would you mind if I share your blog with my myspace group?
There’s a lot of folks that I think would really enjoy your content. Please let me know. Thanks
now I clearly understand ecommerce
Kommentar av click here februar 14, 2014 @ 19:10