Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt


To the treating physician (del II) by drstockmann
januar 29, 2009, 11:01
Filed under: M.E.-behandling i Belgia

I dag mottok jeg et nytt brev fra KDM.  Det er et oppfølgingsbrev fra besøket i midten av januar og er beregnet til min lege.  Brevet informerer om at jeg har bedring av medisinene og hva slags medisiner han anbefaler som videre behandling og som jeg nå går på.  Vedlagt ligger resepter, som inneholder to preparater KDM må ha glemt å føre opp på reseptene jeg fikk da jeg var i Belgia.  Den ene av de to får jeg tak i i Norge, men den andre ser det ikke ut som er tilgjengelig her.

Noen som vet om B12 Lozenge er tilgjengelig i Norge?  Hvor?

Hvis nei, er det noen som skal til Belgia ganske snart og kan kjøpe med en boks til meg?  Jeg synes det er litt dumt å bestille kun en boks fra Belgia.


63 kommentarer so far
Legg igjen en kommentar

Hei!

Så heldig du er som får brev så fort😛
Det er ikke alltid det går så glatt🙂

Jeg skal til Brussel 2. mars og tar gjerne med B12, men du finner sikkert noen som skal dit før den tid.

Klem fra Cathrine

Kommentar av Cathrine

Skal du bruke både b-12 sprøyter og tabletter samtidig?

Noe annet: det er ut til å være ganske mange etterhvert som har medisiner liggende som ikke blir brukt fordi de går over på noe annet eller ikke tåler etc…

Kunne du ha oppretta en egen post der folk kunne ha tilbudt sine overskudd til andre? Så slår man to fluer i en smekk. De som trenger medisiner får raskere tilgang, og de som har overflødig slipper å brenne inne med det de har betalt masse penger for… Selvfølgelig til kostpris samme som man har betalt for de.

Kommentar av Anonym

Anonym: Ja, jeg tar B12-tabletter og B12-sprøyter samtidig. Jeg har gjort det i hele behandlingsperioden.

Kjøp og salg av (reseptbelagte) medisiner er strengt regulert i Norge. Men hvis noen skriver at de ønsker å selge noe og andre skriver at de ønsker å kjøpe, så anser jeg det som frie ytringer.

Hvis noen ønsker at jeg skal opprette noen andre poster er det bare å si i fra.

Kommentar av drstockmann

Hei!

Da ønsker jeg å kvitte meg med omtrent 3 måneders forbruk av intramuskulær B12 (HYDROXOCOBALMINE 10mg). Jeg var tenkt å ta dem 3 ganger i uken, men har sannsynligvis en allergisk reaksjon på dem. Gi beskjed her med mailadresse hvis noen er interessert🙂

Jeg fikk beskjed om å bestille B12 EKSTREME (sublingual) fra http://www.prohealth.com i stedet. Rart at han anbefaler forskjellige typer sublingual til folk, er det ikke?

Noen som har erfaring eller vet om det i det hele tatt går å bestille så sterke B12 tabletter fra utlandet? Prohealth er jo USA, men vet ikke om B12 ansees som legemiddel eller kosttilskudd. Noen som vet?

Kommentar av Mupersan

Hei Mupersan!Har du fremdeles for mye B12 hydroxolbamine 10mg? Da vil jeg i tilfelle kjøpe det..

Kommentar av Måne

Hei
Du kan kontakte Statens Legemiddelverk ang. dette. Jeg kontaktet de ang. noen andre produkter og fikk raskt og greit svar.

Jeg fant ut at det gikk greit å kjøpe f.eks. Chlorella fra ProHelalth, men at L-Gluthatione var et legemiddel og måtte bestilles fra EU.

Jeg tror det er greit med B12, men undersøk det på forhånd så slipper du å tape penger hvis det blir stoppet i tollen.

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

Mupersan: B-12 import fra USA kommer an på dosene. Mest sannsynlig går ikke dette. Men da kan du få legen til å skrive ut registreringsfritaksresept og importere via apotek i norge. Går helt fint.

Kommentar av Anonym

Hei alle sammen

Nå har jeg vært under behandling i 9-10 uker. Hadde håpet å kunne si at jeg er blitt bedre, men i stedet vil jeg si at jeg har blitt værre. Håper intenst at det er fordi kroppen har blitt sliten av alt som skjer. Før ble jeg aldri syk av noe annet enn ME. Etter at jeg begynte med behandling ble jeg først litt bedre og så har jeg hatt 2 perioder med feber og influensasymptomer. 3 runder med Ciproxin gjorde meg ganske dårlig – litt værre for hver kur. Nå kjennes det som om musklene i ryggen er i en konstant betennelsestilstand, jeg er sliten og surrete i hodet (omtrent som etter en øl i sola). Pusten er ujevn og hjertet hopper og spretter.

Er alle blitt bedre?? Er jeg rar?? Kan noen trøste meg??🙂

Heldigvis skal jeg til De Meirleir om 2 uker og skal ta med meg et ark med spørsmål og vil ikke forlate kontoret hans før jeg har fått svar på alt….. så det så!

Hilsen Cathrine

Kommentar av Cathrine

Hei
Jeg kan ikke svare deg, for jeg er så vidt i gang selv. Jeg er ikke blitt dårlig av behandlingen ut over influensaen – og det var en skikkelig influensa med høy senkning, og ikke en bivirkning av medisiner. Jeg er litt usikker på B12 sprøytene ennå, syns jeg får en liten reaksjon etter ca. 10 minutter – det er akkurat som jeg fryser litt. Men det gir seg raskt igjen. Har bare tatt 1/2 dose.

Men jeg har ikke fått antibiotika ennå – tror jeg skal ha det i neste 3 mnd. periode. (Er Ciproxin antibiotika?) Det KDM sa til meg var at det var vanlig å bli veldig dårlig av antibiotikaen, og at bedringen kom etter ca. 3 mnd. Da kan det hende at du må vente litt til før du blir bedre.🙂

Det er lurt å skrive ned alle spørsmålene på engelsk og gi de til ham under konsultasjonen. Du bør skrive ned hvilke reaksjoner du har fått også. Da kan du bare konsentrere deg om å huske svarene.

Lykke til og god bedring! God tur til Belgia!

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

Hei Cathrine!

Jeg har vært i behandling 1 måned nå med antibiotika, og litt lengre med Nexavir og de andre tingene. Har heller ikke merket noe bedring og har også vært gjennom 2 sånne «influensa» perioder. Har 39 i feber, nakke-, hode- og magesmerter og konstant sterk hjernetåke i skrivende stund. Blææærg.

Har ikke vært til lege fordi jeg har tolker dem som «bivirkninger» av medisinene og at immunforsvaret har begynt å oppføre seg normalt. Men så kan det jo faktisk hende at vi begge faktisk har hatt en skikkelig influensa da. Det er jo rekord mange med influensa i år. Og har man M.E. i tillegg er jo det klart at man blir satt ekstra tilbake. Og kanskje lenge… Men medisinene virker uansett, og jeg tror du kommer til å oppleve en god stigning fremover🙂

Slitsomt dette. Veldig slitsomt. Men det eneste man kan gjøre er å ALDRI gi opp. Da finner man løsningen tilslutt.🙂

Kommentar av Mupersan

Cathrine:
Mest sannsynlig er det bare kroppen som reagerer på noe nytt å jobbe med. MEN: antibiotika har jo en ganske fyldig liste av mer eller mindre alvorlige bivirkninger. Så jeg ville ha tatt opp dette med fastlegen eller sendt en mail til KDM for å være sikker.

Man er så vandt til så mye rart fra en ME-kropp, så jeg tror det er ganske vanlig å bare tenke at det sikkert ikke er noe galt. Men det skader jo ikke å sjekke.

Jeg skal ta antibiotika i noen måneder før jeg kan begynne på nexavir, og fikk beskjed om at bedringen ikke kommer før et stykke ut i nexavirbehandlingen.

Kommentar av Anonym

Tusen takk for trøstende ord🙂

Man lærer seg tålmodighet med denne sykdommen, men noen ganger sprekker det. Ikke lett å leve livet på et venteværelse.

Jeg gir ikke opp🙂

Klem fra Cathrine

Kommentar av Cathrine

Jeg har lest litt om Borrelia testing på Menin og Meforum.

Det har kommet frem at mange av testene som brukes i Norge er for dårlige, og at både pasienter og i noen tilfeller leger/sykehus har begynt å sende tester til Tyskland.

Er det noen som vet hvor god Borrelia testen De Meirleir bruker er? Er den mer pålitelig enn våre tester, er den like god som de tyske?

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

De Meirleir brukte Western Blot-testen på meg. Den viste kronisk borreliose. Han tok også immunprøve CD57, og den var altfor lav.
Han tok også andre prøver som bekrefta at eg hadde kronisk infeksjon.
Etter tre mndrs behandling var desse prøvene fine🙂
Her i landet fann dei ingen ting på borreliaprøva, men spinalprøva var ikkje heilt fin.
Hvis en har borrelia finn KDM det heilt sikkert ut!
Her i landet

Kommentar av Sun

Jeg tror at den ene som var på Puls i vår, som hadde vært i Tyskland på borelliaklinikk og ikke opplevd bedring av den behandlingen nå er pasient hos KDM. Så jeg tror nok at hans tester er minst likestilte med tysklandsopplegget😉 I tillegg så må det jo være en stor trygghet at man ikke bare får testet en ting hos KDM, men at han tar hele bredden av mulige innfallsvinkler.

Kommentar av Anonym

Etter hva jeg har lest brukes det forkjellige Borrelia-tester i Norge. Vestfold Sentralsykehus(?) bruker etter det jeg har lest Western-Blot, mens andre sykehus benytter andre tester. Jeg ble testet med forskjellige prøver (bl.a. spinalveskeprøve) for Borrelia og de var alle helt fine (= jeg skulle ikke ha Borrelia). KDM fant noe annet.

Jeg linker til 2 andre innlegg her på bloggen:

https://drstockmann.wordpress.com/2008/08/09/lyme-borreliose-den-nye-store-sykdomsimitatoren/

https://drstockmann.wordpress.com/2008/06/02/kdm-pa-puls-pa-nrk-tv-i-dag/

Kommentar av drstockmann

Ang B-12 Sterop. Kan denne også bestilles fra Nutrisan, eller må man gå via apoteket?

Noen som har fått Nutrisan og klinikken til å samsende? Skal bestille både Nexavir og noe fra Nutrisan, greit å slippe dobbelt frakt hvis ikke nødvendig…

Kommentar av Anonym

Egentlig er det bare Sykehuset i Vestfold (tror også Kristiansand nå) som bruker Western Blot. Legen din kan sende blodprøver til dit. Ellers brukes ELISA som er altfor dårlig og altfor lite sensitiv. Spinalprøve har vist seg også å være helt udugelig i forhold til å diagnosere Borrelia-infeksjon.

Jeg hadde negativ spinalprøve og grenseverdier på ELISA for Borrelia. Ikke nok til å få behandling i Norge. Sendte tester både til iGenex i USA og til Augsburg i Tyskland. Disse var veldig positive. Testet også positivt på Borrelia hos KDM, samt lavt CD57 og blir behandlet med ganske heftig antibiotika-kur nå. Så ALDRI nøy deg med en negativ ELISA-test er min filosofi. Hvis du har bodd eller oppholdt deg mye i «risiko-områder» for flått bør man ta en skikkelig test for å få det skikkelig ut av verden. Og prøven KDM bruker er tilstrekkelig nok.

Jeg vet ikke så mye om KDMs erfaring med Borreliabehandling, men jeg har fått omtrent samme behandling som mange med kronisk borrelia får. Den store fordelen er at KDM ikke «bare» behandler Borrelia, men immunforsvaret, søvn osv. Noe jeg mener er essensielt i behandling av kronisk borrelia på lik linje med M.E. forårsaket av f.eks virus.

Kommentar av Mupersan

Takk for svar ang. Borrelia. Mine CD57 verdier er normale, og Borrelia testen er Negativ. Det står imidertid ingenting på prøvesvaret hva slags test som er brukt. Men det virker som jeg kan stole på KDMs test.

Den prøven det ser ut til å være noe med er Barbesia. Må høre med ham hva som står der, det er kommentarer på nederlandsk som jeg ikke forstår. Kanskje må den tas på nytt.

Er det noen som har fått utslag Barbesia prøven?

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

Sun: Har du en mailadresse jeg kan nå deg på? Tenkte det kunne være nyttig å utveksle og sammenligne behandlingen vår siden vi sliter med omtrent det samme🙂

Kommentar av Mupersan

Hei!
Interessant blogg! For ME-syke kan det være lurt å bruke opptakerfunksjonen på mobiltelefonen ved legebesøk, så slipper man å måtte huske eller bruke krefter på å skrive ned det legen sider. I prinsippet er det lurt å spørre om tillatelse til å ta opp samtalen, men etter norsk lov kan man ta opp alle samtaler man selv deltar i, uten å si noe som helst til motparten-e. Hvis noen ikke tror meg mht norsk lov om opptak, så sjekk med Datatilsynet. Opptakerfunksjonen finnes under «spill». Lykke til!

Kommentar av Viktor Viktorsen

Hei alle🙂

Jeg har et spørsmål om Zitromax.
Min datter skal bruke Zitromax i 6 uker, sammen med Probiotic pearls.
Hun har nå brukt antibiotikaen i 1 uke og har fått mye magesmerter. Har noen opplevd det samme? Gikk det over? Måtte noen avbryte kuren?

Kommentar av Cathrine

Jeg har nettopp avsluttet en kur på 6 uker med Zitromax, jeg hadde ikke magesmerter i det hele tatt (sikkert mager trøst). Samtidig med Zitromax tok jeg også VSL #3. Jeg har tidligere tatt Probiotic Pearls.

Kommentar av drstockmann

Det eneste man kan gjøre i forhold til magesmerter og antibiotika er å spise noe fast (knekkebrød, brødskive etc.) rett før man tar antibiotikaen. Det fungerer ganske bra for meg. Jeg tar 3 ulike typer og ganske store doser antibiotika hver dag. Med doxycycline f.eks. skal man ikke legge seg ned før 1 1/2 time etter man har tatt den. Men vet ikke hvordan dette er med Zitromax. Man skal helst ikke avbryte en antibiotikakur. Men hvis det ikke er til å leve med finnes det andre typer antibiotika man kan prøve eller å gå ned på dosene etc. Hvis det ikke gir seg, ta en tlf/skriv en mail til Himmunitas.

Kommentar av Mupersan

Hei igjen Cathrine! Jeg fikk også mer magesmerter under behandlingen med Azitromycin(som jo skal være det samme som Zitromax), men de var til å leve med.Jeg tok Probiotic pearls samtidig. Spurte på lørd. om jeg burde ha\hatt sterkere probiotika,noe han avviste fordi kroppen ikke kan ta det opp enda. Kroppen må få tid på seg sa han.. Jeg tror ikke det er til å unngå at det blir litt uro i magen med så store doser med antibiotika..Håper hun holder ut, hils henne fra meg!

Kommentar av Måne

Tusen takk for svar.

Hun holder nok ut en stund – jeg kan jo ta en telefon til Bryssel hvis det ikke vil gi seg. Skal prøve knekkebrødtrikset🙂

Kommentar av Cathrine

Sønnen min har dessverre ikke fått den oppturen vi håpet på. Han responderte bra de to første ukene, men etter at han startet med Nexavir og B12 falt han tilbake igjen. Det er nå 8 uker siden han startet med Nexavir og og snart 4 uker siden han sluttet med antibiotika.
Burde han ikke følt en bedring nå?
Vi skal til Brussel på 2. møte den 23.3. og jeg lurer på hva vi kan forvente denne gangen? Tar han mange av de samme testene eller er det kun de han responderte på? Og hvordan har dere gjort det vedr. medisiner? Skulle gjerne ha kjøpt med en del hjem, men vi vet jo ikke om han skal ha de samme medisinene. Er det sannsynlig at han skal fortsette med B12 og Nexavir? Er det noen som ikke har fortsatt med det etter 3 mnd? Hvis alle fortsetter, kan jeg jo bestille på forhånd og ta dem med ved besøket. Sparer jo tross alt en del penger.

Kommentar av Lisbeth

Ang. formen til sønnen din: Jeg har gått på medisiner i 4-5 måneder nå, og min bedring skjer gradivis. Jeg merker ingen «plutselig» drastisk bedring, men formen er bedre enn hva den var før jeg begynte. Jeg blir fortsatt sliten av medisinen, men ikke så sliten som før.

Min første oppfølging varte i litt over 5 minutter og jeg tok ingen prøver. KDM bare spurte hvordan det stod til og vi snakket litt i noen minutter. Jeg tror KDM har hele behandlingsplanen min klar, men at han ønsker å kontrollere hvordan jeg reagerer på medisinen. Slik at han kan justere kursen underveis hvis jeg reagerer negativt på noe. Det er jo naturlig at en lege som skriver ut medisiner og som har behandlingsansvar, vil følge opp pasientene sine.

Jeg skulle fortsette på de fleste medisinene + begynne med noen nye. Mitt tips til deg, basert på egen erfaring, er som følger: Ha avreise hjem på kvelden dagen etter konsultasjonen. Sist jeg var der, var han forsinket og hadde ikke tid til å skrive ut resepter til meg, men siden jeg kom langveisfra og jeg ikke dro før dagen etterpå, hadde han de klar til dagen etterpå.

Det jeg gjorde da jeg hadde fått reseptene var å låne telefon + faksen hos Himmunitas (de er veldig hjelpsomme bare du spør pent :)). Jeg ringte apoteket som jeg bruker i Belgia (ligger 30 min kjøretid unna Brussel) jeg fortalte at jeg sendte over en faks med reseptene og at jeg skulle ha 3 måneders forbruk. De beregnet da antall enheter jeg trengte og pris, deretter ringte de tilbake og informerte meg om det. Jeg bestilte levering av pakken (med budbil) til Gare De Nord, de fant det billigste budbilfirmaet og sendte pakken med det. 2 timer senere hadde jeg pakken hos meg. Betaling gjør du over telefonen med MasterCard eller Visa.

Jo raskere du er ute med å bestille medisinen, og jo lengre tid de kan bruke på å levere den, jo billigere blir frakten med budbil. 4 timers leveringstid er f.eks billigere enn 1 times leveringstid.

Når du har medisinen kan du ta den med som håndbaggasje på flyet, men husk å ha reseptene tilgjengelig når du passerer sikkerhetskontrollen. Kjøper du VSL #3 blir det pakket inn i fryseelementer (=flytende veske) og det reagerer kontrollørene i sikkerhetskontrollen på (been there, done that).

Når du kommer til Norge så kommer det an på kjøpsbeløpet om du kan ta med medisinen fritt inn uten å betale toll. Beløp under 6000 går greit ved innreise. Hvis beløpet er over 6000 skal du betale toll for beløpet over 6000. Jeg vet at flere bare har tatt med seg medisin inn til Norge og bare gått på grønn sone (= ingen fortolling).

Kommentar av drstockmann

Takk for gåde råd dr. Stockmann. Får fylle opp kredittkortet så jeg har noe å betale med🙂
Vil uansett kjøpe med noe medisiner så han ikke går tom. Det er sikkert ikke heldig å få et avbrudd i behandlingen.

Kommentar av Lisbeth

Mupersan: Jeg har stilt deg et spørsmålang B12 lenger opp..

Kommentar av Måne

Måne: Arg. Har ikke sett posten din før nå (!). Er her inne hver dag nesten, men den har gått meg hus forbi. Ja, jeg har fremdeles et stort parti B12. Har du bestillt fra Belgia nå da eller? Du kan nå meg på: skinnfrakk@hotmail.com

Kommentar av Mupersan

Hei Mupersan, har ikke bestilt enda, så det passer bra! Sender deg en mail senere i kveld..

Kommentar av Måne

Har sendt deg en mail

Kommentar av Måne

Er det noen som vet hvor jeg får bestilt
B12 hydroxocobalmine 10mg (Sterop)?

Kommentar av Måne

Ja. Jeg har sendt deg info via e-post.

Kommentar av drstockmann

Takk for info, drstockman!

Kommentar av Måne

Nå skal jeg bestille medisiner fra Antverpia, for 3 mnd. periode nr. 2 med behandling.

Det er et par preparater jeg ikke har fått helt klar beskjed om hvor lenge jeg skal bruke.

Er det noen som har brukt Caprystatin og TMD, og som har fått beskjed hvor lenge de skal bruke dem?

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

Hvis du har fått beskjed om å bestille medisiner for de neste 3 månedene, og det ikke står noe spesielt på resepten, regner jeg med at du skal ta medisinene over hele den perioden på 3 måneder.

Jeg antar at du tar Caprystatin mot Candida. Jeg mener å ha lest her inne at KDM har sagt at det tar ca 1 år å behandle Candida, men det er ikke sikkert at du trenger å ta Caprystatin i hele den perioden.

Dette var ikke mye til svar🙂

Kommentar av drstockmann

Takk allikevel.

Jeg tror nok at begge preparatene skal brukes en stund, mot hhv. Candida overvekst i tarmen og kvikksølvavgiftning.

Noen resept har jeg ikke sett, tror begge er reseptfrie i Belgia. Sender bare bestillingen rett til Antverpia.

Hvis ingen har hørt noe annet bestiller jeg begge for hele perioden.

Kommentar av Bethen

Jeg tror TMD ihvertfall bør brukes et år.. Denne har jeg bestilt rett fra Laboratoires S&P, har betalt 229 euro for 3 mndrs forbruk\3 bokser.. Vet ikke om det er noen prisforskjell i forh. til Antverpia?

Kommentar av Måne

Jeg betalte 216 euro for 3 bokser i januar, pluss 14% toll og litt i frakt.

Kommentar av Bethen

Jeg har ikke candida, men er likevel blitt satt på Caprystatin på grunn av nikkelforgiftning. Det kan altså være andre grunner enn candida til å bruke nettopp den.

(Forøvrig tok den livet av og drev ut noe ormegreier jeg tydeligvis har gått med i uvitenhet, så den kan visst hjelpe på så mangt…)

Kommentar av milla

Hei, er det noen som bruker Tiberal og Mutaflor? Mener jeg har lest noen om det her, men finner det ikke igjen. Hvor kan det kjøpes? Fikk forresten epikrisen i dag, etter konsult. med KDM 7.3. på Lillestrøm. Denne gangen gikk det raskt, jeg tror det er bra for ham og oss alle at han får litt avlastning..

Kommentar av Måne

Hei!
Brukte Tiberal og Flagyl etc mot amøber då eg bodde i utlandet for mange år sida.Kan ikkje huske at eg hadde bivirkninger på det.(Alt var bedre enn Flagyl, synst eg den gangen, for den reagerte eg på, men ikkje meir enn at eg blei bra etter kuren, for eg blei kvitt amøbene…)
Eg har tatt Gabbroral i KDM-behandlinga, og eg trur det er nokre som treng Gabbroral og andre som treng Tiberal, alt etter kva problemet er, men begge har effekt på tarmbakterier, men kanskje Tiberal tek fleire parasitter. Dei har forskjellige virkestoff.
Uansett, så er bakteriane og evt parasitter veldig skadelige om en har fått dei, og dei har antageligvis skada oss i mange år pga at immunsystemet til oss som har ME ikkje virkar.Derfor meiner eg at en slik kur kjem til å gjere oss bedre, for det er kanskje nettopp denne mikroba som «låser» immunsystemet ditt. Og en slik kur er en overgang til en bedre variant av oss sjøl😉
Fysioterapeuten min sa at eg har blitt en bedre utgave av meg sjølv etter at eg begynte på KDM-behandlinga. Han var i utgangspunktet veldig skeptisk.
Og eg har tatt dei medisinane som KDM har anbefalt. KDM veit bedre enn meg kva som er lurt å gjere for at eg skal bli frisk, så eg stoler på han.

Kommentar av Sun

Tusen takk Sun🙂 Det var liksom en slik tilbakemelding jeg ventet på! Ja, jeg velger som deg; å stole på KDM. Til mer jeg leser om ny forskning som er relatert til ME-problematikk,til mer forstår jeg at han vet hva han gjør.
-Der hvor andre forskere finner ut noe innefor et smalere felt, ser jeg at KDM allerede har tatt i bruk denne kunnskapen i sin behandling. Og det er jo slett ikke sikkert at jeg, el. andre for den saks skyld, får noen av eventuelle bivirkninger. Det står også i omtalen av Tiberal..
Takk for all god informasjon du deler med oss!

Kommentar av Måne

Tingeling: Fant ut at du har fått Tiberal. Har du brukt det? Ser ut til å kunne ha en del bivirkninger..Blir litt engstelig av å lese om disse.. Skulle gjerne visst om det er noen her som har erfaring med Tiberal..

Kommentar av Måne

Hei Måne!

Jeg har ikke startet med behandlingen enda. Leste også alle de bivirkningene og har ikke mye lyst til å ta den, desverre.

Kommentar av tingeling

Takk for svar, tingeling!Har du snakket med andre som har brukt den? Vel, nå kommer jeg til å ta den etterhvert.. Kan la høre fra meg hvis du er interessert.

Kommentar av Måne

Hei Måne!

Hvordan går det med Tiberalbehandlingen din?

Kommentar av tingeling

Hei!

Jeg fikk for noen dager siden et brev med resultater fra tarmbiopsien som ble gjort i Belgia, var litt overrasket siden jeg trodde jeg hadde fått alle resultater da jeg fikk alt det andre sammen med oppsummering og behandlingsplan (peptic oesophagitis, betennelse ved lukkemuskelen mellom spiserør og magesekk, fikk jeg vite om av spesialisten da jeg var hos ham). Biopsien viste en signifikant mengde parvovirus B19, og KDM anbefaler i brevet til fastlegen en behandling med immunglobulininjeksjon i 6 mnd.,det står at dette er den eneste kjente behandlingen.

Har andre vært borti dette? Finner ikke så mye konkret på nettet om parvovirus/immunglobulin, men leste et sted om store bivirkninger, f.eks. permanente leverskader. Litt nifst. Så at KDM snakket om parvovirus på den nylig avholdte konferansen i Nevada, skal bli interessant å lese mer om hva han hadde å si.

Hvor mange er det forresten som har tatt biopsi/gastroskopi i Belgia? Vet at du, drstockmann har gjort det.

Sendte forresten en e-post til RedLabs for å forstå biopsiresultatene bedre, dette gjorde jeg søndag kveld, og jammen fikk jeg svar innen en time! Jeg har opplevd en uventet interesse og serviceinnstilling fra fagfolk den siste tiden; selvsagt fra KDM og som nevnt RedLabs, og i tillegg blant annet McLaren-Howard på Acumen (ATP-profil), Biolab, dr. Myhills kontor og til og med fra prof. Berstad på gastroenterologisk på Haukeland. Like kjekt hver gang etter tidligere å ha opplevd mye likegyldighet!

Hilsen Vivi

Kommentar av vivi

Jeg tok biopsi og gastroskopi 10.mars, har bare fått noen resultater enda. Tar litt lenger tid å få alle svarene. Hvor lang tid tok det for deg? Fant ut at jeg har 10 magesår, derav noen blødene. Håper så innmari at de ikke finner noe mer. Jeg skulle også sjekkes for parvovirus.

Godt å få oppmerksomhet! Endelig tror noen på oss, at vi faktisk er syke.🙂

Kommentar av Janne

Oj, det hørtes alvorlig ut! Hvordan behandles magesårene, er det denne bakterien som må fjernes? Hos meg tok det nesten 3 mnd. før jeg fikk biopsiresultatene, men da var jo juleferien inkludert. Fikk andre resultater og behandlingsplan etter ca. 1,5 mnd.

Kommentar av vivi

Bruker en tabl som hindrer produksjon av magesyre, ellers skulle jeg bare ta det med ro og aldri ta betennelsesdempende tabl igjen. Har brukt en del av det pga smerter i kroppen og mye migrene de siste årene, så det kan være årsaken til magesårene. Det kan være Helicobacter-bakterien også, er det det må jeg på antibiotikakur. Får sikkert svar snart på om det er bakterien.

Jeg er så glad for at jeg begynte hos KDM selv om det koster mye penger, de hadde aldri giddet å finne ut alt som feiler meg her. Vanlige, friske folk hadde jo blitt slappe av magesår, når det kommer i tillegg til ME, virus, infeksjoner osv, så er det jo ikke rart at jeg er sliten.

Kommentar av Janne

Hei Vivi,

Ser at du har fått mye labresultater. Har du fått de fra KDM eller har du måttet be om de fra laboratoriene?

«McLaren-Howard på Acumen (ATP-profil), Biolab, dr. Myhills»

Er dette tester som KDM har gjort, eller noe du selv har tatt initiativ til?

Jeg savner å få alle prøveresultatene fra KDM. Har bare fått sammendrag/behandlingsplan.

Kommentar av tingeling

Jeg fikk labresultatene tilsendt fra Himmunitas/KDM. Hvis du ikke har fått selve resultatene, så ville jeg bedt om dem på e-post. Jeg tok kontakt med Redlabs for å forstå parvovirus-resultatet bedre, tenkte at de på Himmunitas har nok å gjøre fra før😉

ATP-profiltesten gjennom dr. Myhill har jeg tatt utenom mens jeg ventet på resultatene fra Belgia.

Kommentar av vivi

Hei Vivi,

har du lyst til å fortelle litt om prøvesvar og behandlingsopplegg fra dr. Myhill?

Jeg er litt nysgjerrig av meg😀

Kommentar av Cathrine

Her er en link til min omtale av Dr. Myhills tester og deler av mine prøveresultater. Jeg er 1 venn på (de gamle) ME-forumene.

http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=4080

Planen var å skrive mer utførlig om behandlingen, men det krever litt å forklare kort om dette, så jeg henviste heller til Dr. Myhills booklet.

Jeg skriver evt. mere inne på Vitenskapelig behandling (VB) forumet, jeg syns vi skal være flinke til å bruke dette når vi først har bedt drstockmann om å opprette dette!

Hilsen vivi

Kommentar av vivi

Hei Vivi!

Jo jeg har nok sendt flere mail til Himmunitas. Men nå sist sa de at ikke de heller hadde fått svarene fra Redlabs…
Hvordan er det mulig da, når jeg fikk behandlingsplanen i januar?
Har sendt mail direkte til Redlabs også, men ikke fått svar..

Kommentar av tingeling

Høres rart ut. Men jeg ville fortsatt å «mase», dette er jo tross alt noe du har betalt (dyrt) for og det er klart at du ønsker å få mest mulig dokumnetert. Du kan jo kanskje bli litt streng med dem og poengtere nettopp det at dette er noe du har kjøpt? Husk å skrive ditt nummer på henvendelsen, så er det letter for dem å finne fram.

Lykke til, hilsen vivi

Kommentar av vivi

We stumbled over here coming from a different website and thought I may as well check things out.

I like what I see so now i am following you. Look forward to looking at your
web page for a second time.

Kommentar av www.groepscare.nl

Oh my goodness! Amazing article dude! Thank you so much, However I am encountering issues with your RSS.
I don’t know the reason why I can’t subscribe to it. Is there anyone else having
identical RSS issues? Anybody who knows the answer will you
kindly respond? Thanks!!

Kommentar av lower back pain left side kidney

I must thank you for the efforts you’ve put in writing this blog.
I am hoping to see the same high-grade content from you in the future as well.
In truth, your creative writing abilities has encouraged me
to get my own website now😉

Kommentar av estratto di caffè verde

Hi to every one, because I am genuinely eager of reading this weblog’s post to be updated daily.

It includes nice information.

Kommentar av body's immune response to bacteria




Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s



%d bloggers like this: