Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt


På tide med noe nytt ? by drstockmann
mars 22, 2009, 01:54
Filed under: M.E.

Da jeg opprettet bloggen var det etter en tanke om å ha en plass å skrive noen ord om min M.E.-behandling i Belgia.  Jeg hadde aldri blogget før og var ny på dette området.  Etter hvert kom det noen besøkende innom, som var nysgjerrige, og jeg fikk med meg Sun til å være med å skrive.  Besøket fortsatte å stige og siden begynte etter hvert å fungere som en samleplass og en informasjons- og erfaringsside for M.E.-syke, som ønsket å vite mer om KDM og hans behandling.

På 1 årsdagen for bloggen hadde den hatt ca 45 000 besøkende, noe som jeg er svært godt fornøyd med, særlig tatt i betraktning at dette bare skulle være en liten personlig M.E.-blogg.  I begynnelsen av mars måned økte besøket enda mer og på den meste besøkte dagen (i bloggens levetid) var 1690 besøkende innom.  Så langt i mars har snittet vært på 700 besøkt per dag, holder dette seg vil det si at ca 21 000 kommer til å besøke bloggen i løpet av mars.  I takt med økningen av antall besøkende har også diskusjonene og informasjonsutvekslingen økt.  Jeg har tidligere fått flere svært hyggelige tilbakemeldinger (tusen takk) på at bloggen er viktig for mange, for mange har den også vært en direkte årsak til at de bestilte time hos KDM i Belgia.  Jeg ønsker fortsatt å opprettholde en side og en samlingsplass for alle oss som har tro på KDM og som har opplevd at han kan hjelpe oss, men bloggen begynner å bli litt vel uoversiktelig på noen områder.

Bloggsystemet til WordPress er et godt system for å blogge, men er en ganske dårlig løsning med tanke på diskusjoner.  Jeg kan riktignok med litt innsats få integrert inn en eller annen forumløsning, som er tilpasset wordpress, men disse forumene holder (i mine øyne) ikke samme nivå som det f.eks. Menin bruker.

Jeg har lekt med tanken om å opprette et eget forum og i dag fikk jeg en konkret forespørsel på dette.  Det er ingen tvil om at man med et forum kunne få strukturert informasjonen og diskusjonene på en langt bedre måte.  På et forum kan også alle som vil det kunne opprette en diskusjonspost.  Det er fort gjort å opprette et forum, men er det behov for det?  Ønsker dere som besøker bloggen dette og vil dere bruke det?  Eller blir det bare enda et forum, som det egentlig ikke er behov for?  For jeg oppretter ikke et forum hvis det ikke er et ønske eller et behov for det.

Hvordan vil dere at et slikt forum skal være?  Kom med alle tenkelige ønsker.  Jeg tenkte meg at essensen og «tradisjonen» fra bloggen skal overføres til forumet, og at det i størst mulig grad skal være en blanding av en informasjonsside og et forum for «Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt».  Med mitt utgangspunkt vil det i hovedsak si KDM og hans behandling.  Det skal fortsatt være et sted hvor en med stor frihet, saklighet og «følelsesmessige utbrudd» kan utveksle meninger og synspunkt.  Hva skal forumet hete?  Hvordan vil dere at det skal være delt inn?  Her er et midlertidig forslag:

Forum 1:  KDM – hans forskning og behandling
–  Info om KDM og hans forskning
–  Info om KDM sin behandling (Belgia)
–  Info om KDM sin behandling (Norge)
–  Kontaktinfo Belgia og Norge
–  Spørsmål før jeg bestiller time (Belgia)
–  Spørsmål før jeg bestiller time (Norge)
–  Reisetips til Belgia, hotell, fly, osv
–  Behandlingslogg
–  Hvordan få tak i medisiner
–  Brukeres egne erfaringer
–  LP fungerte ikke for meg (usikker på om den skal være her eller ikke)
–   . . .

Forum 2:  Annen vitenskapelig forskning og behandling av M.E.  (eller et annet navn)

Forum 3:  Rettigheter som M.E.-syk

Forum 4:  Alternativ «behandling» av M.E.
–  LP
–  . . . 

Til slutt:  Takk for alle innspillene jeg mottar, bare fortsett å kom med de.


115 kommentarer so far
Legg igjen en kommentar

Hei.
Jeg er en av dem som titter innom her veldig ofte. Mye spennende informasjon. Informative innlegg og en kjekk blogg å titte innom. Tusen takk for det!
Et forum ja, jeg må le, for jeg er jo stengt ute fra me-forum og må jo si at jeg savner «å snakke» med andre ME-folk. Nå bruker jeg bloggen min, men som du skriver: «Bloggsystemet til WordPress er et godt system for å blogge, men er en ganske dårlig løsning med tanke på diskusjoner. »

Men selvfølgelig, dette er jo noe du/dere må vurdere. Jeg er sikker på at dette blir helt topp!
Så jeg ønsker et nytt forum hjertelig velkommen!
Alva

Kommentar av alva

Jeg syns dette er en kjempegod idé! Jeg har brukt bloggen din mye og den er til veldig god hjelp, men det begynner å bli litt «slitsomt» å prøve å finne fram til informasjon for spesielle områder. Jeg har vært hos KDM og har stadig noe som jeg lurer på som jeg har lest et eller annet om, i et eller annet innlegg, men som jeg ikke husker hvor ligger.

Er velldig positiv til et slikt forum!

Hilsen Vivi

Kommentar av 1 venn

Kunne skrevet akkurat det samme som Vivi, FLOTT drstockman, hvis du lager et nytt og oversiktlig forum! Personlig synes jeg det er deilig å slippe all den slitsomme og energikrevende diskusjonen om LP her, den blir jo uansett tatt opp i andre forum…-Når det er sagt, så synes det er fint slik det er nå:»LP fungerte ikke for meg». Det er viktig for å oppsummere litt, og det er veldig viktig at vi melder fra til NAFKAM. Jeg er velger å tro at LP-diskusjonen dør ut av seg selv etterhvert, men det vil nok ennå ta tid..
Takk igjen for utrolig nyttig blogg, og lykke til med evnt. nytt forum!

Kommentar av Måne

Kjempebra idee, drstockmann og sun! Tusen takk for deres innsats.
Det blir sikkert mye jobb med det nye forumet, men ingen fare for at det ikke blir like populart som denne bloggen.
Jeg tror at det kjempeviktig at vi alle som ikke har fått hjelp fra det norske helsevesenet, og på en måte ble nødt til å søke en «seriøs» behandling i utlandet, samles sammen. Jo flere av oss, jo større sjanser at noen fra myndighetene vil merke «problemet». Og ikke minst at vi kan hjelpe hverandre med tips, praktiske råd, støtte osv.

Kommentar av Diana

Supert om det blir et sånt forum, jeg kommer helt sikkert til å benytte meg av det. Lp fritt får jeg tro? Eller fritt for udokumenterte behandlinger, det er jo det som skaper uro.

Kommentar av selsius

Jeg pleier å unngå å si noe om LP, for et blir så lett bråk om temaet. Men jeg tenkte akkurat det samme som selsius, helt enig mao.

(Jeg har sluttet å bruke menin p.g.a. de evindelige LP diskusjonene. Selv tråder som handler om noe helt annet blir stadig forsøkt vridd i den retning)

Hvis vi kan holde oss til hovedtema «Vitenskapelig behandling av ME med god effekt» støtter jeg et nytt forum. Jeg er enig at det begynner å bli litt vanskelig å følge med i trådene her.🙂

Ellers takk for en super blogg og for alt arbeidet du legger ned her.

Hilsen Bethen

Kommentar av Bethen

Ja, drstockmann, det er en veldig god idé! Allerede for 4 mndr siden da jeg først leste bloggen, syntes jeg den var uoversiktlig. For nye lesere må det nå være temmelig vanskelig å finne ønsket info. Jeg har problemer med å finne tidligere meldinger jeg vil lese om igjen og følge med på nye.
Håper du får tid til omleggingen snart!

Synes det bare burde relatere seg til KDM- behandlingen (Forum 1). Det er nødvendig at vi som brukere utveksler erfaringer og hjelper hverandre siden vi får så lite støtte fra helsevesenet. Diskusjon og kritikk av andre behandlinger bør overlates til andre forum å ta seg av.

Kommentar av florence

Yes, yes, yes! Høres ut som en kjempe ide! Jeg tenker at alternativ 1 høres mest relevant ut, da dette ligner mest på konseptet denne bloggen allerede er bygget rundt. Og det viser seg jo at det er et stort behov for informasjonsutveksling her.
rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Kommentar av Rutt

Hei Stockmann!

Et forum høres kjempebra ut!
Alternativ 1.

Stå på!
Gleder meg til det er ferdig.

Kommentar av tingeling

Jeg støtter alternativ 1, og også alternativ 2. Men da bør den hete biomedisinsk forskning og behandling på ME, så får vi avgrenset det litt.

Kommentar av Bethen

Jeg støtter også alternativ 1. Og event et avgrenset alternativ 2. Du gjør en veldig bra jobb med dette og en stor takk skal du ha..

Kommentar av Eline

Er enig med Bethen, forum for KDM og biomedisinsk forskning. KDM er del av en gruppe forskere som utfyller hverandre og det kan være nyttig å få/dele informasjon om flere aspekter, syns jeg.

Hilsen Vivi

Kommentar av 1 venn

Jeg har fulgt bloggen din litt, og syns ideen om et forum med erfaringer rundt behandling av ME og KDM-s behandlingsprotokoller OG forskning på biomedisinsk behandling er veldig god.
Er du samtidig klar over at vi har noen leger her i landet som også benytter seg av biomedisinsk behandling? dr. Geir Flatabø er en, dr. Katarina Lien en annen, og i allefall Flatabø både kjenner til KDMs behandlingsprotokoll, og behandler pasienter i stor grad etter samme prinsipper.
Biomedisinsk behandling er relevant, ikke bare for ME-pasienter, men for mennesker med diagnoser innen autismespekteret, ADHD, demens, tics, tarmproblematikk osv.
Uansett, lykke til med forumet!

Kommentar av nmgds

Hei!

Dette har vi absolutt behov for. Det å kunne stille kritiske spørsmål rundt udokumenterte spørsmål rundt ME og behandligsopplegg, er veldig viktig for å vinne troverdighet i helsevesenet.

Når det gjelder lp er det fokusert veldig mye på den positive siden, gjennom blandt annet ME forum.Har ikke vært så mye på menin, men tror det der og har vært litt for mye positiv vinkling av lp som et positivt redskap.Og mindre av den mørke siden og kritiske spørsmål. Dere får undersøke om dette stemmer.Vil understreke at det er min følelse jeg snakker om min følelse angående dette forumet. Jeg sier ikke at det er slik.

Men er den mørke siden kommet frem der. Nei, det tror jeg ikke. Hva kan dette resultere i praksis. Jo lp er sånn som jeg ser det en måte å manipulere hjernen til å tro at man er frisk. Dette blir fremstilt gjennom disse forumene, som meget enkel kur for ME. Det tar bare 3 dager så er man frisk.Vi med ME er desperate etter å bli frisk.

Hva skjer da med oss ME syke. jo vi blir fort opplevd som psykisk syke. Det er ikke rart. For psyken kan man jobbe med å fortrenge, men ikke muskelsmerter og lammelser og diverse plager.

Jeg respekterer fult ut at noen blir friske etter lp, men det hjelper ikke for meg som har senskader etter ME.Tror heller jeg hadde fått svikt i indre organer hvis jeg skulle stolt på denne teorien og denne mestringsstrategien, for det er det jeg forbinder med dette kurset.Men utfallet tror jeg på sikt ikke fører til mestring, utfra det å fortrenge en kronisk lidelse.

Så et saklig forum som forteller oss om virkeligheten rundt lp og andre medisiner som virker eller ikke, hadde vært meget interessant. Tror forsåvidt det er veldig nødvendig for å vinne tillitten tilbake og gi oss bedre en bedre hverdag.

Nå vil jeg poengtere at det jeg sier om min opplevelse av lp og me forum, er min opplevelse. Så får andre vurdere sin egen opplevelse av deres måte å fremstille lp. Dette er norges største ME forum og mange har veldig stor tillitt til disse forumene. Det kan da få fatale konsekvenser for de kronisk syke som blir fremstilt på denne måten, hvis min opplevelse av denne reklamen stemmer med virkeligheten,men det vet jeg ikke.Det får andre eksperter undersøke om de ønsker.

Så får det være opp til hver enkelt å finne ut om det jeg sier har rot i virkeligheten. Dette er min følelse, men har ikke dokumentasjon for at dette stemmer med virkeligheten. Det håper jeg dere alle skjønner.

Kommentar av lili

Hei !

Når det gjelder lp, så tror jeg dette vil trekke mange folk. Men syns det er viktig å ha dette tredelt.

For det første syns jeg det skal være en plass for de som har opplevd lp som positivt, for det andre de som opplever det som negativt.Det er da viktig å spsifisere friskhet i forhold til at man er arbeidsfør. Hvis ikke kan dette misoppfattes av både leger og NAV, og ikke minst de som har ME og andre i samfunnet.

Og sist men ikke minst en plass hvor man kan diskutere både det positive og det negative på en saklig, reflektert måte uten å være redd for å si det man mener, og uten å føle at man sårer noen, og ikke minst at man er bevisst på at man uttrykker seg på en måte som ikke sårer andre.

Dette tror jeg vil være et hyggelig forum som skaper trygghet og interesse, og sist men ikke minst vil det fremme vår sak, og vi vil kanskje merke en endring i helsevesenet. Får håpe det.

Nå som lp har vært en stund er det vel på tide å få et nyansert bilde av de forskjellige opplevelsene som fins. Har stor tro på at dette kan bli veldig bra.

Takker for flott initiativ!!

Kommentar av lili

Hei!

Syns i høyeste grad at vi skal forkusere på flere behandlings,mestringskurs for oss med ME. Dette for å trekke flest mulig folk og for å få dette ut i media etterhvert.

Sånn jeg ser det hadde det vært en glede å få et nyansert bilde av lp. Kanskje det går an å ha dette todelt. En med biokjemisk behandling og en med mestringskurs som blandt annet lp. Dette tror jeg hadde vært knakende bra for oss.

For mange med ME klarer ikke å være aktiv med på det som omhandler biokjemisk behandling.Men det er allikevel veldig nyttig å få med seg, har stor tro på dette. Noen er flinke på dette området og andre er flinke på områder som omhandler mestringskurs.

Våre hjerner er så forskjellig. Noen er teoretisk flinke og noen er flinke på det som omhander det emosjonelle i kroppen.

Tror dette hadde vært veldig fint, på grunn av at det nå er en del usikkerhet rundt om ME er en psykisk eller nevrologisk lidelse. Har selv opplevd å få kommentarer fra noen i helsevesenet om at ME blir tatt for å være en psykisk lidelse. Dette er jo helt forferdelig i følge min sykdom. Men at psyken spiller inn skal jeg ikke nekte for. Men den vil den gjøre i alle kroniske lidelser.

Håper dette var en god ide og av interesse, for det ville gledet mitt hjerte å ha et fokus på denne biten. Men synes også biokjemisk medisin er veldig interessant,og veldig nyttig.

Kommentar av lili

Det er ikke noe usikkerhet om ME er psykisk eller nevrologisk lidelse. Det er internasjonalt vedtatt innen medisinsk forskning at ME ikke er en psykisk lidelse! Det samme gjelder i Norge.
Dersom du møter personer som hevder at ME er en psykisk lidelse, er disse ikke oppdatert.

Kommentar av Minerva

Hei!

Tror å ta med det emosjonelle spekteret av lp som behandligsopplegg er viktig for å få frem behovet for den biokjemiske behandlingen som jeg har veldig stor tro på.

For en ting er sikkert og det er at vi trenger svaret på mange ting rundt lp for å vite behovet for biokjemisk forskning og behandling.

For det er store forskjeller på behandling av en psykisk lidelse og en nevrologisk lidelse.Så da hadde det vært fint å fremme behovet gjennom dette forumet.For skal som sagt bare bemerke at jeg tror lp har gjordt sitt til at mange i helsevesenet er usikker på grunn av at lp kurerer 90% etter 3 dager, ifølge dem som driver dette. Ved å bruke lp som en manipulasjon av en alvorlig nevrologisk lidelse tror jeg kan fremme en psykisk lidelse,da tenker jeg på angst og depresjoner fordi kroppen blir utslitt. Langtidseffekten er ikke undersøkt. Langtidseffekten koblet til arbeidsevne er heller ikke undersøkt.

Tror dette er utrolig viktige temaer å få belyst sammen med det biokjemiske behovet som trengs her i landet.

Kommentar av lili

Hei
Jeg er ærlig talt så luta lei LP – og ikke minst å måtte forsvare meg overfor folk som har lest om LP, og hvorfor jeg ikke tar et kurs, at jeg ikke orker flere fora hvor LP får en sentral plass. LP-tilhengerne har så mange andre fora de «overtar», så la oss evt. ha et fora som har minst mulig fokus på LP.

Jeg synes at denne bloggen er alletiders!!! Og jeg ville så absolutt brukt et forum som er bygget på denne bloggen. Det jeg personlig savner mest er en «avdeling» hvor vi kan dele erfaringer inkl. opp-og nedturer uten at det nødvendigvis vil bli tolket dithen at behandlingen ikke hjelper ! Av-og-til går det ti skritt frem og ett tilbake, andre ganger 2 skritt frem og halvannet tilbake.
Jeg er enig i at psyken har stor betydning, og at påkjenninger i livet påvirker vår fremdrift i behandlingen. La oss få et sted hvor litt sunt folkevett og empati har sin plass.

Stå på, dr. Stockmann, og tusen takk for en flott blogg.

Kommentar av Minerva

Jeg sier bare JA – helt enig i hvert ord🙂

Det finnes mange fora – dette kan bli en om KDMs behandling og nærliggende tema.

Kommentar av Cathrine

Hei!

Håper du skjønner helheten i det bilder jeg skriver om lp. Det som ble skrevet ovenfor burde kanskje gi deg en enda større interesse av å ta med lp i dette forumet. Med å dele det opp, tror jeg vi kan få en konstruktiv debatt.

Luta lei, sier du. Det kan høres ut som du burde slippe å være med i en konstruktiv debatt. For slike ord og uttrykk bruker man ikke i en saklig sammenheng på et forum.

Det er selvsagt en interesse man må ha for å være med i en saklig diskusjon. Og da er det viktig å vite at andres følelser er like viktig som mine. Det handler om respekt for andres følelser. Det uttrykker man ikke på den måten i en slik sak.

Men er soleklar på at det må til en saklig diskusjon om lp for å vinne tillitten til folket.

Kommentar av lili

Selv om det skal være en saklig diskusjon om et emne, så er det faktisk lov å si at man er lei et emne – også at man er luta lei. Det er min følelse og jeg godtar at andre har andre følelser, men dersom jeg skal godta andres sine, så burde vel andre også godta min følelse.

Når det gjelder saklig diskusjon, så klipper jeg og limer inn en mail fra en god venn med doktorgrad i psykologi til en medisinsk journalist som hadde et innlegg vedr. LP på en seriøs nettside. Det var faktisk jeg som initierte kontakten dem imellom, og jeg har selv hatt kontakt med journalisten. (ikke si at jeg ikke deltar aktiv i en diskusjon !!!!). For ordens skyld gjør jeg oppmerksom på at jeg ikke er pasienten han referer til. Jeg kjenner imidlertid også andre psykologer som har erfaring med pasienter som har blitt dårligere etter LP-kurs. Jeg var litt usikker på om jeg skulle ta med dette her, siden det er mange som synes at det er fint med et LP-fri forum, men jeg bestemte meg for å legge inn dette som en siste kommentar om dette emne.

«1. Det pågår vel noe forskning i Tromsø. Tror det ville være interessant for deg/dere å intervjue Prof Kenny de Meirleir som jobber med de ME-pasienter som LP-metoden ikke vil være i stand til å hjelpe (infeksjoner og immunsystemet bl.a.). Han starter klinikk i Lillestrøm i disse dager, en lørdag pr måned, for å følge opp norske pasienter. Hans forskning er tilgjengelig for almenheten og del av mainstream ME/CFS-forskning.

Enig i at LP bør være med fordi det er populært. Det er behov for informasjon og jeg synes det er positivt at noe virker. Mer konkret, jeg er ikke i tvil om at metoden har hjulpet mange som er sikre på at de har hatt ME. Jeg ønsker ikke å være negativ og si at ‘ingenting virker’. Men artikkelen drar resultatene atskillig lenger enn hva deres egen praksis gir dekning for. Slik den står vil jeg karakterisere den som over grensen til kvakksalveri = særlig setningen om at man selv er skyld dersom LP ikke fungerer. Det er uansett uforstand.

2. Vi vet egentlig for lite om koblingen soma-psyke fordi leger og psykologer samarbeider dårlig. Vi vet at SSRI hjelper på depresjon gjennom at serotonin sperres inne i synapsene, samtidig vet vi at det er andre transmittere involvert fordi SSRI også gjør at man blir avflatet. For andre virker ikke SSRI, men derimot SNRI. Noen må på enda sterkere midler. Psykiatrien vet ikke hvorfor. Allikevel tør folk ikke slutte med SSRI. De fleste depresjoner går uansett over i løpet av noen måneder fordi grunnen til depresjonen blir borte av seg selv eller man kommer over det (f.eks. normal sorg). Vi vet også at psykoterapi øker serotonin-nivået permanent, mens SSRI ikke gjør det. Det er altså en hel del myter om noe som er langt enklere å forstå enn ME/CFS, som er minst to ulike grupper. Legger ved en artikkel som riktignok er noen år gammel nå, men som viser forskningsproblemet.

Å henvise til Selye’s stressforskning er interessant fordi snill-pike kan være en psykologisk sårbarhet som gjør at man er i beredskap/stress. Da er det trolig også koblet til personlighetsvariable. Dersom det virkelig er slik at 90% er i denne kategorien, da har vi en verdifull indikator i f.eks. CRP-nivået som en langsiktig effekt av stress som vi vet fungerer nedbrytende på hjernefunksjoner. Målinger som dette gjøres faktisk i den andre leiren i ME-forskningen, som vel nærmest pr definisjon er de som ikke kan helbredes med tre-dagers kurs, men har svikt i immunsystemet, hormonsystemet og sliter med en infeksjon som kroppen ikke blir kvitt og som tapper dem langsomt for energi. De vil ha fysiske symptomer som trolig siles vekk fra søkermassen til LP, altså fordi det er egentlig ME og ikke CFS. Men på toppen kan de ha en reaktiv depresjon og angst, eventuelt med somatisering (som vi vet altfor lite om).

3. På den annen side er det spesifikt for LP enkelt å sette opp et forskningsmessig hypoteseskjema, så jeg blir mistenksom på hvorfor dette ikke blir gjort. Kanskje det blir det.

Det vi vet er at LP velger bort på grunnlag av noen kriterier som i deres teori X er negative indikatorer for metoden, dvs med 92,5% treffsikkerhet, så har vi fire strata å forske på og sammenligne: 1) de som ikke er motivert for LP og ikke søker, 2) de som er motivert til å søke og IKKE slipper inn, og 3) de som er motivert til å søke, og slipper inn. Gruppe 3a er de som iflg LP var motivert og fikk det til, og 3b) de som iflg LP ble feilaktig sluppet inn fordi de faktisk ikke var motivert (selv skyld for at det ikke hjalp, hevdes det altså).

Å gi folk et løft gjennom tre intensive dager fylt av halleluja er ikke vanskelig, så vi må stille tilleggskravet at det skal holde i minimum 6 måneder. Siden man har god oversikt over negative og positive indikatorer for metoden så kommer man et stykke med enkle metoder som f.eks. klyngeanalyse. 2, 3a og 3b skal kunne skilles fra hverandre fordi LP altså påstår at 3b er fordi utvelgelsen gikk feil, men altså at metoden alltid fungerer 100% = hvis det ikke fungerer, så er det pasientens egen skyld.

Påstandene om at LP er en virksom terapi for ME er dermed ikke overensstemmende med praksis. Det de sier, forskningsmessig, er at de kan helbrede en undergruppe av ME. Gruppe 1 har de selvsagt ikke kartlagt, gruppe 2 har de avvist og gruppe 3b skulle ikke vært med. LP hjelper altså bare for gruppe 3a.

ME/CFS forskning viser at gruppen det gjelder er trolig kompleks fordi vi snakker om symptomer som går igjen i en rekke symptomlidelser med helt ulik etiologi. Det er synd at en artikkel som denne forherliger gruppe 3a som suksess og alle andre som ikke-motiverte, dvs egentlig ikke interesserte i å bli kvitt sin sykdom.

Min klient hadde nesten alle ME-tre store infeksjoner som ingen LP ville ha vært i nærheten av å ta bort. Hun har oppnådd kraftige forbedringer gjennom penicillin-kurer.

4. Problemet oppstår når LP kobles inn som en virksom metode på ME/CFS. Det ville jo være en verdenssensasjon for legevitenskapen dersom deres hypotese faktisk er riktig, nemlig at det er mulig å reparere immunsystemet og fikse hormonproduksjon og fjerne infeksjoner i løpet av tre dager.

Det er forskningsmessig åpenbart at vi snakker om helt ulike etiologier. Det er ikke engang plausibelt at LP skulle være en terapi for ME-delen av ME/CFS. Og de påstår det jo egentlig ikke, heller, dersom man ser hva de gjør og ikke hva som står i artikkelen!»

Kommentar av Minerva

Helt enig i at vi holder dette forumet fritt for LP og psykisk tull. Det finnes nok av forum å diskutere dette fra før. Her er vi interessert i virkning og bivirkning av medisiner, fremskritt osv. Vi som har ekte ME vet at dette ikke er en psykisk lidelse. Selv om man kan bli deprimert av å ikke bli trodd, ikke få hjelp i det offentlige, kjempe mot NAV osv… Men hvem ville ikke det etter all den motgangen en møter.
La oss holde oss til Biomedisinsk forsknig og behandling.
Hurra for Stockmann

Kommentar av Anonym

Jeg synes dette nye forumet skal dreie seg om KDMs forskning, teorier og behandling + annen relevant forskning\behandling. Jeg synes IKKE det skal inneholde stoff om alternativ behandling, feks LP. Det er masse stoff om dette på andre forum og blogger. Jeg er i utgangspunktet positiv til alternativ behandling og tenkning, men jeg mener at det er ikke det vi trenger nå. Vi trenger et forum som er rettet mot ny biomedisinsk forskning og som har fokus rettet mot positive nyheter innen feltet. Jeg synes diskusjonen om LP er forferdelig energikrevende, og jeg er overbevist om at den tapper oss for massevis av krefter vi trenger til å bli friskere. Jeg tror at vi på sikt vil kunne gi et helt annet bilde av hva ME er gjennom å dele våre erfaringer med andre på en positiv måte. -Gjennom et forum lignende det denne bloggen har vært hittil, uten LP-diskusjonen. Det er mulig å nå fram med et godt budskap gjennom å tegne nye kart og uten å bruke «spalteplass» på å kritisere det man er negativ til.. Det tror jeg bestemt vi skal klare, det vil bare ta litt tid!

Kommentar av Måne

Hei Måne,

Jeg tar den kritikken. Beklager. Ble bare litt veldig provosert med tanken å få LP inn på dette flotte stedet.
Du klarte å skrive det flott og riktig. Jeg er hjertens enig med deg🙂 i alt det du skriver.
Takk.

Kommentar av Minerva

Kjære deg ,Minerva, det var overhodet ikke ment som kritikk av ditt innlegg!Helt ærlig! Jeg prøvde kun å komme med et konstruktivt forslag, og det er veldig fint at du er enig:) For jeg tror vi må holde tunga rett i munnen, ikke la oss avspore(som jeg selvfølgelig også gjør rett som det er..), være tålmodige og evne å tenke langt fram . Da tror jeg vi til slutt vil nå fram med et budskap med en helt annen tyngde enn hvis vi bruker tida på utmattende diskusjoner.. (om LP og annet som likevel vil dø ut av seg selv etterhvert som sannheten kommer fram..)
Takk selv, både du og drstockman og sun og alle som gjør denne bloggen så flott!

Kommentar av Måne

Jeg er også veldig lei (hm… har lært et nytt ord: luta lei) av evige LP-diskusjoner. Har fått mer enn nok på ME- og MENINs forum..
Det blir suppert å ikke drøfte LP her hos sun og drstockmann!
Minerva, takk for interessant stoff å lese🙂 Jeg har mange ganger sverget på at jeg ikke skal lese mer om LP (har min mening som er ganske negativ), men denne gangen jeg ga meg opp :-))))))) Bra skrevet, setter ord på ting🙂

Kommentar av Diana

Hei!

Er enig i at det er synd at det skal bli konflikter rundt lp, for det hører jeg det kan bli. Så jeg vil heller foreslå å ta med på forumet de som har hatt en negativ virkning av lp. Nå er det fortalt mange solskinnshistorier på menin og ME forum. Det er derfor mange som vil ytre sin mening om den negative siden ved lp.

Hadde satt stor pris på dette.Kjenner flere som har hatt tilbakefall og blitt syke som trenger å sette ord på dette og møte andre i samme situasjon. I og med at det ligger som en del av teknikken i lp at hvis du ikke er frisk etter 3 dager så er det din egen feil. Dette har folk som har tatt lp sagt.

Defor er det mange kroniske som klandrer seg selv og ikke tør snakke om det. Det å sette ord på disse følelsene,hadde hjulpet mange.

Av respekt for de som sitter ensom og forlatt etter lp kurs og et samfunn som er veldi kritiske til ME. Det har jo til og med vært sykehus som har nektet å sette diagnosen ME.Dette har vært i media. Vi er i en meget håpløs situasjon på grunn av den medieskapte fokuset på lp friskhet etter 3 dager.

Håper du tar dette med.

Kommentar av lili

Hei Lili, jeg skjønner veldig godt at det for mange er behov for å bearbeide følelsen av nederlag ved mislykket LP-tilfriskning. Jeg har selv tatt LP- kurs og trent iherdig før jeg fant ut at dette ikke virker på meg. Imidlertid tror jeg det kan være vel så konstuktivt for helsen å fokusere på denne bloggens info om årsaker til ME, som det er å fortsette diskusjonen om LP. Her handler det om dokumentert forskning fra hele verden, og om KDM`s teorier og behandling spesielt, som forteller helt tydelig at ME er en sykdom\et symptombilde som skyldes årsaker vi ikke rår over noen av oss.
-Altså kan vi IKKE gjøre oss hverken syke eller friske ved mental trening! Derfor tror jeg det viktigste vi kan gjøre for å kjempe for vår sak,og for å hjelpe hverandre og oss selv, er å tålmodig henvise til denne forskningen uten å la LP-folket\debatten stjele mer krefter fra oss enn de\den allerede har gjort..
Optimistisk hilsen Måne

Kommentar av Måne

Hei.
Så mange flotte innlegg det var her. Stor interesse for et forum ser jeg.🙂
Så flott!
Nå har jeg ikke vært på LP kurs, heller ikke vært hos KDM, så jeg har vel egentlig ikke uttalelses rett, men jeg tror det er viktig å lage et forum som er en forlengelse av denne bloggen her. Jeg titter innom her for å hente nyheter om og fra de som behandles av KDM. Ikke for å lese om LP. Selvfølgelig vil det kanskje være naturlig å nevne at man ikke har fått noen hjelp fra LP, eller jeg mener har man blitt frisk av LP så har man vel ikke behov for KDM behandling. Og hvorfor skal man da slippe til LP solskinnshistorier her, det blir jo malplassert.
Så over til noe helt annet, Minerva kan jeg bruke innlegget ditt på bloggen min, eller linke til den?

Kommentar av alva

Hei Alva,

Helt greit å bruke innlegget mitt på bloggen din.

Kommentar av Minerva

Hei!

Grunnen til at jeg vil ta med den negative konsekvensen av lp her, er at jeg tror lp har vært med gjennom media og svekket trovedighet til sykdommen.

Man trenger troverdighet for å få en forståelse av behovet for biokjemisk medisin.

Jeg har hørt og sett gjennom media hvilke konsekvenser dette har fått for oss, det gir oss ME syke en svekket psyke og mindre livskvalitet når man må kjempe for å ikke bli behandlet som hypokonder.

Har lest en del historier om folk som har fortalt at de har slitt med forståelse fra leger,NAV, andre i helsevesenet. Når det så fokuseres i media på denne friskheten etter lp uten å ta hensyn til arbeidsevnen, skjønner man at dette har vært feil fremstilt.

Jeg vet at ME er godkjent som en nevrologisk lidelse i landet her. Men er det det vi opplever i praksis. Hvorfor opplever vi å bli behandlet på denne måten?

Vi har jo sett uttaleleser fra både leger og overleger som lurer på hvorfor lp virker. Kanskje man kan få ut i media det de lurer på, for å bli hørt og sett i helsevesenet. En ting er sikkert og det er at det har vært en kamp for meg å overbevise legen om at jeg er syk. Det kostet meg helsen før jeg fikk hjelp, og da var det for sent. Ja jeg har et liv, men kunne hatt et bedre hvis jeg ble hørt og sett for lenge siden.

Jeg måtte selv finne ut hva som feilet meg.

For så å bli utredet, og få svar på at jeg hadde rett. Er det sånn vi skal ha det og kan dette få katastrofale følger for et menneske, hva kan det føre til?

De som klarer denne kampen seirer etter mange års kjemping, med en svekket helse.Mange tyr til stimulerende midler som alkohol og narkotika, og andre sterke medisiner, før de får en diagnose og disse går under jorden, vi hverken høre eller ser dem, og ingen forstår. Vet flere som har opplevd dette. Tror dette er et viktig tema og ta med for å vise de som er glemt på grunn av denne mangelen på forståelse.

Vi har selv opplevd hvor det går innpå oss at man ikke får respekt, og da er det viktig å kjempe for de som ikke har krefter igjen.

Det minner meg om den rapporten som ble skrevet om barnehjemsbarna i bergen og oslo. Mange fikk erstaning, men da var det for sent. Vil ikke at det skal skje lenger.Nå er det på tide å lære av sine feil. Poenget med å trekke dette inn er at man er i en sårbar situasjon som får katastrofale følger hvis man ikke blir hørt og sett.Dette koster samfunnet dyrt.

Det skal ikke være sånn at de med ME skal vente på å leve til diagnosetest og medisiner kommer. Vi har krav på et liv nå, mens vi venter på dette.

så stockmann. Fint om vi det kan fokuseres på å få en bedre behandling som menneske og en behandling for sykdommen.Ved å ta med det negative med lp, får vi fremmet dette behovet. Det er fint for de som er friske etter lp, men det er nødvendig å få med baksiden her.

Ha en fin dag. Tror uannsett hva du velger å ta med i bloggen at dette blir bra.

Kommentar av lili

LP er det (mer enn) nok av på de andre forumene, noe som er hovedårsaken til at jeg mer eller mindre har sluttet å bruke dem – i alle fall Menin.

Håper vi slipper å få disse milelange evindelige diskusjonstrådene her hos deg, drstockmann. Jeg orker ikke lese dem engang, er rett og slett ikke interessert, og forstår ikke at noen med ME kan ha så mye energi at de orker å holde på med disse diskusjonene. Jeg respekterer de som drar på LP kurs og forventer at de respekterer at jeg ikke er interessert.

NAV og rettigheter, alterativ behandling dekkes også av de andre forumene og jeg ser ingen grunn til å opprette ett til med samme innhold. Det blir bare et oppdateringsproblem.

Kommentar av Anonym

Etter 9 år med sykdom. Flere diagnoser og ME diagnose for 2 år siden, opplevde jeg igjen hvor utrolig lite / totalt fraværende kunnskapen om ME er i det norske helsevesen.
Ble nylig utredet endokrinologisk i Oslo (var da sengeliggende)og har veldig lavt blodtrykk.
Da fikk jeg beskjed om at det var fordi jeg hadde så dårlig kondis fordi jeg hadde ligget så mye, og måtte begynne å trene meg opp igjen!!?!
Ja ut og jogg… da blir jeg nok frisk…

Kommentar av Anonym

Hei !

Takker for flott kommetar til anonym som ble anbefalt å jogge ved ME. Jeg har fått samme beskjed i mange år. Jeg trente til det ikke var mer igjen av meg fysisk.

Det har florert med lp positivt, wyllers avhandling om ME er psykisk, som jeg har forstått at norge ekspert på ME, Nyland har støttet. Er det mulig, eller tar jeg feil?Sånn jeg ser det er det det samme som å si jeg støtter lp, problemet er psykisk.Det er min mening, mulig jeg har oppfattet wyller s avhandling feil.

Nå må vi våkne, vi med ME og innse at ME blir sett på som en psykisk lidelse. Hvorfor?

Det handler om makt. Hvem er det som uttaler seg. Er konsekvensene tenkt over før man uttaler seg om ME er fysisk eller psykisk.

Når man er ekspert på ME og oppfordrer til lp. er det vel soleklart at vi med ME har null troverdighet til at ME er nevrologisk, sånn som jeg ser det. Tror det er bare et spørsmål om når det blir klassifisert som en psykisk lidelse, sånn som ståen er nå.

Er vi naive? Jeg vet ikke. Mener selv at ME er nevrologisk, men det hjelper ikke meg hvis vi med ME er de eneste som mener det, mens ekspertene gir uttalelser om at det er psykisk.

ssyns dette er et alvorlig problem for oss med ME. Tror ikke det blir bevilget mye utfra situasjonen som har florert om hva ME er når det gjelder psykisk eller nevrologisk.

hilsen fortvilt ME syk, med åpne øyne for virkeligheten.

Så skulle ikke forundre meg at jeg får tilbud om å reise for å finne arbeidlyst på helsefarm.Jeg venter i spenning. Stiller gjerne opp, for å påvise at det ikke er arbeidslysten det står i.

Kommentar av lili

Jeg har selv truffet Nyland, at han mener at M.E. er psykisk har jeg vanskelig for å tro.

«Noen sverger til at sykdommen har en psykisk årsak. Det avviser Nyland.

–Ny norsk forskning har vist at de som får ME er psykisk friske. Jeg er overbevist om at ME er et nevrologisk syndrom.»

Kilde: http://www.aftenposten.no/helse/article2941691.ece

Kommentar av drstockmann

«Takker for flott kommetar til anonym som ble anbefalt å jogge ved ME. Jeg har fått samme beskjed i mange år. Jeg trente til det ikke var mer igjen av meg fysisk.»

Mars 2009. Jeg hadde konsultasjon på hjertepoliklinikk på Lillehammer. Skored positiv på «Tilt-test» (Vippe-test) Besvimte med tachycardii og blodtrykksfall etter 12 minutter i stående stilling. En spesialist-kardiolog brukte ca. 5 min for a snakke med meg etter undersøkelsen. Han anbefalte meg beta-blokkere (som jeg selvsagt ikke tåler) og en kjempesmart trening. Les nå: NOEN FÅ GANGER OM DAGEN SKAL JEG STÅ VED VEGGEN SÅ LENGE SOM JEG ORKER, SLIK AT JEG NESTEN BESVIMMER. FOR Å IKKE SLÅ MEG (DA JEG EVENTUELT FALLER NED), SKAL JEG LEGGE PLEDDER/MADRASSER PÅ GULVET.
«Men jeg har jo ME, og hvis jeg går over mine grenser blir jeg bare verre» – sa jeg helt foskrekket. Svaret var: «ME? Jeg vet ikke hva det er for noe, og jeg ikke er interessert i den type diagnoser» med en ironisk smil.

Kommentar av Diana

Jeg er helt sikker på at Nyland ikke mener at ME er psyisk betinget! (Det har jeg oppfattet før og det fikk jeg også et forsterket inntykk av jfr tlf. fra han for 1/2 år siden)
Men det hender dog han sier ting som fort kan oppfattes på forskjellige måter.. er min erfaring..

Kommentar av TEGE

Hvis wyllers doktotgradavhandling om hva ME er er godkjent av Nyland, så skjønner ikke jeg at han ikke er for lp. Isåfall er det det som media har forkusert på. Wyller har uttalt seg om hvorfor lp virker. Søk Wyllers doktorgrad om ME og lp, så finner du dette. Han har uttalt seg om det. Hvorfor er det da lett å koble dette opp mot at han er for lp.

Om han er for eller imot, bryr jeg meg ikke om. Det jeg bryr meg om er denne sammenkoblingen som er lett å få frem i media på grunn av at en spesialist har godkjent dette.

Her snakker jeg ikke om hva han mener, tror heller ikke han er for at ME er psykisk. Men at dette er blitt koblet sammen med hans godkjenning er det ingen tvil om. Det er budskapet i media jeg snakker om.

Tror virkelig på at Nyland er en flott ekspert, men det er så synd at media har gjordt hans arbeid forvirrende.

Her er det stor forskjell.

Kommentar av lili

Selvfølgelig er det mange som tror ME er psykisk betinget, og det er et stort problem når man møter på disse, enten det er i helsevesenet, blant familie eller venner. Nettopp derfor er det viktig å spre mest mulig informasjon om hva KDM`s,og andre relaterte forskeres funn forteller. Det krever mye av oss, at vi leser og lærer. Men med besittelse av kunnskap om dette, og info om hvor man kan finne mer relatert forskningsdata, blir det mye, mye vanskeligere å motsi denne viten. Til slutt vil denne kunnskapen spre seg dit den skal: Til ME-syke, helsepersonell, politikere og aller sist til allmenheten forøvrig. Imens må vi støtte hverandre så godt vi kan!
(-Og så vil det alltid være noen som alltid tror de vet best, men dem kan\må vi lære oss, -sagt på godt norsk,- å drite i!)

Kommentar av Måne

Så fant jeg og på nettet at Nyland hadde uttalt seg om at 50 % ME syke kunne bli friske av lp.

Er det virkelig sant. Det er jo helt utrolig at så mange blir friske av en nevrologisk sykdom. Jeg sier ikke at han har sagt det men fant dette altså ved å søke på Nyland,ME og lp.
Søk så finner du det. Det er det som er poenget mitt med dette.

lp har fått en enorm slagkraft i landet. En ting er sikkert, det går ikke an å kurere en nevrologisk lidelse med lp. Enten er det feil klassifisering, noe jeg ikke mener at det er, eller så kan man ikke bli frisk av lp.

Kommentar av lili

Jeg synes jeg har møtt mere holdninger med at det er psykisk etter at LP ble kjent det siste året.
«Vi har ikke funnet noe somatisk sykdom på deg» sier fastlegen…

Jeg må si jeg virkelig unner alle arrogante leger som tror ME er psykisk å få dette selv. Så kan de se hvor moro det er når kroppen absolutt ikke vil være med på det man ønsker å gjøre…

Kommentar av Anonym

Kanskje vi alle burde stå fram sammen.
Noe må gjøres snart!!

Det er livsfarlig for en ME pasient å havne akutt på sykehus i Norge. (Snakker av egen erfaring)Bare tenker på bivirknigner av medisiner, narkosemiddel, ekstrem stress av et allerede stresset system i kroppen ved unødig krevende undersøkelser osv).

Kommentar av Anonym

Hei!

Er så enig med at det er livsfarlig å havne på sykehus.Fikk hyperventilering da jeg våknet opp etter narkose, men det gikk bra.Hadde ikke fått diagnose da.

Hvis noen er usikker på hva jeg mener om Nyland, så må jeg få preseisere dette;

Han er norges fremste ekspert på ME, og gjorde en kjempejobb. Han må virkelig ha kjempet i dette systemet, og det synes jeg vi med ME skal rose han for. Han fortjener en gullmedalje etter min mening.

Men hva skjedde, han ble etter min mening overrumplet av all slags kvakksalveri, uten dokumentasjon. Det han sa ble vridd og manipulert på verst tenkelige måte i media. Dette er min mening. Er det rart etter halleluja om frisk etter 3 dager.

Jeg vil påstå at han sto ganske alene den tiden etter at det ble fokusert på friskhet etter 3 dager på en kronisk sykdom.
For dette er jo helt vanvittig. Hadde jeg vært Nyland hadde jeg virkelig lurt på om det var noen hjemme etter lp kurs.

Men tror egentlig ikke at friskheten i det lange løp holder etter lp, dette er og medieskapt.

La oss finne rotfestet på denne sykdommen og hedre Nyland. For hvis ikke vi med ME gjør det, så skjønner jeg at ikke Nyland orker det. For hvem gidder vel å jobbe mot vindmøllene.

Lp har ikke bare ødelagt troverdigheten for oss med ME, den har og ødelagt troverdigheten til norges fremste ekspert.

Tror vi må gå litt tilbake i tid for å kunne videreutvikle hans arbeid med forskning. For hans arbeid sammen med kvakksalveri blir en dårlig kominasjon. Det kan ikke sidestilles i det hele tatt. Det tror jeg Nyland er fullstendig klar over.

Hvem kan finne motivasjon i et sånt utgangspunkt.

Så all ros til Nyland, han er vel en av de få som vet hva ME er. Det skal han og få støtte for ifølge meg.

Kommentar av lili

Lili: Det fremstår litt uklart for meg hva det er du prøver å få frem med alle dine innlegg om LP.

Jeg vil bare få understreket at for meg fremstår Nyland som en meget kunnskapsrik person med integritet. Jeg kan ikke huske å ha lest noen steder at Nyland “går god” for LP eller på noen måter sier at det er løsningen for noen med ME. Hvis du kunne ha lagt ved noen linker for å dokumentere noen av utsagnene du kommer med, hadde det vært fint.

Når det gjelder LP så er nok de fleste her inne enige i at selvhypnose ikke er tingen for å bli frisk fra alvorlige sykdommer.

Kommentar av drstockmann

Hei Stockmann!

Jeg er dårlig på data, kan du søke på google, om Nyland og lp. Der står det en plass at han mener at 50% blir friske av lp.

Jeg tror ikke han er for lp i det hele tatt. Det er mediekjøret jeg snakker om.

Hvis jeg sier at jeg ønsker et opprop som stemmer for at det skal bli ulovlig å markedsføre en behandling som har med psyken å gjøre, når det gjelder en kronisk lidelse. Dette handler om penger, for de som markedsfører produktet.

Dette får katastrofale følger for et menneske med en nevrologisk lidelse.

Det jeg mener er at media har påvirket at ME blir sett på som en psykisk lidelse, blandt annet ved lp.

Så lenge denne markedsføringen pågår, og det er lov å markedsføre slikt, er det vanskelig for en ekspert som Nyland å finne motivasjon i kampen mot media og reklame som ikke henger på greip.

Jeg er helt sikker på at den eneste som vet best om ME er Nyland.

Men media kan vinkle det som de vil, og koble ting sammen som gir et uheldig utfall.

Dette gjør situasjonen håpløs for oss med en nevrologisk lidelse.

Min lege sa til meg at han hadde snakket med en spasialist, vet ikke hvem, sikkert ikke Nyland.

Han sa det jobbes for at dørene skal stenges for å sette ME diagnose hos spesialist. Samtidig hadde han fått høre av denne spesialisten at de fleste blir friske, det er bare å ta tiden til hjelp.

Det er jo ikke sant. Spesialistene vil jo være overflødige med et sånt utgangspunkt.

Jeg tror aldri det har vært så stort behov for ME spesialist som det er nå.

Kommentar av lili

Hei stockmann!

Jeg finner ikke dette.Men glem Nyland. Men syns det begynner å virke som du misforstår meg litt. Om Nyland er for lp, spiller ikke så stor rolle, det er ikke poenget. Poenget mitt er at media har sinnsykt mye innfytelse.

Så uannset om han er imot lp, så vil media fremstille dette annerledes, alt etter hva som selges. Denne markedsføringer er sterkt skadelig for oss.

Det er det som er poenget. Fant du wyllers teori sammen med lp, det fant jeg. Dette gir et bilde av hva jeg mener. Det vil alltid være noen som prøver å bruke slike teorier for å tjene penger.

Men ta for eksempel en person som er lam, det er også en nevrologisk lidelse. Hvis man anbefaler lp kurs, så blir jo dette feil.

Jeg har lammelse, men ikke hele tiden, jeg har ME.Jeg føler meg da maktesløs av denne lp reklamen som florer. Dette gir noen signaler til det norske folk, vi merker dette i hverdagen, på sykehus, hos Nav og andre i samfunnet. Dette er fordi media har slik påvirkningskraft.

jeg må understreke at jeg har stor tro på Nyland, men da må det komme en lov som sier at det ikke er lov å markedsføre et produkt som styrer psyken når det handler om en kronisk lidelse.

Kommentar av lili

Et nytt forum er en kjempeide! Orker og evner du/dere er det et tiltak som både vil forbedre framkommeligheten – og den støtten denne bloggen har blitt for mange.
Nok en gang takk!
TEGE fra Bergen

Kommentar av TEGE

Hei Tege !

Takk for kommentar litt lenger opp. Du skjønner hva jeg mener. Media er med å påvirke alt som skjer rundt oss. Jeg for min del føler at det vi har opplevd de siste årene på grunn av all reklame som knyttes til psyke og ME, gjør at man i hverdagen føler seg diskriminert. Så hvis noen kan finne ut ang. diskrimenringsloven, tror jeg det hadde vært fint å fremme det for politikere.

Jeg nekter å tro at jeg alene sitter med denne følelsen.Så kom igjen og stem, før det er for sent. For en ting er sikkert, hvis det ikke gjøres noe med denne diskrimineringen som vi møter, så gir jeg opp, og glemmer alt som har med ME å gjøre og bare lever med det.

Kommentar av lili

Hvis du skal starte et nytt forum, syns jeg alternativ 2 kanskje er det beste, men siden denne bloggen i stor grad handler om KDM, syns jeg det er naturlig at hovedfokuset blir på det.

Det fins visst et eget forum for de som har tatt LP.
Derfor syns jeg det er naturlig at det også kan være egne forum for de som har tatt andre former for behandling.
Men for å nå ut til en bredere gruppe, syns jeg det også bør ha et fokus på biomedisinsk forskning, noe det er skrikende behov for å få fokus på i Norge.

Hvorvidt det skal være lp-fritt eller ikke, må du få avgjøre selv.
Min erfaring er at dersom man tillater diskusjoner om LP, så vil det også komme innlegg som forsvarer LP.
Da kan det nok bli en fare for at det blir for likt andre forum.
En forumdel om at LP ikke virket for meg, kan selvfølgelig ha en misjon.
I den forbindelse bør du kanskje legge ut en link til dette forumet på bloggen din: http://www.sayer.abel.co.uk:80/LP.html

Jeg har diskutert LP i snart 3 år, og jeg må innrømme at første gangen jeg hørte om LP, trodde jeg at interessen ville dabbe av fort.
Der tok jeg dessverre skammelig feil.

Uansett så ønsker jeg dere lykke til med prosjektet, og jeg skal forsøke så langt min kapasitet tilsier å bidra med deg jeg kan og finner🙂

Kommentar av Eirran

Dersom noen skal forsvare lp som produkt, er dette en form form markedsføring, for dette produktet, sånn som jeg ser det. Dette er skadelig mener jeg for vår helse.

Ved å vinkle den negative siden av dette produktet er vi igang med holdningsskapende arbeid for oss med ME for å nettopp unngå diskriminering i hverdagen.

Dette er noe jeg ønsker skal nå frem til politikerne etterhvert, for å få endret en ny lov.

Du har skjønt poenget mitt stockmann, og det skal glede mitt hjerte å få dette vinklet i en annen retning.

Kommentar av lili

Takk Eirran for at du støtter dette. Jeg vet at du er en mann som har gjordt mye for oss med ME, så fint om du kan være med å påvirke dette i riktig retning.

Når det gjelder lp, er det ikke så interessant selve produktet, men det er konsekvensene av markedsføring jeg mener det må bli gjordt noe med. Dette får vi belyst ved å lage et forum som omhandler lp virket ikke for meg.

For det har gått fullstendig galt etter dette produktet begynte å markedsføres. konsekvensene er det vi opplever i hverdagen. Media har vært å påvirke dette i en vanvittig dårlig retning. dette har ført oss lenger og lenger inn i psykiatrien, sånn som jeg ser det.

Det har ført til at kompetansen om ME har blitt alvorlig svekket. Ikke på grunn av lp,men på grunn av alle misforståelser rundt denne behandlingen. Det er tolkningene i psykiatrien som har vært skadelig. Men det er en konsekvens av at det er lov å markedsføre slikt.

Så flott at du er engasjert her.

Kommentar av lili

Lilli:
Når det gjelder Wyllers doktoravhandling, vil jeg bare oppklare noe jeg tror du misforstår.

For det første handler ikke Wyllers doktoravhandling om LP, den handler om svekket reguleringen av blodgjennomstrømmingen og kroppstemperaturen hos ungdom med kronisk utmattelse.

Dette er et internasjonalt anerkjent problem hos mennesker med ME.
Det som skiller hans forskning fra en del andres er at han fant at adrenalin-nivået var høyt ved hvile.

De som vurderer en doktorgradsavhandling skal i hovedsak legge vekt på hvordan forskningen er gjennomført, og ikke om de er enige eller uenige i konklusjonen.
Bedømmelseskomiteen består av 3 personer, og i Wyllers tilfelle var Nyland en av de tre.
De to andre var Marianne Thoresen og Knut Gjesdal.

Det har blitt meg fortalt at han fikk kritikk for måten han hadde gjennomført målingene sine på, men dette var tydeligvis ikke utslagsgivende for om forskningen var bra nok til å få doktorgraden.

Så du kan nok ta det helt med ro hvis du tror at dette betyr at Nyland støtter LP.

Et annet eksempel:
Mange hevder at kognitiv atferdsterapi er bevist å ha effekt på ME, med begrunnelse i forskning av blant annet Simon Wessely.
Kritikken av dette går på at det utvalget som er brukt i forskningen ikke entydig kan brukes på personer med ME, men på personer med kronisk utmattelse i sin helhet noe som også omfatter personer med psykiske lidelser.

Men forskningen som Wessely har gjennomført er av høy vitenskapelig standard.

Kommentar av Eirran

Hei Eirran!

Leste en artikkel som det sto at wyller mente at vi tenkte oss syke. Hva han mener er ikke interessant. Det jeg snakker om er medias kraft til å vinkle dette inn i psykologien.

Leste og en artikkel om wyllers teori, med reklame om lp under.

Vet at Nyland ikke er for lp. Det handler om medias kraft til å vinkle og forskru teorien hans som de vil.

For en ting er sikkert og det er at dette har fått for stor plass i media de siste årene.

Det at forskningen har høy vitenskapelig standard har vært avgjørende for at hans teori har fått en maktposisjon. Ikke for det han mener, men for alle andre konklusjoner som omhandler psyken har blitt trekt sammen med hans teori. Det er det som er poenget her.

Det handler om makt og penger, altså markedsføring i feil retning av hva ME er.

Kommentar av lili

Hei Eirran!

Jeg var innom ME blogg igår. Der sto det om en artikklen fra 2008 om et innslag i vg. Det var noen som reagerte på at hele siden handlet om lp.

Under var det tatt med teorien om wyller.Det var noen som reagerte på at wyllers teori var tatt med under lp reklame, som fikk stor plass i vg.

Kan dette tolkes på flere måter? Kan dette oppfattes på flere måter for kronisk syke med ME, helsevesen og andre i landet som leser vg.

Denne reklamen sammen med en vitenskapelig forkning kan være sterkt misvisende for folk flest. det er det som er poenget her. Medias kraft, må bli tatt på alvor.

Kommentar av lili

Hei folkens🙂

Dagens råd:

Bruk aktivitetsavpasning,
-når en blir engasjert også.

«Shop til you drop» er et utsagn, la det ikkje bli «diskuter til you drop»!

Det er sunt med ei utblåsning av og til,
men ikkje la det utarte seg.

Husk at en må kvile for at en skal klare denne kampen for ME-saka.

Kvile med god samvittighet, så en får nye krefter!

Legge seg i senga/i et stille rom, lat att døra, og ligge til en har fått igjen varmen i kroppen, for ofte frys en når en er sliten.

Det vi først og fremst er ansvarlige for er oss sjøl, for om vi ikkje hjelper oss sjøl på denne måten, kan vi heller ikkje hjelpe andre.

Klem frå Sun
(som også har problemer med dette😉

Kommentar av Sun

Hei!

Fant ikke denne artikkelen nå på ME blogg, vet ikke hvordan jeg fant den. Hvis noen kan hjelp meg å putte denne artikkeln fra 2008 inn her, så er jeg vedlig takknemlig.

Vet jeg fant det igår, søkte på nettet. Heidi hadde kommentert dette, og reagert på dette, som var hentet fra vg 2008.

Kommentar av lili

Vil påpeke at det er holdningsskapende arbeid for ME saken jeg snakker om.Det er det som er poenget med å ta frem denne sterkt alvorlige mediaskapte verdenen vi lever i.

Kommentar av lili

Hei lili🙂

Ja, forstår det!
Dei fleste som er inne på denne bloggen er klar over denne situasjonen, og vi prøver så godt vi kan via denne bloggen og privat (og snart med et KDM-forum) å fortelje så mange som råd at ME er ein fysisk sjukdom.
Derfor fokuserer vi mest på kva som kan gjerast, slik at det blir eit klart og positivt inntrykk ang diagnostisering, behandling og biomedisinsk forskning.
Slik får etter kvart både media, helsepersonell og menigmann forståelsen av kva ME er.
Men «ting-tar-tid» når en har ME, pga at en må passe på å få nok kvile, så en kan halde ut i kampens hete.
Men ting skjer, og med papira som alle vi KDM-pasientar får, med spesiallaboratorie-testar etc, både før behandling, etter 3mndr, og etter ca 1 år / sluttbehandling, så kjem vi til å få mange handfaste bevis for at ME er fysisk.
Så det beste en kan gjere er å reise til Belgia for utredning hos KDM, og evt behandling, for då ser både en sjøl, fastlegen, familie/venner og andre en vil vise det til kva ME er.
Eg brukar desse laboratoriearka/epikrisen frå KDM til å fortelje kva ME er: en fysisk fæl sjukdom!!

Mvh Sun

Kommentar av Sun

Lilli:
Kronikken du snakker om sto i VG 9/2-2008 men er bare tilgjengelig via kjøp på nett.

Men du kan lese om den her: http://iskwew.com/MEblogg/?p=65

Det er ikke Wyller skyld at VG valgte å illustrere kronikken med et kjempebilde av Parker.

Hva Wyller mener om LP kan du også lese her:

Takk for denne mailen og vedlagte lenker, som jeg har sett raskt på. Mitt eget syn på lightening process er i korthet slik:

Det er vanskelig å vite i detalj hva denne behandlingen går ut på, ettersom miljøet som har utviklet den ikke har gitt ut så mye informasjon. Men det lille jeg vet, virker interessant av to grunner: For det første fordi behandlingen bygger på en teori om vedvarende kroppslige stressresponser, noe som harmonerer svært godt med våre egne forskningsresultater. For det andre fordi mange pasienter rapporterer om god effekt.

Samtidig er det viktig å være nøkterne, noe som bl.a. innebærer et krav om vitenskapelig dokumentasjon: det ansvarlige fagmiljøet har forpliktelse til vise effekten med anerkjente metoder, ikke bare påstå at den virker. Videre må man ikke gi inntrykk av at det finnes noen «mirakelkur» som gjelder for alle pasienter – slik er det sjelden eller aldri i medisinen. Og holdninger om at man bare må «ta seg sammen», «tenke positivt» eller «løpe en tur» virker – dersom de er referert riktig – helt useriøse.

Vennlig hilsen,

Vegard Bruun Wyller Lege dr. med. Barneklinikken, Rikshospitalet

http://www.uib.no/isf/eyr/2008q1/010907.html

Men jeg syns ikke denne diskusjonen skal handle om LP, men hvordan det nye forumet til DrStockman skal se ut🙂

Kommentar av Eirran

Hei Sun!

Ta et eks. En person går til legen og har symptomer på ME. Legen har ikke hørt om ME, vet ingenting om denne sykdommen. Det eneste han kan knytte fortvilelsen opp mot er depresjon og angst.

Så tar det tid, personen får antidepressiva og annen medisin og smertestillende for å dempe smerter.

Hva skjer etter flere år. Jo, pasienten har ingen peiling på ME og stoler på legen.Dette må være angst og depresjon.

Årene går, smertene blir sterkere, og pasienten blir avhengig av antidepressiva, på grunn av legens manglende kompetanse på hva ME er.

Så etter 7 år begynner pasienten å lese om ME, alt stemmer, med symptomer. Så går pasienten til legen og sier at han er sikker på at han har ME, og vil utredes.

Hva skjer når legen ikke har kunnskaper og begynner å søke på hva ME er. Joda, da kan det poppe opp reklame på lp kurs sammen med wyllers doktorgrad om ME.

Så har legen endelig skjønt hva ME er, og anbefaler lp kurs, for det er jo reklame på lp kurs som er knyttet til en høyt respektert mann som har skrevet doktorgrad.

Så blir man utredet på et sykehus som har hørt om lp og wyllers doktorgrad. Da kan dette oppleves som at ME er en psykisk lidelse, og denne ballen ruller videre i systemet. Er det da rart man får depresjon og angst på grunn av dette.

Hvor mye skal en ME pasient tåle i dette samfunnet. Når stopper det.

Jo det kan stoppe med en ny lov om diskriminering av ME syke, ved å ikke blande dette.For følelsen er der, og ingenting er verre enn det.

Det er det som har satt forskningen i feil retning, tror jeg.

Kommentar av lili

Leger som søker kunnskap om nye sykdommer og oppdateringer, bruker andre kilder enn Google. Leger er høyt utdannete personer som stiller krav til dokumentasjon, bl.a. basert på vitenskapelig metode.

Kommentar av drstockmann

I tilfelle de bruker Google, så tror jeg nok de bruker scholar.google.com🙂

Og den er LP-fri hehe

Kommentar av Eirran

Hei Eirran!

Ser at du ikke skjønner mitt budskap. Tror ikke wyller er for lp, det er reklamen knyttet opp mot hans doktorgrad som kan føre til uheldige holdninger i samfunnet.

Når det er så liten kompetanse på ME blandt leger, kan denne reklamen med wyllers teori være villedende.

Søk på nettet, og du vil finne mye som blandes sammen med hans teori.Kan du fortelle meg stockmann om du skjønner mitt budskap? Vet ikke hvordan jeg skal få forklart dette bedre. Kan du hjelpe meg, eller er jeg den ensete som har oppdaget medias kraft.

Kommentar av lili

Da kan jeg fortelle deg stockmann at min erfaring er annerledes enn det du sier. Man da stopper jeg her. Regner med at dette er et enkelttilfelle og at jeg er den eneste som har opplevd dette.

Så for min del fri flyt av denne sammenblandingen av teorier og lp.Tror kanskje ikke vi trenger et forum med lp negativt i og med at det ser ut som at jeg har blitt villedet av denne reklamen, og blandet det med min erfaring.

Så hvis ingen kommenterer, kan du droppe det for min del, for da stemmer ikke min erfaring med virkeligheten. Da er det vel et tegn på at jeg misforstår dette og at forskningen er i rett retning.

Kommentar av lili

LP får fortsatt altfor mye medieoppmerksomhet og alt for lite kritisk søkelys rette mot seg.

Det finnes leger som mener at ME ikke er en sykdom / tilstand, og det finnes spesialister som nekter å sette diagnosen ME.

Vi har en lang vei igjen å gå.

Kommentar av drstockmann

Joda Lilli jeg har forstått budskapet ditt🙂

Og jeg vet at media har stor makt.
Pressen har en veldig stor tendens til å skrive om sensasjonene. Derfor er medias dekning av ME og LP ofte preget av oppslag som «kastet rullestolen etter 3 dager» osv.

Men norske legers/nevrologers holdning til at ME er en psykosomatisk lidelse (sykdommer som ytrer seg i kroppen, men antas å ha psykiske årsaker) eller somatoform lidelse (tilstand som gir inntrykk av å være av fysisk natur uten at dette er tilfelle fordi prøvene ikke viser noe) er mye eldre enn LP.

Den stammer fra England der spesielt Simon Wessely har hatt stor innflytelse.

Du kan lese litt om Wesselys «bravader» her:
http://www.menin.no/phpbb/viewtopic.php?f=6&t=2380&start=0&

Kommentar av Eirran

Skriver under på det Eirran sier :

«Men jeg syns ikke denne diskusjonen skal handle om LP, men hvordan det nye forumet til DrStockman skal se ut.»

Kommentar av Lisbeth

Hei !

Takk for kommentar Stockmann.Enig med deg i det du skriver. Vil henvise til Alvas blogg om et innlegg som er lagt inn om ME foreningen om tilbakefall. De er enige at denne informasjonen jeg snakker om ikke er kommet nok frem i media.

Så da har jeg heldigvis noen som forstår mitt budskap her. Det er norges ME forening vi snakker om her.

Jeg velger å tro at de vet hva de snakker om.

Kommentar av lili

Hei!

Vil påpeke at jeg interesserer meg ikke for lp i det hele tatt. Det er konsekvensene i media jeg snakker om. Da må man ta med lp negativt, for å belyse dette.

Kommentar av lili

Så for å belyse poenget regner jeg med at situasjoenen snur nå ang. interesserte som er med meg på dette.

Regner med at de med ME støtter ME foreningens budskap. Eller har jeg oppfattet deres budskap og feil. Da tror jeg virkelig jeg skal melde meg ut her på grunn av kognitiv svikt, som er en del av denne sykdommen.

Kommentar av lili

Heisann
Synes at spørsmålet om et nytt forum har begynt å spore av litt her. For å sammenfatte:

Slik jeg ser det er så å si alle enige om at vi ikke tror noe på LP. Punktum.

Lili ønsker å belyse faren av for stor markedsføring av LP i media. Greit. Men er denne bloggen/dette forumet det riktige stedet?
Kanskje man burde ha en tråd for folk som har så mye ressurser – til tross for sykdommen – som kan diskutere strategier og mediadekning og hva som skal gjøres. Evt utarbeide protestbrev. Lage en anti-LP-kampanje, om så er. Men igjen – er det nye forumet det riktige stedet?

Personlig er jeg ikke frisk nok til å lese km av meldinger som går ut på noe jeg ikke har ork til å forholde meg aktivt til. Det er øyeblikk hvor jeg orker å lese litt her inne, og enkelte stunder som jeg klarer å forholde meg til at noe må gjøres. Ellers har jeg «delegert» min kontakt til både NAV og til media/mediakritikk til folk rundt meg (inkl. leger) som kan ta kampen på mine vegne.

Vi må huske på at det er mange her inne på bloggen som, selv om de har frisknet til av behandlingen til KDM, ikke har ork til å delta i alt for lange debatter. Selv om meningen om å kjempe mot LP er riktig og beundringsverdig, så har jeg for min del ikke noe energi igjen til å følge denne tråden lengre.
Ikke glem hvem bloggen og et nytt forum er for, og husk på at aktivitetsnivået til mange av oss ikke tåler for mye informasjon om gangen, selv om informasjonen er viktig.

Kommentar av Anonym

Kjære Stockmann,
La oss holde oss til KDM og biomedisinsk forskning i det nye forumet.
Ellers vil det bare utarte.

Men et eget forum for de som vil kjempe mot LPs dårlige påvirkning kan jo godt også opprettes…
Men hvem skal gjøre det? (lili?)

Kommentar av Anonym

Ja til nytt forum om KDM og biomedisinsk forskning.

Forumet bør være LP-fritt!

Mvh Eva

Kommentar av Eva

Hei stockmann!

Er jeg den eneste som har skjønt at det er snakk om to forum. Et med bioforskning og et med at folk ikke ble frisk etter lp kurs?

Ser det er flere som snakker om bioforskning uten lp og snakker om å ikke ta med lp bivirkning.

Hva er dette for noe. Hvis noen ikke kommer inn på alvas blogg, kan dere søke på selsius, han har link til Alvas blogg.

Der finner dere ut hvor langt forskninger er kommet i Norge når det gjelder ME. Det er altså forslag i media om å forske på lp og få dette inn i det offentlige.

Hvis ikke noen skjønner nå hva jeg mener med dette er jeg redd mitt budskap er fortapt, og venter på støtte fra NAV til lp kurs.

Når så dette er kommet så langt, lurer jeg på om noen tror det blir bevilget penger til biomedisinsk forskning.

Det må jo være behov for det, og det er jo lettere å mindre kostbart at vi får dekt utgifter til lp kurs.Det skjønner jeg.

Så tror jeg skal avvente til jeg får dekt kurs gjennom NAV, så slipper jeg regningen selv, for det koster jo tross alt noen tusen å ta lp kurs.

Kommentar av lili

Det blir en nettside med flere kategorier og under-forum, hvor bl.a. «LP fungerte ikke for meg» blir et av under-forumene.

Kommentar av drstockmann

Hei Stockmann!

Vil bare nevne at det er blitt fokusert gjennom media på at mange har meldt seg ut av norges ME forening de siste årene.

De har mistet tillit på grunn av medias solskinnshistorier om lp.

De har fått mye pepper for sine historier om tilbakefall av lp.

Det har vært snakk om i media at ME foreningen jobber mot at folk skal bli friske, fordi de ikke har gått god for udokumentert behandling. De vil ha bevis.

Det var på tabloid for en stund siden der Ellen Piro snakket om tilbakefall og lp instruktør ristet på hodet fordi Ellen Piro var kritisk og fortalte om alle tilbakefallene.

Det er norges ME forening jeg snakker om. Så vil jeg spørre, skal lp være den nye foreningen når media har fått alle til å melde seg ut fra norges ME forening.

Hvem skal da representere oss og jobbe for at vi skal bli hørt.

Er det Parker? Jeg bare spør? I og med at det er snakk om å bevilge penger til at helsevesenet skal dra på lp kurs, for å få oss friske. Er det slik vi vil ha det.

Kanskje vi kan jogge sammen etter lp kurs og se hvor langt vi kommer.

Kommentar av lili

Kjære Lili! Jeg tror de fleste her er enig i dine vurderinger ang. medias dekning av ME-LP saken, og også synes også det er veldig frustrerende med all uvitnhet ang ME generelt. Jeg tror også de fleste av oss ønsker å støtte ME-foreningens arbeid.. Personlig tror jeg imidlertid ikke på at det hjelper noe særlig å stadig fokusere på det som er galt. Folk blir lei av å høre på, og vi blir sykere av det, det er jeg helt overbevist om! Jeg tror det rett og slett er en mye mer fruktbar strategi å fokusere på det som er positivt. Og det positive er at forskere over hele verden finner ut stadig mer om ME, og at vi faktisk kan få hjelp, er jo allerede et faktum. Det er vi mange her på bloggen som kan skrive under på! Jeg håper det ikke går for lang tid til flere kan få denne hjelpen, men at sannheten til slutt vil komme fram, både om KDM`s flotte behandling og om ME som en fysisk sykdom; det er jeg ikke i tvil om! Jeg nekter å la meg bli dessillusjonert pga medias og andres uvitenhet om ME! Ved å tenke sånn, får jeg også mye bedre dager…

Kommentar av Måne

Hei Stockmann!

Så fint, takker for flott jobb.Skulle bare si at jeg håper at selv om jeg ikke har vært på lp kurs kan være en støtte for de som kommer med sin historie.

Syns forferdelig synd på dem.

For jeg kan love det blir å ta plass dette her.Håper du orker dette her. Men vil anbefale deg å ikke ta med det positive når det gjelder lp.

En ide på dette underforumet, er at folk får fortelle historier som omhandler møte med NAV, leger og andre i sammenfunnet.

Fint om det kan være flere tråder her sånn at det blir lett å holde orden for deg.

Tror dette er viktige ting å ta med.

Et annet tips er å ta med avisartikler som omhandler teorier, doktorgradsavhandlinger, spesialisters arbeid om ME.

Men syns budskapet skal være folk som er kritiske til dette og medias påvirkning i forhold til denne sykdommen.

Dette vil føre oss i en heldigere retning for å etterhvert få midler til bioforskning og respekt fra politikere.

Stor klem til deg Stockmann.

Kommentar av lili

Nå har jeg vel egentlig sagt det jeg har å si om denne saken ang. lp negativ, så nå skal dere slippe at jeg maser mer om det.

Syns det var litt rart at det var så dårlig oppslutning her angående lp negativ.Er alle på lp kurs?Kanskje det virkelig er sant det Parker sier om lp. Jeg begynner jammen å lure.

Hadde jeg vært deg Stockmann, så hadde jeg egentlig revurdert om det er behov for å vite noe om dette mediakjøret som har vært om lp.Kanskje jeg tar feil?

Med så liten interesse har det kanskje ingen hensikt. så for min del støtt bare bioforskning og fokuser på det, hvis ikke flere svarer.

Tror jeg skal flytte til Finnland. Lurer på om det lp fritt der?

Hva du enn velger å gjøre så støtter jeg deg. For en ting er sikkert du skal ha takk for en flott innsats og synes det er flott at det er folk som bryr seg.Du er helt topp.

Kommentar av lili

Hei Lili
Har du lest og forstått/lyttet det de andre på denne linken har sagt? Det virker på meg som om du er så fokusert på å få frem din mening at du ikke har hørt oss andre?

Ingen her liker LP, og det har de fleste også skrevet. Og det er fordi vi ikke har tro på LP at vi blir behandlet av KDM.

En annen ting er at mange av oss har fått råd fra bl.a. leger (spesielt Kavli) om ikke å lete med lys og lykte etter alle mulige alternativer til behandling av ME eller om alt for mye informasjon vedr. dette. Dette pga. at det kan ta for mye av den knappe energien en ME-syk person har. Det virker på meg som om du har utrolig mye energi, siden du har «råd» til å bruke så mye på meningsytringer her. Jeg må avpasse min energibruk og prioritere dagligdagse ting og positive opplevelser med familien. Å rakke ned på LP hele tiden anser jeg ikke som noen positiv opplevelse, selv om jeg er sterkt imot LP.
Og som Stockmann har sagt, så blir det en del som kommer til å omhandle negativ opplevelse av LP. Da burde jo saken være ferdigdebattert her?

Kommentar av Minerva

Jeg signerer denne! Jeg tror ikke Lili er interessert i å høre på de andre som diskuterer…

Kommentar av Irene

Hei Stockmann!

Skjønner interessen for kdm, men tror egentlig den store interesse generelt hos folk flest ligger i det å leve med denne sykdommen.

KDM er et behandlingsopplegg, men det er ikke alle som har råd til dette. Så et tips er det kanskje lurt å tenke på at vinklingen rundt det å leve med ME er det viktigste.

For å bruke dette forumet mest mulig vil jeg foreslå å ha fokuset på ME i samfunnet, og KDM behandling som et underforum. For vi har ikke et ME forum sånn som jeg ser det som blir aktivt brukt.

Hvis du ser på menin og ME forum så var det nesten 200 brukere samtidig for 2 år siden. Da var lp på det sterkeste i media. Nå er det nesten ingen på disse forumene.

Det jeg mener er at det er viktig å ha et fokus på flest mulig brukere uavhengig av om de har god råd.

Det er vel et fåtall som har råd til 10000 i måneden for kdm behandling, da tror jeg mange bare stikker innom forumet og forlater.

Hvis dette skal være et inkluderebde forum for oss med ME uavhengig av god økonomi tror jeg forumet bør handle om ME i samfunnet.Bare et tips. Tror dette hadde blitt en sukse.

Kommentar av lili

Jeg har vært og er fortsatt veldig åpen for innspill, men her setter jeg ned foten. De fleste, som har gitt tilbakemeldinger, ønsker et forum som viderefører det som har vært ideen bak bloggen. Bloggen ble opprettet fordi jeg ville skrive om mine erfaringer med KDM sin behandling. Jeg tror at grunnen til at bloggen har blitt så populær er at Sun og jeg har skrevet om et behandlingsopplegg som har vist seg å fungere for en rekke mennesker som har fått diagnosen ME.

Jeg er så til de grader uenig med deg, jeg tror folks hovedinteresse er å bli frisk fra sykdommen, ikke å måtte leve med den.

Jeg sier det rett ut; jeg har kjempet i mange år for å bli frisk, eller noe i nærheten av det, ikke for å måtte forholde meg til det å måtte leve med ME.

At det koster er noe jeg har akseptert for å bli frisk. Målsetningen må være å spre informasjon om behandlingen, sørge for at den blir tilgjengelig for alle og dekket av Staten på samme måte som f.eks. kreftbehandling er det i dag.

Jeg hadde ca 45 000 besøkende på bloggen i løpet av det første året. Hittil i mars har jeg hatt ca 20 000(!) besøkende på bloggen. Om forumet får like mange besøkende på 1 år er jeg meget godt fornøyd.

Forumet får sitt fokus og hoveddel på KDM og hans behandling. Det vil være avdelinger hvor folk kan stille spørsmål de lurer på før, under og etter behandlingen, erfaringer om bruk av medisinen og hvordan få tak i medisinene, kontaktinfo til klinikkene, osv.

Dermed basta!🙂

Kommentar av drstockmann

Enig med deg drstockmann🙂

Kommentar av Sun

Enig jeg også.🙂

Kommentar av Renate

Bra sagt!!

Kommentar av Irene

Hei Dr.Stockmann,

«Alle til lags kan ingen gjere»

Du har startet en blogg som betød noe spesielt for deg og som betyr mye for mange andre. Jeg tror at det er viktig at du lager noe DU blir fornøyd med og som du ønsker å jobbe videre med; noe du selv står for. Så får det bli opp til oss andre å delta eller ikke. Det er minst 2 andre me-fora i Norge, og siden disse opplever medlemsflukt, er det kanskje viktig å gjøre noe som ikke er likt de andre fora. Din visjon har gitt suksess, og jeg for min del, synes at det ville vært fint å videreføre det.

Uansett, Lykke til, drStockmann

Kommentar av Minerva

Hei Stockmann!

Er så enig med deg i det du sier. Syns det er viktig å lufte tanker her. Det jeg sier er min mening. Men er enig med deg i at KDM er det som du bryr deg mest om og det er det som er det viktigste for deg.

For skal man lage et forum så må man ha motivasjon. Hvis KDM er den viktigste motivasjonen din, og det er det du brenner for syns jeg det skal være det riktige.

Så fint om du setter ned foten til mitt forslag, for det var kanskje å ta litt hardt i. Tenkte faktisk på det, før jeg sendte denne mailen til deg. Men mente ikke å såre deg på noe måte. Det håper jeg du skjønner.

Vil bare understreke at jeg tror dette blir bra selv om du ikke er enig med meg.Så stor klem til deg Stockmann!!!

Kommentar av lili

Hele ideen med å starte opp et forum var jo at interessen for denne bloggen ble så stor at bloggplattformen ikke lenger var optimal. Bloggens konsept har jo hele tiden orientert seg rundt KDMs forskning og behandling, og dette viser vel at det er et stort behov for menings/erfarings utveksling rundt dette spesifikke temaet. Jeg håper ihvertfall at det nye forumet ikke endrer profil! Stå på, Stockman!
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Kommentar av Anonym

Helt enig med dere, Minerva og drstockmann. Det nye forumet bør dreie seg hovedsakelig om utredning/behandling hos KDM.
Navnet KDM.me er midt på toppen!

Kommentar av Diana

Så da blir dette forumet en slags KDM reklame da. Ja vi hadde jo lp reklame på menin og ME forum for en stund siden.Det var mange solskinnshistorier.

Det ble veldig populært. Så enig med Stockmann, tror du er inne på at fokuset må være behandlingen. Så jeg får begynne å spare til å reise til Belgia.

Det går jo an å legge opp penger, så har jeg kanskje råd til neste år.

Kommentar av lili

Hei Stockmann!

Det som blir forskjellen her i forhold til menin og ME forum er vel at vi er garantert å bli frisk nå, hvis vi sparer til behandling i Belgia.

Hans behandling er jo vitenskapelig bevist, så da vet vi jo at vi blir friske hvis vi bare er flinke å spare. På denne måten kan vi bruke ditt forum til å få utryddet en ME diagnose her i landet.

Det var egentlig en genial ide Stockmann, det tenkte jeg ikke på. For egentlig er ikke 10000 mye i måneden når man er garantert å bli frisk.Så det er jo vårt ansvar å prioritere å bruke penger på helsen vår, så slipper vi disse ME symptomene.

syns du er inne på et viktig poeng her, som jeg ikke har helt fått med meg.Stå på Stockmann, syns du er utrolig tøff!!!

Kommentar av lili

Meningsforskjeller er bare sundt.

Min motivasjon er drevet av at jeg erfarer at denne behandlingen virker for min og mange andre sin del, og det vil den sikkert for mange flere også, men om den fungerer for alle vet jeg ikke. Og bare så det er klart: JEG GARANTERER IKKE AT DE SOM FØLGER DETTE OPPLEGGET BLIR FRISKE.

Da jeg ringte klinikken (i Belgia) og bestilte time, var det ut i fra veldig lite informasjon, men jeg hadde hatt den gleden av å snakke med KDM personlig på forhånd. Jeg vet at de fleste ønsker å vite mest mulig før de bruker så mye penger på en slik undersøkelse og behandling. Derfor ser jeg for meg at forumet kan bli er en informasjonsside hvor vi kan utveksle informasjon og erfaringer med behandlingen.

Jeg driver ikke med reklame for KDM, men det trenger han heller ikke. KDM er en person som trolig ikke vil bli arbeidsledig med det første, og i motsetning til Phil Parker er min klare oppfatning det at det er ikke pengene som driver han.

Du skriver:
«Det som blir forskjellen her i forhold til menin og ME forum er vel at vi er garantert å bli frisk nå, hvis vi sparer til behandling i Belgia.»

NEI, jeg har aldri hevdet det.

Du skriver:
«Hans behandling er jo vitenskapelig bevist, så da vet vi jo at vi blir friske hvis vi bare er flinke å spare. På denne måten kan vi bruke ditt forum til å få utryddet en ME diagnose her i landet.»

Til info: Dr. Wyller, som du stadig refererer til i forbindelse med LP, sin forskning er også vitenskapelig DOKUMENTERT, men trenger ikke å stemme for det.

Du skriver:
«Det var egentlig en genial ide Stockmann, det tenkte jeg ikke på. For egentlig er ikke 10000 mye i måneden når man er garantert å bli frisk.Så det er jo vårt ansvar å prioritere å bruke penger på helsen vår, så slipper vi disse ME symptomene.»

Igjen: NEI, jeg har aldri hevdet at det er garantert at du blir frisk, men sjansene for at han kan hjelpe deg er ganske store.

Kommentar av drstockmann

Hei Stockmann!

Da kan du kanskje ha en liten henvisningen på forumet ditt til menin og ME forum til de som ikke har råd til KDM. Sånn at de med litt dårlig råd kan prøve lp.

Det er jo fint at det fins et tilbud til alle.Da kan vi kanskje bruke ditt forum til å gi håp for de med dårlig råd. Det er jo greit med litt mestringshjelp mens man sparer.

Syns kanskje vi skal satse på det istedenfor å si det negative om lp på forumet ditt. Kanskje menin og ME forumet får flere brukere da, og at dette kan være et forum for de som ønsker å prøve lp.

For det har jo gitt håp for mange, selv om ikke jeg personlig er noe for lp.

Jeg skal se om jeg kan ta et lån sånn at jeg får råd til behandling i Belgia, for det er absolutt verdt det.

Stå på Stockmann, tror vi er på rett vei nå!!!

Beklager, hvis du synes at det virket som jeg misforsto budskapet ditt. Tror jeg har blandet litt her.

Skjønner at du synes det virket litt respektløst av meg å ikke ta hensyn til hovedfokuset her, men du skjønner jeg er litt treg i oppfatning.

Tror det blir bra det her. Har god tro på at jeg slipper å forholde meg til denne sykdommen etterhvert, gleder meg til det!!

Kommentar av lili

Hei Stockmann!

Tror lp loopen har hengt seg litt oppe for meg i det siste. Jeg ser jo at jeg har jo brukt altfor mye krefter på å være negativ til lp.

Det henger jo ikke helt på greip, det ser jeg når jeg leser på innleggene jeg har skrevet. Jeg er jo den eneste som har kommentert dette. De andre er ikke interessert, det skjønner jeg .

Tar kritikken, syns egentlig det var litt flaut da jeg oppdaget dette. Tror hjernen min er tåkelagt for tiden.

Bra jeg tok et overblikk over dette før du tok avgjørelsen om å ha med det negative om lp.

Hvis du ser over helheten her så er det faktisk ikke noe særlig oppslutning for å ta det negative om lp med, så jeg trekker herved mine uttalelser om denne saken.

Tror du kommer til å få et flott forum uten å ta med det negative om lp.

Tenk nøye over dette Stockmann, er helt imot å ødelegge et fint forum med å ta med lp negativt.

Klem,klem, ha en fin helg!!!

Kommentar av lili

Huff!

Har tatt til meg kommentarer på det jeg har skrevet om lp negativt. Det er jo nesten deprimerende det jeg har skrevet. Nei,nei,nei. Håper virkelig ikke du tar i betraktning det jeg har skrevet om lp negativt.

Jeg håper inderlig du skjønner mitt budskap, for jeg skjemmes over alt jeg har skrevet. Det henger jo ikke på greip.

Syns vi kun skal fokusere på dine opplysninger angående det som du synes er spennende. Tror ikke det er sunt for meg å ha et forum med noe negativt innhold. Får faktisk litt vondt i magen når jeg ser hvor negativ jeg har vært her. Ser at det bor en liten kverulant i meg.

Skjønner at dere blir irritert over det jeg har skrevet. Tror jeg må prøve å få brukt tiden til litt hyggeligere ting enn å skrive om slikt som gjør at jeg blir både kvalm og dårlig.

Skal prøve å komme meg litt bort fra datan nå, tror virkelig jeg trenger det.Kommer innom med støttekommentarer i morgen.Flott arbeid Stockmann.

Klem,klem

Kommentar av lili

Kunne det være en ide å kunne sende PM (personlig melding) til hverandre?
Det krever da en innlogging fordi som ønsker det, men kanskje en god ide. I såfall hadde jeg satt stor pris på å kunne få velge passord selv..: Det tror jeg i såfall er en god ide mtp de av oss som fortsatt har hjernetåke.

Kommentar av TEGE

Det blir mulighet til å sende PM. Det kommer til å være krav om å registrere en brukerID for å skrive innlegg. Passord kan du få velge selv.

Kommentar av drstockmann

– Det blir så bra atte !🙂

Kommentar av TEGE

– en tanke: Hvis du trenger noe økonomisk «back up» for å få dette til så kunne sikkert noen av oss som har glede av dette være med på «å spleise».. – Er dere ikke enig?
Da trenger vi i såfall et kontonr.. – og kanskje en ide om forventet totalkost.
Men mange bekker små.. osv..

Kommentar av TEGE

Enig, vi andre må også bidra økonomisk. Denne muligheten til info og kommunikasjon betyr ubeskrivlig mye!

Kommentar av Måne

Totalkostnad for domene + serverplass (inkludert forumet) det første året kommer på 922,50. Det kan bli litt billigere hvis jeg bestiller et annet domene enn det jeg hadde tenkt på til å begynne med (altså det som ikke lot seg registrere). Jeg kunne ha fått til en avtale for totalt rundt kr 500 for det første året med en annen leverandør, men det selskapet jeg har valgt har, etter min mening, en bedre totalløsnng, kjempegod og rask support og har vært i bransjen en stund.

Så hvis 20 stk betaler kr 50 er kostnadene dekket. Hvis flere er med, eller beløpene er større, kan vi begynne å bygge opp en liten egenkapital.

Men først må forumet opp og jeg har ikke bestemt meg for noe adresse enda. Kom med flere forslag og gi gjerne uttrykk for hvilke forslag dere liker best.

Kommentar av drstockmann

Dette dekker vi! Ingen problem🙂

Kommentar av dodo

Flott!
Og får du inn mer enn kostandene har du til litt kontor, og evt for neste år.. tenker jeg.
Et kontonr hadde vært utrolig praktisk😉

Kommentar av TEGE

Jeg foreslår at alle som registerer seg på det nye forumet får en e-post med oppfordring til å innbetale 50 kr. på frivillig basis.

Kommentar av Anonym

hvis likviditeten til drstockmann tilsier at det er går glatt – så er jo det et godt innspill.. synes jeg..

Kommentar av TEGE

Godt forslag. Fint å oppfordre til en sum. Ellers kan man jo evnt sette inn mer eller mindre ettersom hva man ønsker å bidra med.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Kommentar av Rutt

Syntes dette er et godt forslag.De fleste vil sikkert følge oppfordringen, men da vil man jo være fri til å bidra mer eller mindre etter ønske.
Rutt, http://rutt-thisisme.blogspot.com

Kommentar av Rutt

Regn med meg. Nå som jeg har fått time i Lillestrøm og slipper å dra til Belgia, blir det vel råd med et lite bidrag fra meg også😉

Kommentar av Minerva

Jeg er også gladelig med på dette🙂

Kommentar av Cathrine

Hei

Jeg ønsker å komme i kontakt med «DrStockmann». Fint om du kan sende meg en e-post (du finner vel denne under min bruker?). -jeg ønsker å hjelpe til i forhold til forumet du ønsker å opprette.

Kommentar av Siggi

Stå på stockmann!

Du gjør en flott jobb for ME syke. Syns du er helt fantastisk. Det er ikke så mange som bryr seg om oss idag, så da trenger vi sånne som deg. Du er fin, du er flott, du er kjempetopp!!

Kommentar av lili

Et skikkelig ME-forum fritt for alternative «kjeltring» behandlingsmetoder, høres veldig bra ut. Da blir det slutt på den krigen som nå pågår, ME-syke imellom. Det er jo en skandale. Lykke til med nytt seriøst forum, fritt for de to bokstavene L og P🙂

Kommentar av Petter

This is a topic which is close tto my heart… Thank you!
Exactly where are your cointact detaails though?

Kommentar av stress essay




Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s



%d bloggers like this: