Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt


I feel good – I knew that I wouldn’t by drstockmann
oktober 10, 2010, 15:03
Filed under: M.E.

«Wo! I feel good, I knew that I wouldn’t of
I feel good, I knew that I wouldn’t of
So good, so good, I got you»

Jeg har det egentlig litt for travelt til å skrive på bloggen eller kommentere diskusjoner på forumet. Men siden det har vært veldig lenge siden det har vært en oppdatering om meg, og jeg tror det kan være av interesse for andre, kommer det her en liten oppdatering om hva som skjer hos meg.

Jeg var blant de første norske pasientene som oppsøkte KDM sin behandling (i 2008). Det var en fremmed opplevelse å oppsøke et annet land for medisinsk behandling. Men pga mangelen på et tilbud i Norge, og troen på at denne legen visste hva han snakket om, dro jeg ut i Europa for å finne svar. Og svar det fikk jeg ganske tidlig, mange svar. Det har underveis vært en spesiell tur, men en tur jeg, når jeg ser tilbake, er stolt av. Jeg hadde ingen å rådføre meg med før jeg dro, og til å begynne med måtte jeg finne veien selv (det fantes ikke noe forum med info). Underveis har jeg truffet noen veldig fine personer, som jeg ikke tror jeg ville ha truffet ellers, og det er jeg veldig takknemlig for. Dere har i tillegg til min familie betydd mye for meg.

KDM sa til meg ved den første oppfølgingsamtalen min (i mai 2008) at det var mye å ta tak i, men at jeg relativt sett var en «grei sak». Han estimerte at jeg ville kunne bli tilnærmet helt frisk, og det i løpet av 1 år. Jeg tror seriøst at KDM oppriktig trodde dette da han sa det til meg. Status i dag er at jeg ikke er 100% frisk, men det skyldes flere faktorer: KDM uttalte seg på møte i mai på grunnlag av de prøvene han tok av meg i mars 2008, men han tok også forbehold; for det var flere prøver som var nødvendige for å få et enda bedre bilde av min situasjon. Noe på de første prøvene indikerte noe han måtte få bekreftet via nye prøver. I august 2008 tok jeg noen nye prøver og var innlagt på sykehus (også det i Belgia). Etter det ble jeg satt på en behandling som resulterte i at jeg i juli/august 2009 var i kjempeform (aldri følt meg så frisk og full av energi), og nå trodde jeg at NÅ VAR JEG FRISK!!! Men en relativt stor nedtur kom 3-4 uker etterpå, og KDM kunne ikke forklare den helt. Nye prøver ble tatt i august 2009 (de eksisterte ikke da jeg var hos han i mars 2008) og basert på de, samt oppfølgingsprøver og tilbakemeldinger ved konsultasjoner, har dette vært grunnlaget for den videre behandlingen av meg. KDM har hele tiden vært optimist med tanke på min situasjon og jeg har hele tiden vært tålmodig i den situasjonen jeg har vært i, selv om jeg samtidig helt klart har vært utålmodig på å se resultater av behandlingen. Det har vært flere ganger hvor jeg har vært sliten og lei, men jeg har aldri vært deprimert. Og da lurer sikkert noen på; har du noen gang vært så lei at du har tenkt tanken på å hoppe av behandlingen? Nei, egentlig ikke. Kroppen er komplisert satt sammen og ME er en utrolig komplisert tilstand. Dette kombinert med vissheten om at medisin og behandling tar tid gjør at jeg hele tiden har hatt forståelse for at et finnes ingen «quick-fix» for ME.

Selv om KDM til tider har hatt det meget travelt og vært svært opptatt, har jeg hele tiden opplevd å bli tatt seriøst av og behandlet på en god og anstendig måte av han. Jeg synes det er trist at noen har kommet med løse og udokumenterte påstander om han og hans behandling på forumet. Jeg har på følelsen av at mange av disse innleggene er kommer som følge av at man kanskje ikke har oppnådd resultater med behandlingen, eller fått de svarene en trodde en skulle få. Jeg har medfølelse med alle som ikke har oppnådd resultater med behandlingen, men syne ikke noe særlig om at noen driver å kommer med nedsettende kommentarer om KDM uten at de har et grunnlag for det. KDM er på ingen måte allvitende eller en gud. Men han er utrolig kunnskapsrik og en utrolig dyktig fagperson, og jeg stoler på han. Jeg er sikker på at han kun tar de prøvene av meg som han synes er nødvendige ut i fra min tilstand og i fra et medisinsk-faglig perspektiv, og at disse behandles og analyseres på en på en god og forsvarlig måte. KDM er ikke norsk og han er ikke noen typisk norsk allmenn-lege, hos han får du svar på de spørsmålene du spør, ærlig og direkte (slik han ser det). Det synes jeg er veldig bra. Men det var ikke det dette innlegget skulle handle om.

Før konsultasjonen i august fikk jeg tilsendt de siste prøvesvarene og på konsultasjonen fikk jeg bekreftet at jeg hadde tolket resultatene ganske korrekt. Jeg hadde stabilisert meg var svaret jeg fikk. Så å si samtlige av prøveresultatene (av den ene typen) var innenfor referanseområdene. Siden har jeg fortsatt med og avsluttet en behandlingsplan. Helt i begynnelsen av den siste perioden med Mutaflor, merket jeg at den store endringen begynte å komme. Jeg er nå veldig stabil og i god form, og har vært det i flere uker. Jeg har også begynt på en ny kur med antibiotika, og den merker jeg lite til – dvs at den virker nok, men kroppen reagerer ikke negativt på den. Så min status er at jeg er ganske frisk, jeg er nok mellom 80-90% frisk på Karnofsky-skalaen. Jeg kan være litt trøtt av og til og kan fortsatt ikke studere 100%, men jeg er sikker på at det kommer etter hvert.

Status: Jeg jobber nå 100%, prøver å studerer litt deltid og har flere verv og oppgaver ellers. På tirsdag drar jeg til Amsterdam, så blir jeg noen dager i Tyskland, før jeg skal på kurs/seminar i 4 hektiske dager. Deretter blir det til at jeg skal kjøre rundt i Europa og kose meg, før jeg setter kursen mot Oslo på torsdag den 21. Jeg blir i Oslo til over den helga.

Så «Er det for godt til å være sant?» Det er det vanskelig å svare på. Alt jeg vet er at en må se hva slags utgangspunkt en har og være veldig tålmodig. For det kan ta laaang tid før en ser resultater. Og hvis en hele tiden har referansepunktet sitt relatert til dagen i går, vil en nok ha vanskeligere for å se fremgang enn om en setter referansepunktet sitt flere måneder tilbake i tid.

(Jeg ser nå at tittelen på dette innlegget ikke akkurat samsvarer med innholdet, men I feel good . . . ).


11 kommentarer so far
Legg igjen en kommentar

Hei,

Jeg er så glad for å lese at du er så mye bedre. Og jeg er enig i at man nok ikke kan forvente at bedringen kommer så raskt. Har også intrykk av at mange blir dårligere i starten istede for bedre. Men er jo SÅ mange som blir bedre! Det er herlig!🙂

MEN, uten at jeg vet NOE om det siden jeg ikke har vært hos KDM selv (Selv om jeg veldig gjerne ville egentlig), Så er det dumt om han sier til en pasient at man skal bli raskt frisk fordi da får man forventninger, samt at man blir redd og usikker når dette kanskje ikke stemmer. (Bare fordi du nevnte dette) Ellers har ikke jeg merket mye til at folk kritiserer KDM på forumet? Håper nå ikke det er tilfelle.

Så koselig at du skal på tur. Og at du skal innom Oslo. Håper jeg er i form og kanskje kan møte deg i Oslo…Om du tenker å treffe folk da.

Tusen takk for sist, var veldig fint å treffe deg selv om vi ikke fikk snakket sammen. OG tusen takk for B12. Du er en engel, Dr Stockman! Gooood Tur!!!❤

KLeM`KLeM

Kommentar av bell4trix

Kort kommentar fra Luxenbourg: Jeg er ledig hele søndagen hvis noen vil treffes da. . . Send meg en SMS hvis du har nummeret mitt eller en PM på forumet.

Kommentar av drstockmann

Veldig koselig å høre fra deg!
Du beskriver jo en hverdag som er mer enn 100%. Skulle nesten tro at du kan tenke positivt😉
Klem!

Kommentar av Cathrine

Hei,

Så kjekt å lese at det går stadig fremover – og dine nyanseringer er viktige – ting tar tid selv om tålmodighet kan være en prøvelse for mange etter år med sykdom, men da hjelper det å lese om folk som nærmer seg mål. Har KDM sagt noe om varighet for behandlingen din? Bruker du fremdeles Nexavir?

Ønsker deg en strålende tur med riktig så god helse underveis =)

Cathrine

Kommentar av Cathrine

Kan jeg få si: Stadig gratulerer?!!
Takk for at du har delt dine erfaringer. – DET har betydd utrolig mye for mange! Jammen har du gått foran – og tro meg: Vi kommer mer enn gjerne etter – og det begynner å bli mange av oss som er underveis.
Underveis er jo både behandling og forskning – og det gjør nok at behandlingen har tatt mer tid. Tenk på hvilke framskritt som har vært gjort gjennom bare de to siste årene.. ja, det fokuseres på enda flere detaljer nå enn den gang. Rett og slett fordi de i dag ser betydningen av de detaljene. Og at du/vi har fått tilgang til denne kompetansen er for meg et lite under. Det er så godt du sier at han ikke er noen allviter eller gud. Men du verden hva han likevel vet. Sammenlign gjerne med den norske legestand har sagt/sier om vår sykdom. Da får jeg en følelse av milevis distanse. Og en dag kommer legene nok her tillands etter – men hvor gamle vi vil være da.. det tør ikke jeg spå om. Takk for at du gikk foran, og for alt du har gjort og gjør for å backe opp dine «MEd-syke»!!
Takknemlig for å blitt kjent med deg! – glad over din stadige framgang! Og ser fram til fortsettelsen🙂

Kommentar av TEGE

Kjempefint at du tar deg tid til en oppdatering av utviklingen du har hatt🙂 Kos deg på tur, det er ikke lite aktiviteter du har.

Kommentar av Heidi

Det er virkelig fantastisk å lese at du nesten er heile frisk! Ut frå alt du styre med til dagen virka du frisk ja!
Fantastisk flott!
Eg skrive òg under på det TEGE har skreve, der du har gått opp stien til alle oss som kjem etter!

Tusen takk!🙂

Kommentar av Anna

Hei:-D

Veldig kjekt å lese dette,drstockmann😀
Unner deg all framgangen din!!!
Kanskje det er pga at du har vore så aktiv at bedringa di kom litt forsinka😉
Men det er utrulig kjekt å vere aktiv;
spesielt når en endelig klarer det!!!
God ferie!!! Det er deg vel undt!!!

Klem frå Sun

Kommentar av Sun

Utrolig hyggelig lesning!! Kjempe glad på dine vegne at du har det så mye bedre. Det må være en herlig følelse! Jeg er også utrolig mye bedre på hans behandling og gleder meg til jeg kan jobbe 100% og leve livet igjen til det fulle. Jeg er helt enig i dine refleksjoner rundt KDM og synes det er trist at enkelte slenger ut kommentarer som er direkte nedsettende. Han er utrolig kunnskapsrik og har sagt til meg at han gjør hva han kan for å hjelpe så mange som mulig. Det eneste han ønsker er å få oss friske.
Ha en strålende uke:-)

Kommentar av Leonora

Hei, du gode hjelper🙂
Dette er bare nydelig, tenk at du har blitt så bra!!! Du beskriver en krevende behandlingsreise med veldig gode refleksjoner som jeg kan slutte meg fullt ut til. Vi er heldige som har denne muligheten for behandling!
-Nå håper jeg du får en alldeles herlig ferie, den er vel fortjent!
Så sees vi i Trondheim neste gang🙂
Stor klem fra Måne

Kommentar av Måne

Dette var jo utrolig oppløftende lesning! Gratulerer fra meg med så gode resultater!

Kommentar av ~SerendipityCat~




Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s



%d bloggers like this: