Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

Hei,

Forventningsstyring, utålmodighet, optimisme, depresjon, irritabilitet, skuffelse

Ord som nok de fleste på dette forumet kjenner igjen.

Jeg gikk inn i behandlingen med tanke om at dersom jeg bare blir 5% bedre, så har det vært vært det. Mitt mål er fremdeles å kunne sparke fotball med min nevø i 3 min. en dag. Og å kunne gå på kino. Dette er mine forventninger.
KDM har ikke sagt noe til meg om at jeg kan forvente meg å bli frisk. Han har kun sagt at jeg må regne med en minst 18 måneder lang behandling. Jeg forventer faktisk ikke at noe som min kropp har slitt med i 22 år skal kunne fikses enkelt og greit.

Jeg synes at det har gått jevnt og trutt bedre, men det har også vært perioder hvor sengen har ropt på meg.

I dag, f.eks., ligger jeg i sengen og skriver. For 2 dager siden malte jeg en vegg. Fantastisk! Men jeg var forberedt på nedturen. En hel vegg var nok for mye. For 4 år siden malte jeg en gang 1/3 vegg. Og en kvadratmeter malt er en kvadratmeter mindre å male igjen. For 5 år siden orket jeg ikke tanken på en malerkost engang og for 15 år siden, malte jeg hele rommet 2 ganger i løpet av en dag.

Kanskje blir vi alle litt overivrige når vi har gode dager, og «glemmer» å gjøre kun 70% av det vi orker, fordi det er så moro!

En annen ting jeg har erfart, er at formen min svinger i takt med psykiske utfordringer. Jeg har en mor som er ganske syk for tiden, og det å følge henne til Rikshospitalet tar utrolig mye på. Sist gang la jeg meg inn på pasienthotellet og hvilte mens hun ble behandlet.
Ble jeg skuffet over «tilbakegangen»? Nei, fordi jeg skjønte at det var noe som påvirket det. Noe jeg ikke hadde kontroll over.

Det er perioder hvor jeg ikke er innom forumet her, fordi jeg ikke orker/ikke har energi, eller må prioritere min energi på andre ting. Når man begynner å bli bedre, er det så lett å legge seg til «uvaner» som tilhører friske, for så igjen å bli dårligere.

Av og til sammenligner jeg meg med idrettsutøvere. Disse har også dårlige dager og dårlige trengingsperioder. Noen «overtrener» seg og presterer dermed dårligere enn forventet.
Innimellom må jeg bare snu meg på trappen og se hvor langt jeg har kommet. Joda, jeg har «sklidd» ned noen trinn innimellom, men det har jeg også forventet.
Jeg har klart å lese 2 bøker de siste 6 månedene. Dette ville jeg ikke ha klart for 3 år siden.
Jeg tror at når vi innimellom går ett skritt tilbake, så er det fordi kroppen protesterer litt, men sålenge «helikoptersynet» viser at man totalt sett har gått fremover, får en være fornøyd med det.
Jeg tør ikke tenke på hvor dårlig jeg ville ha vært i dag dersom jeg ikke hadde begynt på KDMs behandling.

Men, jeg har dårlige perioder og innimellom virkelig kjempedårlige dager. Da er alt svart og fremtiden virker meningsløs. Da prøver jeg å akseptere disse dagene for det de er og «biter meg fast i bordkanten», stryker mentalt dagen fra kalenderen og sier til meg selv at i morgen……. Jeg tror at opp-og nedturer er menneskelige. Vi er tross alt ikke roboter som er inne for oljeskift og skifting av pakninger.

Andre dager kan jeg bli veldig sint og frustrert. En gang kjeftet jeg en stakkars butikkansatt huden full (noe som ikke er meg i det hele tatt). Nå vet jeg at dette kan være en del av sykdomsbildet, og prøver rett og slett ikke å sette meg i situasjoner hvor jeg har med andre å gjøre de dagene jeg føler at jeg skal eksplodere.

Dette ble antageligvis litt for langt for oss ME’ere, men det var faktisk utrolig god terapi for meg å få lov til å sette ord på en del av mine opplevelser.

Hejsa

Jeg har også været hos KDm og det har været en lidt blandet fornøjelse. Jeg kan se at mange af os har de samme tanker omkring besøg undersøgelser samt behandlingen. Jeg har lige modtaget min behandlingsplan og skal komme igen om 2 mdr der står ikke noget om hvordan mine mdr 3 4 5….ser ud måske skal jeg fortsætte med antibiotika ect og det er jeg ikke så vild med men jeg har det også sådan at jeg vil prøve næsten ALT i håbet om at få det bedre. Jeg syntes det er en fantastisk side og ville bare lige sige hej.

Det var dejligt at læse at nogen af jer har været i behandling i et stykke tid og i syntes i har fået det bedre. Det gav mig håb:)

Katrine fra Danmark